Ρωτήστε τον ειδικό: Πώς να πλοηγηθείτε στις επιλογές θεραπείας MS

Περιεχόμενο

• 1. Υπάρχουν πολλές θεραπείες για υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Πώς ξέρω ότι παίρνω το σωστό;
• 2. Υπάρχουν οφέλη των αυτοένεσης φαρμάκων έναντι των από του στόματος φαρμάκων ή αντίστροφα; Τι γίνεται με τις εγχύσεις;
• 3. Ποιες είναι μερικές κοινές παρενέργειες των θεραπειών με σκλήρυνση κατά πλάκας;
• 4. Ποιοι είναι οι στόχοι της θεραπείας με MS;
• 5. Ποια άλλα φάρμακα μπορεί να συνταγογραφήσει ο γιατρός μου για τη θεραπεία συγκεκριμένων συμπτωμάτων όπως μυϊκοί σπασμοί ή κόπωση;
• 6. Τι επιλογές έχω για οικονομική βοήθεια;
• 7. Ποια μέτρα πρέπει να κάνω εάν τα φάρμακά μου σταματήσουν να λειτουργούν;
• 8. Θα αλλάξει το πρόγραμμα θεραπείας μου με την πάροδο του χρόνου;
• 9. Χρειάζομαι οποιοδήποτε είδος φυσικοθεραπείας;

1. Υπάρχουν πολλές θεραπείες για υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Πώς ξέρω ότι παίρνω το σωστό;

Εάν δεν αντιμετωπίζετε πλέον υποτροπές, τα συμπτώματά σας δεν επιδεινώνονται και δεν έχετε παρενέργειες, η θεραπεία είναι πιθανότατα κατάλληλη για εσάς.

Ανάλογα με τη θεραπεία, ο νευρολόγος σας μπορεί να κάνει εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένων εξετάσεων αίματος, για να διασφαλίσει ότι παραμένει ασφαλές. Μπορεί να χρειαστούν έως και έξι μήνες για να είναι αποτελεσματική η θεραπεία με σκλήρυνση κατά πλάκας. Εάν αντιμετωπίσετε υποτροπή εντός αυτής της περιόδου, αυτό δεν θεωρείται απαραίτητα αποτυχία της θεραπείας.

Επικοινωνήστε με τον νευρολόγο σας εάν παρουσιάσετε νέα ή επιδεινούμενα συμπτώματα. Ίσως χρειαστεί να αλλάξετε φάρμακα εάν εμφανίσετε επίσης παρενέργειες που σχετίζονται με τη θεραπεία.

2. Υπάρχουν οφέλη των αυτοένεσης φαρμάκων έναντι των από του στόματος φαρμάκων ή αντίστροφα; Τι γίνεται με τις εγχύσεις;

Υπάρχουν δύο ενέσιμες θεραπείες για σκλήρυνση κατά πλάκας. Το ένα είναι η ιντερφερόνη beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Η άλλη ενέσιμη θεραπεία είναι η οξική γλατιραμέρη (Copaxone, Glatopa). Παρόλο που πρέπει να τα ενέσετε, αυτά τα φάρμακα έχουν λιγότερες παρενέργειες από άλλα.

Οι στοματικές θεραπείες περιλαμβάνουν:

• φουμαρικό διμεθύλιο (Tecfidera)
• τεριφλουνομίδη (Aubagio)
• Φινγκολιμόντ (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• κλαδριβίνη (Mavenclad)

Αυτά είναι ευκολότερα στη λήψη και πιο αποτελεσματικά στη μείωση των υποτροπών σε σύγκριση με τις ενέσιμες θεραπείες. Αλλά μπορεί επίσης να προκαλέσουν περισσότερες παρενέργειες.

Οι θεραπείες έγχυσης περιλαμβάνουν το natalizumab (Tysabri), το ocrelizumab (Ocrevus), το mitoxantrone (Novantrone) και το alemtuzumab (Lemtrada). Αυτά χορηγούνται σε εγκατάσταση έγχυσης μία φορά κάθε λίγες εβδομάδες ή μήνες και είναι τα πιο αποτελεσματικά για τη μείωση των υποτροπών.

Η Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης παρέχει μια ολοκληρωμένη περίληψη των εγκεκριμένων από την FDA θεραπειών κατά MS.

3. Ποιες είναι μερικές κοινές παρενέργειες των θεραπειών με σκλήρυνση κατά πλάκας;

Οι παρενέργειες είναι ειδικές για τη θεραπεία. Πρέπει πάντα να συζητάτε τυχόν πιθανές παρενέργειες με τον νευρολόγο σας.

Οι συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες των ιντερφερόνων περιλαμβάνουν συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη. Η οξική γλατιραμέρη μπορεί να προκαλέσει λιποδυστροφία στο σημείο της ένεσης, μια ανώμαλη συσσώρευση λίπους.

Οι παρενέργειες των στοματικών θεραπειών περιλαμβάνουν:

• γαστρεντερικά συμπτώματα
• έξαψη
• λοιμώξεις
• αυξήσεις των ηπατικών ενζύμων
• χαμηλός αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων

Ορισμένες εγχύσεις μπορεί να οδηγήσουν σε σπάνιο αλλά σοβαρό κίνδυνο για λοιμώξεις, καρκίνους και δευτερογενή αυτοάνοση νόσο.

4. Ποιοι είναι οι στόχοι της θεραπείας με MS;

Ο στόχος της θεραπείας που τροποποιεί τη νόσο είναι να μειώσει τη συχνότητα και τη σοβαρότητα των προσβολών κατά σκλήρυνσης κατά πλάκας. Οι επιθέσεις MS μπορούν να οδηγήσουν σε βραχυπρόθεσμη αναπηρία.

Οι περισσότεροι νευρολόγοι πιστεύουν ότι η πρόληψη των υποτροπών της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να καθυστερήσει ή να αποτρέψει τη μακροχρόνια αναπηρία. Οι θεραπείες με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν βελτιώνουν τα συμπτώματα από μόνες τους, αλλά μπορούν να αποτρέψουν τραυματισμό λόγω σκλήρυνσης κατά πλάκας και να επιτρέψουν στο σώμα σας να επουλωθεί. Οι θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο της MS είναι αποτελεσματικές για τη μείωση των υποτροπών.

Το Ocrelizumab (Ocrevus) είναι η μόνη εγκεκριμένη από την FDA θεραπεία για πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας. Το Siponimod (Mayzent) και η κλαδριβίνη (Mavenclad) είναι εγκεκριμένα από το FDA για άτομα με SPMS που είχαν πρόσφατες υποτροπές. Ο στόχος της θεραπείας για προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι να επιβραδύνει την πορεία της νόσου και να μεγιστοποιήσει την ποιότητα ζωής.

Άλλες θεραπείες χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των χρόνιων συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας, τα οποία μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στην ποιότητα ζωής. Θα πρέπει να συζητήσετε τόσο τις τροποποιήσεις της νόσου όσο και τις συμπτωματικές θεραπείες με τον νευρολόγο σας.

5. Ποια άλλα φάρμακα μπορεί να συνταγογραφήσει ο γιατρός μου για τη θεραπεία συγκεκριμένων συμπτωμάτων όπως μυϊκοί σπασμοί ή κόπωση;

Εάν έχετε μυϊκούς σπασμούς και σπαστικότητα, ο γιατρός σας μπορεί να σας εξετάσει για ανωμαλίες ηλεκτρολυτών. Τεντώνοντας ασκήσεις με φυσιοθεραπεία μπορεί επίσης να βοηθήσει.

Εάν χρειαστεί, τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται συνήθως για σπαστικότητα περιλαμβάνουν το baclofen και την tizanidine. Το βακλοφένη μπορεί να προκαλέσει παροδική μυϊκή αδυναμία και η τιζανιδίνη μπορεί να προκαλέσει ξηροστομία.

Οι βενζοδιαζεπίνες όπως η διαζεπάμη ή η κλοναζεπάμη μπορεί να είναι χρήσιμες για τη φασική σπαστικότητα, συμπεριλαμβανομένης της μυϊκής σύσφιξης που εμφανίζεται τη νύχτα. Αλλά μπορεί να προκαλέσουν υπνηλία. Εάν τα φάρμακα δεν βοηθούν, οι διαλείπουσες ενέσεις Botox ή μια ενδορραχιαία αντλία βακλοφένης μπορεί να είναι χρήσιμες.

Τα άτομα που βιώνουν κόπωση πρέπει πρώτα να προσπαθήσουν τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής, συμπεριλαμβανομένης της τακτικής άσκησης. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας εξετάσει για κοινές αιτίες κόπωσης, όπως κατάθλιψη και διαταραχές του ύπνου.

Εάν χρειαστεί, τα φάρμακα για κόπωση περιλαμβάνουν μοδαφινίλη και αμανταδίνη. Ή, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει διεγερτικά όπως δεξτροαμφεταμίνη-αμφεταμίνη και μεθυλφαινιδάτη. Μιλήστε με τον νευρολόγο σας για να βρείτε την καλύτερη θεραπεία για τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

6. Τι επιλογές έχω για οικονομική βοήθεια;

Συνεργαστείτε με το γραφείο του νευρολόγου σας για να ζητήσετε έγκριση ασφάλισης για όλες τις διαγνωστικές εξετάσεις, θεραπείες και συσκευές κινητικότητας που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ανάλογα με το εισόδημα του νοικοκυριού σας, μια φαρμακευτική εταιρεία μπορεί να καλύψει το κόστος της θεραπείας με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η Εθνική Εταιρεία MS προσφέρει επίσης καθοδήγηση και συμβουλευτική για οικονομική βοήθεια.

Εάν λάβετε φροντίδα σε ένα ειδικό κέντρο MS, μπορεί επίσης να πληροίτε τις προϋποθέσεις για κλινικές ερευνητικές δοκιμές που μπορούν να βοηθήσουν στην κάλυψη του κόστους των δοκιμών ή της θεραπείας.

7. Ποια μέτρα πρέπει να κάνω εάν τα φάρμακά μου σταματήσουν να λειτουργούν;

Υπάρχουν δύο κύριοι λόγοι για τους οποίους μπορεί να θέλετε να εξετάσετε μια άλλη θεραπεία με σκλήρυνση κατά πλάκας. Το ένα είναι εάν αντιμετωπίζετε νέα ή επιδεινούμενα νευρολογικά συμπτώματα παρά την ενεργή θεραπεία. Ο άλλος λόγος είναι εάν έχετε παρενέργειες που καθιστούν δύσκολη τη συνέχιση της τρέχουσας θεραπείας.

Μιλήστε με τον νευρολόγο σας για να καταλάβετε εάν η θεραπεία σας είναι ακόμα αποτελεσματική. Μην σταματήσετε τη θεραπεία τροποποίησης της νόσου μόνοι σας, καθώς κάτι τέτοιο μπορεί να προκαλέσει ριμπάουντ επίθεση σε ορισμένες περιπτώσεις.

8. Θα αλλάξει το πρόγραμμα θεραπείας μου με την πάροδο του χρόνου;

Εάν τα πάρετε καλά σε μια θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας και δεν έχετε σημαντικές παρενέργειες, δεν χρειάζεται να αλλάξετε το πρόγραμμα θεραπείας σας. Μερικοί άνθρωποι παραμένουν στην ίδια θεραπεία για πολλά χρόνια.

Η θεραπεία σας μπορεί να αλλάξει εάν αντιμετωπίσετε επιδεινούμενα νευρολογικά συμπτώματα, αναπτύξετε ανεπιθύμητες ενέργειες ή εάν οι δοκιμές δείχνουν ότι δεν είναι ασφαλές να συνεχίσετε τη θεραπεία. Οι ερευνητές ερευνούν ενεργά νέες θεραπείες. Έτσι, μια καλύτερη θεραπεία για εσάς μπορεί να είναι διαθέσιμη στο μέλλον.

9. Χρειάζομαι οποιοδήποτε είδος φυσικοθεραπείας;

Η φυσικοθεραπεία είναι μια κοινή πρόταση για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Χρησιμοποιείται για την επιτάχυνση της ανάκαμψης μετά από υποτροπή ή για τη θεραπεία της αποσύνδεσης.

Οι φυσιοθεραπευτές ελέγχουν και αντιμετωπίζουν δυσκολίες στο περπάτημα και προκλήσεις που σχετίζονται με την αδυναμία των ποδιών. Οι εργοθεραπευτές βοηθούν τους ανθρώπους να επανακτήσουν τη χρήση των χεριών τους και να ολοκληρώσουν κοινές καθημερινές εργασίες. Οι λογοθεραπευτές βοηθούν τους ανθρώπους να ανακτήσουν δεξιότητες γλώσσας και επικοινωνίας.

Η αιθουσαία θεραπεία μπορεί να βοηθήσει άτομα που βιώνουν ζάλη και ανισορροπία (χρόνιος ίλιγγος). Ανάλογα με τα συμπτώματά σας, ο νευρολόγος σας μπορεί να σας παραπέμψει σε έναν από αυτούς τους ειδικούς.

Ο Δρ Jia είναι απόφοιτος του Τεχνολογικού Ινστιτούτου της Μασαχουσέτης και της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ. Σπούδασε στην εσωτερική ιατρική στο Beth Israel Deaconess Medical Center και στη νευρολογία στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο. Είναι πιστοποιημένος από το διοικητικό συμβούλιο στη νευρολογία και έλαβε υποτροφία στη νευροανοσολογία στο UCSF. Η έρευνα της Dr. Jia επικεντρώνεται στην κατανόηση της βιολογίας της εξέλιξης της νόσου στα σκλήρυνση κατά πλάκας και σε άλλες νευρολογικές διαταραχές. Ο Δρ Jia είναι αποδέκτης του HHMI Medical Fellowship, του NINDS R25 Award και του UCSF CTSI Fellowship. Εκτός από το να είναι νευρολόγος και στατιστικός γενετιστής, είναι βιολί βιολόγος και υπηρέτησε ως Concertmaster του Longwood Symphony, μια ορχήστρα ιατρών επαγγελματιών στη Βοστώνη, Μ.Α.