Εύρεση υποστήριξης και συζήτηση σχετικά με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα

Περιεχόμενο

• Πώς να λάβετε υποστήριξη
• 1. Αποφύγετε την ενοχή
• 2. Εκπαιδεύστε, εκπαιδεύστε, εκπαιδεύστε
• 3. Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης
• 4. Ανακοινώστε τις ανάγκες σας
• 5. Μείνετε θετικοί, αλλά μην κρύψετε τον πόνο σας
• 6. Συμμετοχή άλλων στη θεραπεία σας
• 7. Λάβετε υποστήριξη στην εργασία
• Δεν χρειάζεται να το πας μόνο

Οι περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν για την αρθρίτιδα, αλλά λένε σε κάποιον ότι έχετε αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS) και μπορεί να φαίνεται αμηχανία. Το AS είναι ένας τύπος αρθρίτιδας που προσβάλλει κυρίως τη σπονδυλική σας στήλη και μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρό πόνο ή σπονδυλική σύντηξη. Μπορεί επίσης να επηρεάσει τα μάτια, τους πνεύμονες και άλλες αρθρώσεις σας, όπως αρθρώσεις που φέρουν βάρος.

Μπορεί να υπάρχει μια γενετική προδιάθεση για ανάπτυξη AS. Αν και σπανιότερα από ορισμένους άλλους τύπους αρθρίτιδας, το AS και η οικογένεια ασθενειών του πλήττει τουλάχιστον 2,7 εκατομμύρια ενήλικες στις Ηνωμένες Πολιτείες. Εάν έχετε AS, είναι σημαντικό να λάβετε υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους σας για να σας βοηθήσουμε να διαχειριστείτε την κατάσταση.

Πώς να λάβετε υποστήριξη

Είναι αρκετά δύσκολο να προφέρει τις λέξεις «αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα», πόσο μάλλον να εξηγήσει τι είναι. Μπορεί να φαίνεται ευκολότερο να πείτε σε άτομα που έχετε απλώς αρθρίτιδα ή να προσπαθήσετε να το πάτε μόνο του, αλλά το AS έχει μοναδικά χαρακτηριστικά που απαιτούν συγκεκριμένη υποστήριξη.

Μερικοί τύποι αρθρίτιδας εμφανίζονται καθώς μεγαλώνετε, αλλά το AS χτυπά στην αρχή της ζωής. Μπορεί να φαίνεται ότι ένα λεπτό ήσασταν δραστήριοι και εργαζόσασταν και το επόμενο μόλις δεν μπορούσατε να σηκωθείτε από το κρεβάτι. Για τη διαχείριση των συμπτωμάτων AS, η σωματική και συναισθηματική υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας. Τα παρακάτω βήματα μπορεί να βοηθήσουν:

1. Αποφύγετε την ενοχή

Δεν είναι ασυνήθιστο για κάποιον που πάσχει από AS να αισθάνεται ότι έχει απογοητεύσει την οικογένεια ή τους φίλους του. Είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε έτσι από καιρό σε καιρό, αλλά μην αφήνετε την ενοχή να κρατηθεί. Δεν είστε η κατάστασή σας, ούτε την προκαλέσατε. Εάν αφήσετε την ενοχή να ξεφλουδίσει, μπορεί να μετατραπεί σε κατάθλιψη.

2. Εκπαιδεύστε, εκπαιδεύστε, εκπαιδεύστε

Δεν μπορεί να τονιστεί αρκετά: Η εκπαίδευση είναι το κλειδί για να βοηθήσουμε τους άλλους να κατανοήσουν το AS, ειδικά επειδή θεωρείται συχνά μια αόρατη ασθένεια. Δηλαδή, μπορεί να φαίνεστε υγιείς στο εξωτερικό, ακόμα κι αν έχετε πόνο ή εξάντληση.

Οι αόρατες ασθένειες είναι διαβόητες που κάνουν τους ανθρώπους να αναρωτιούνται εάν υπάρχει πραγματικά κάτι λάθος. Μπορεί να είναι δύσκολο για αυτούς να καταλάβουν γιατί είστε εξασθενημένοι μια μέρα αλλά μπορείτε να λειτουργήσετε καλύτερα την επόμενη.

Για να το αντιμετωπίσετε, εκπαιδεύστε τους ανθρώπους στη ζωή σας για το AS και πώς επηρεάζει τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Εκτυπώστε διαδικτυακό εκπαιδευτικό υλικό για οικογένεια και φίλους. Ζητήστε από τους πλησιέστερους να παρακολουθήσουν τα ραντεβού του γιατρού σας. Ζητήστε τους να ετοιμαστούν με ερωτήσεις και ανησυχίες που έχουν.

3. Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης

Μερικές φορές, ανεξάρτητα από το πόσο υποστηρίζεται ένα μέλος της οικογένειας ή ένας φίλος, απλά δεν μπορούν να συσχετιστούν. Αυτό μπορεί να σας κάνει να νιώσετε απομονωμένοι.

Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης από άτομα που γνωρίζουν τι περνάτε μπορεί να είναι θεραπευτική και να σας βοηθήσει να παραμείνετε θετικοί. Είναι μια εξαιρετική διέξοδος για τα συναισθήματά σας και ένας καλός τρόπος για να μάθετε για νέες θεραπείες AS και συμβουλές για τη διαχείριση των συμπτωμάτων.

Ο ιστότοπος του Spondylitis Association of America παραθέτει ομάδες υποστήριξης σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και διαδικτυακά. Προσφέρουν επίσης εκπαιδευτικό υλικό και βοήθεια στην εύρεση ρευματολόγου που ειδικεύεται στην AS.

4. Ανακοινώστε τις ανάγκες σας

Οι άνθρωποι δεν μπορούν να εργαστούν σε αυτό που δεν γνωρίζουν. Μπορεί να πιστεύουν ότι χρειάζεστε ένα πράγμα με βάση μια προηγούμενη αναλαμπή AS όταν χρειάζεστε κάτι άλλο. Αλλά δεν θα γνωρίζουν ότι οι ανάγκες σας έχουν αλλάξει, εκτός αν τους το πείτε. Οι περισσότεροι άνθρωποι θέλουν να βοηθήσουν, αλλά μπορεί να μην ξέρουν πώς. Βοηθήστε τους άλλους να ικανοποιήσουν τις ανάγκες σας με το να είστε συγκεκριμένοι σχετικά με το πώς μπορούν να σας βοηθήσουν.

5. Μείνετε θετικοί, αλλά μην κρύψετε τον πόνο σας

Η έρευνα έδειξε ότι η παραμονή θετική μπορεί να βελτιώσει τη συνολική διάθεση και την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία σε άτομα με χρόνια πάθηση. Ωστόσο, είναι δύσκολο να είσαι θετικός εάν πονάς.

Κάντε το καλύτερο δυνατό για να παραμείνετε αισιόδοξοι, αλλά μην εσωτερικεύσετε τον αγώνα σας ή προσπαθήστε να τον κρατήσετε από τους γύρω σας. Η απόκρυψη των συναισθημάτων σας μπορεί να προκαλέσει πυρκαγιά επειδή μπορεί να προκαλέσει περισσότερο άγχος και είναι λιγότερο πιθανό να λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεστε.

6. Συμμετοχή άλλων στη θεραπεία σας

Τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορεί να αισθάνονται αβοήθητα όταν σας βλέπουν να παλεύει να αντιμετωπίσετε τα συναισθηματικά και σωματικά βάρη του AS. Η συμμετοχή τους στο πρόγραμμα θεραπείας μπορεί να σας φέρει πιο κοντά. Θα αισθανθείτε υποστηριζόμενοι ενώ θα αισθάνονται ενδυναμωμένοι και πιο άνετοι με την κατάστασή σας.

Εκτός από το να πάρετε ραντεβού γιατρού μαζί σας, ζητήστε από τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους σας να παρακολουθήσουν μαθήματα γιόγκα μαζί σας, το carpool για εργασία ή να σας βοηθήσουν να προετοιμάσετε υγιεινά γεύματα.

7. Λάβετε υποστήριξη στην εργασία

Δεν είναι ασυνήθιστο για τα άτομα με AS να κρύβουν συμπτώματα από τους εργοδότες τους.Μπορεί να φοβούνται ότι θα χάσουν τη δουλειά τους ή θα μεταδοθούν για προαγωγή. Ωστόσο, η διατήρηση μυστικών συμπτωμάτων στην εργασία μπορεί να αυξήσει το συναισθηματικό και σωματικό σας άγχος.

Οι περισσότεροι εργοδότες είναι ευτυχείς να συνεργαστούν με τους υπαλλήλους τους σε θέματα αναπηρίας. Και είναι ο νόμος. Το AS είναι μια αναπηρία και ο εργοδότης σας δεν μπορεί να κάνει διακρίσεις εναντίον σας λόγω αυτής. Μπορεί επίσης να απαιτείται να παρέχουν εύλογα καταλύματα, ανάλογα με το μέγεθος της εταιρείας. Από την άλλη πλευρά, ο εργοδότης σας δεν μπορεί να ανεβεί αν δεν ξέρει ότι παλεύετε.

Πραγματοποιήστε μια ειλικρινή συζήτηση με τον προϊστάμενό σας για το AS και πώς επηρεάζει τη ζωή σας. Διαβεβαιώστε τους για την ικανότητά σας να κάνουν τη δουλειά σας και να είστε ξεκάθαροι για τυχόν καταλύματα που μπορεί να χρειαστείτε. Ρωτήστε εάν μπορείτε να πραγματοποιήσετε μια ενημερωτική συνεδρία AS για τους συναδέλφους σας. Εάν ο εργοδότης σας αντιδρά αρνητικά ή απειλεί την εργασία σας, συμβουλευτείτε έναν πληρεξούσιο αναπηρίας.

Δεν χρειάζεται να το πας μόνο

Ακόμα κι αν δεν έχετε στενά μέλη της οικογένειας, δεν είστε μόνοι στο ταξίδι σας στο AS. Οι ομάδες υποστήριξης και η ομάδα θεραπείας σας είναι εκεί για να βοηθήσουν. Όσον αφορά το AS, ο καθένας έχει έναν ρόλο να παίξει. Είναι σημαντικό να γνωστοποιήσετε τις μεταβαλλόμενες ανάγκες και τα συμπτώματά σας, ώστε αυτά στη ζωή σας να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τις δύσκολες μέρες και να ευδοκιμήσετε όταν αισθάνεστε καλύτερα.