Οδηγός συζήτησης γιατρών: 10 ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον

Περιεχόμενο

• 1. Ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες τώρα;
• 2. Ποιες είναι οι πιθανές παρενέργειες φαρμάκων ή θεραπείας;
• 3. Πώς θα ξέρω αν το Parkinson μου είναι πιο προχωρημένο;
• 4. Εάν η τρέχουσα θεραπεία μου σταματήσει να λειτουργεί, ποιες είναι οι επόμενες επιλογές;
• 5. Ξέρετε αν υπάρχουν κλινικές δοκιμές κοντά μου για τις οποίες θα ήμουν υποψήφιος;
• 6. Γνωρίζετε εάν υπάρχουν νέες θεραπείες που έχουν εγκριθεί πρόσφατα;
• 7. Υπάρχουν τοπικές ομάδες υποστήριξης;
• 8. Ποια προγράμματα άσκησης είναι ασφαλή για μένα;
• 9. Ποιοι άλλοι ειδικοί πρέπει να δω σε αυτό το στάδιο;
• 10. Ποιες άλλες πληροφορίες χρειάζεστε από εμένα;

Η μετάβαση σε ραντεβού γιατρού μπορεί να αισθάνεται άγχος, ειδικά όταν έχετε μια πάθηση που απαιτεί πολλαπλά ραντεβού με πολλούς ειδικούς για πολλά συμπτώματα. Όμως, η δυνατότητα αποτελεσματικής επικοινωνίας με το γιατρό σας σε ραντεβού είναι ο καλύτερος τρόπος για να λάβετε τη σωστή φροντίδα για τις ανάγκες σας.

Για να βεβαιωθείτε ότι καλύπτετε ό, τι θέλετε σε ένα ραντεβού, είναι χρήσιμο να συγκεντρώσετε μερικά σημεία ομιλίας σε μια λίστα ή περίγραμμα. Ακολουθεί μια λίστα με ερωτήσεις που πρέπει να λάβετε μαζί σας όταν θα δείτε τον γιατρό σας.

1. Ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες τώρα;

Η γνώση των επιλογών θεραπείας μπορεί να σας βοηθήσει να αναλάβετε ενεργό ρόλο στη φροντίδα σας. Ζητήστε από το γιατρό σας να σας πει τι είναι διαθέσιμο και, στη συνέχεια, ρωτήστε ποια πιστεύουν ότι είναι η καλύτερη επιλογή για εσάς και γιατί.

2. Ποιες είναι οι πιθανές παρενέργειες φαρμάκων ή θεραπείας;

Οι θεραπείες μπορεί συχνά να έχουν δυσάρεστες παρενέργειες που συνοδεύουν τα θετικά οφέλη. Πριν ξεκινήσετε ένα φάρμακο ή κάνετε μια διαδικασία, καλό είναι να το γνωρίζετε. Δεν βιώνουν όλοι ανεπιθύμητες ενέργειες και δεν είναι επικίνδυνες όλες οι ανεπιθύμητες ενέργειες, αν και μερικές μπορεί να είναι δυσάρεστες.

Ρωτήστε το γιατρό σας ποιες είναι οι συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες και ποιες απαιτούν άμεση ιατρική βοήθεια.

3. Πώς θα ξέρω αν το Parkinson μου είναι πιο προχωρημένο;

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια αργά κινούμενη ασθένεια που επιδεινώνεται για μεγάλο χρονικό διάστημα, οπότε μπορεί να είναι δύσκολο να διαπιστωθεί εάν τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται. Ζητήστε από το γιατρό σας σημάδια που πρέπει να προσέξετε. Θυμηθείτε να ενημερώσετε το γιατρό σας εάν παρατηρήσετε κάτι νέο ή διαφορετικό με τον τρόπο που το σώμα σας αισθάνεται ή αντιδρά στη θεραπεία.

4. Εάν η τρέχουσα θεραπεία μου σταματήσει να λειτουργεί, ποιες είναι οι επόμενες επιλογές;

Καθώς εξελίσσεται το Πάρκινσον, τα φάρμακα μπορεί να μην λειτουργούν με τον ίδιο τρόπο. Είναι καλό να μιλάτε για το πρόγραμμα μακροχρόνιας θεραπείας σας, οπότε είστε έτοιμοι για τις επόμενες αλλαγές στη θεραπεία σας.

5. Ξέρετε αν υπάρχουν κλινικές δοκιμές κοντά μου για τις οποίες θα ήμουν υποψήφιος;

Οι κλινικές δοκιμές είναι ένα από τα τελικά στάδια μιας μακράς και περίπλοκης έρευνας για νέες θεραπείες. Βοηθούν τους ερευνητές να ανακαλύψουν εάν μια νέα μέθοδος θεραπείας ή θεραπείας λειτουργεί καλά σε ορισμένες ομάδες ανθρώπων. Πριν γίνει αποδεκτή η θεραπεία ως αποτελεσματική και έτοιμη για χρήση στον μεγαλύτερο πληθυσμό, πρέπει να δοκιμαστεί.

Ο Δρ Valerie Rundle-Gonzalez, νευρολόγος με έδρα το Τέξας, συνιστά να θέσετε αυτήν την ερώτηση στον γιατρό σας. Λέει ότι μπορείτε επίσης να κάνετε αναζήτηση στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας για να βρείτε κλινική δοκιμή και να ρωτήσετε το γιατρό σας εάν θα πληροίτε τις προϋποθέσεις.

Αυτές οι δοκιμές χρηματοδοτούνται από την κυβέρνηση ή άλλους οργανισμούς, επομένως δεν υπάρχει κόστος για εσάς. Έχετε επίσης την ευκαιρία να επωφεληθείτε από μια νέα θεραπεία που δεν είναι διαθέσιμη ακόμη.

6. Γνωρίζετε εάν υπάρχουν νέες θεραπείες που έχουν εγκριθεί πρόσφατα;

Η έρευνα του Parkinson βρίσκεται σε εξέλιξη και καθώς η τεχνολογία βελτιώνεται και οι γιατροί συνεχίζουν να μαθαίνουν περισσότερα για την ασθένεια, περισσότερες θεραπείες θα είναι διαθέσιμες.

Εάν ο γιατρός σας ειδικεύεται στο Πάρκινσον, θα πρέπει να γνωρίζει νέα έρευνα που έχει δημοσιευτεί ή θεραπείες που έχουν εγκριθεί για χρήση από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων. Δεν είναι όλες οι επιλογές θεραπείας κατάλληλες για όλα τα άτομα, αλλά είναι καλό να γνωρίζετε τις επιλογές σας και να έχετε μια ανοιχτή συζήτηση με το γιατρό σας. Ρωτήστε το γιατρό σας τι νέο υπάρχει και αν πιστεύει ότι μπορεί να σας βοηθήσει.

7. Υπάρχουν τοπικές ομάδες υποστήριξης;

Οι ομάδες υποστήριξης μπορεί να είναι χρήσιμες, επειδή συναντάτε άλλους που περνούν το ίδιο πράγμα. Εάν δεν είχατε τύχη να βρει κάποιον κοντά σας, ο γιατρός σας μπορεί να το γνωρίζει.

8. Ποια προγράμματα άσκησης είναι ασφαλή για μένα;

Η τακτική άσκηση μπορεί να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στη θεραπεία, αλλά δεν είναι κάθε πρόγραμμα άσκησης κατάλληλο για κάποιον με Πάρκινσον. Ο γιατρός σας μπορεί να κάνει κάποιες συστάσεις για να σας οδηγήσει στη σωστή κατεύθυνση.

9. Ποιοι άλλοι ειδικοί πρέπει να δω σε αυτό το στάδιο;

Η ομάδα φροντίδας μπορεί να αλλάξει καθώς η ασθένεια εξελίσσεται. Για παράδειγμα, μπορεί να μην χρειαστείτε αμέσως έναν επαγγελματία ή έναν παθολόγο ομιλίας και γλώσσας. Ο γιατρός σας μπορεί να δώσει παραπομπές και να σας μιλήσει για το πότε θα προσθέσει νέους ειδικούς στην ομάδα φροντίδας σας.

10. Ποιες άλλες πληροφορίες χρειάζεστε από εμένα;

Εκτός από τη σύνταξη ερωτήσεων, θα πρέπει επίσης να ετοιμαστείτε με μια λίστα πραγμάτων για να ενημερώσετε το γιατρό σχετικά με τα συμπτώματά σας και τον τρόπο λειτουργίας του φαρμάκου σας. Ρωτήστε τι πρέπει να προσέχετε και τι πρέπει να παρακολουθείτε μεταξύ των ραντεβού.