Μια ματιά στο σχέδιο θεραπείας της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Περιεχόμενο

• Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας;
• Εξατομικευμένη θεραπεία
• Κάνοντας τις σωστές ερωτήσεις
• Διαθέσιμες επιλογές θεραπείας
• Κόστος και ασφάλιση
• Αξιολόγηση των πιθανών παρενεργειών κάθε επιλογής θεραπείας
• Πώς θα επηρεάσει η θεραπεία τον τρόπο ζωής σας;
• Πρέπει να συμμετέχετε σε μια κλινική δοκιμή;
• Θα σταματήσει ποτέ η θεραπεία;
• Η κατώτατη γραμμή

Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας;

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια χρόνια πάθηση που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ) και συχνά προκαλεί αναπηρία. Το ΚΝΣ περιλαμβάνει το οπτικό νεύρο, τον νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλο. Τα νευρικά κύτταρα είναι σαν καλώδια που μεταφέρουν ηλεκτρικούς παλμούς από το ένα στοιχείο στο άλλο. Αυτά τα σήματα επιτρέπουν στα νεύρα να επικοινωνούν. Όπως τα σύρματα, τα νευρικά κύτταρα πρέπει να τυλίγονται σε μορφή μόνωσης για να λειτουργούν σωστά. Η μόνωση των νευρικών κυττάρων ονομάζεται μυελίνη.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας συνεπάγεται σταδιακή, απρόβλεπτη βλάβη στη μυελίνη του ΚΝΣ. Αυτή η βλάβη προκαλεί επιβράδυνση, τραύλισμα και παραμόρφωση των νευρικών σημάτων. Τα ίδια τα νεύρα μπορεί επίσης να υποστούν βλάβη. Αυτό μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας όπως μούδιασμα, απώλεια όρασης, δυσκολία στην ομιλία, αργή σκέψη ή ακόμη και αδυναμία κίνησης (παράλυση).

Ο γιατρός σας πιθανότατα θα θέλει να ξεκινήσει τη θεραπεία αμέσως μετά τη διάγνωση. Μάθετε περισσότερα σχετικά με το τι πρέπει να λάβετε υπόψη κατά την αξιολόγηση του προγράμματος θεραπείας για σκλήρυνση κατά πλάκας.

Εξατομικευμένη θεραπεία

Κάθε περίπτωση σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι διαφορετική. Για το λόγο αυτό, τα σχέδια θεραπείας έχουν σχεδιαστεί για να ταιριάζουν στις ατομικές ανάγκες. Τα συμπτώματα μπορεί να έρθουν και να φύγουν, σταδιακά επιδεινώνονται και μερικές φορές τα κύρια συμπτώματα εξαφανίζονται. Είναι σημαντικό να επικοινωνείτε τακτικά με το γιατρό σας, ειδικά όταν αλλάζουν τα συμπτώματα.

Οι θεραπείες επικεντρώνονται στην επιβράδυνση της βλάβης που προκαλείται από τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος στη μυελίνη. Μόλις το ίδιο το νεύρο καταστραφεί, δεν μπορεί να επισκευαστεί. Άλλες θεραπευτικές προσεγγίσεις στοχεύουν στην παροχή ανακούφισης από τα συμπτώματα, στη διαχείριση των εξάρσεων και στην αντιμετώπιση των φυσικών προκλήσεων.

Κάνοντας τις σωστές ερωτήσεις

Οι γιατροί ενθαρρύνουν τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας να αναλάβουν πιο ενεργό ρόλο στην επιλογή της θεραπείας τους. Για να το κάνετε αυτό, θα πρέπει να αποκτήσετε περισσότερη γνώση της υγείας και να εξετάσετε διάφορους παράγοντες με βάση τις προτιμήσεις σας και τους γενικούς στόχους θεραπείας.

Καθώς ξεκινάτε την έρευνά σας, είναι σημαντικό να σκεφτείτε τους παράγοντες που είναι πιο σημαντικοί για εσάς. Ρωτήστε τον εαυτό σας τις ακόλουθες ερωτήσεις:

• Ποιοι είναι οι θεραπευτικοί στόχοι και οι προσδοκίες σας;
• Είστε άνετα να κάνετε τον εαυτό σας ενέσεις στο σπίτι;
• Θα προτιμούσατε να κάνετε έγχυση σε άδεια κλινικής;
• Θα μπορούσατε να θυμηθείτε να χορηγείτε μια ένεση ή να λαμβάνετε από του στόματος φάρμακα καθημερινά ή προτιμάτε να παίρνετε ένα φάρμακο με λιγότερο συχνή δόση;
• Με ποιες παρενέργειες μπορείτε να ζήσετε; Ποιες παρενέργειες θα είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπίσετε;
• Μπορείτε να διαχειριστείτε την ανάγκη προγραμματισμού τακτικών εξετάσεων ήπατος και αίματος;
• Το ταξίδι ή το πρόγραμμα εργασίας σας θα επηρεάσει την ικανότητά σας να παίρνετε τα φάρμακά σας εγκαίρως;
• Θα μπορέσετε να αποθηκεύσετε τα φάρμακά σας με ασφάλεια και μακριά από παιδιά, αν χρειαστεί;
• Είστε έγκυος ή σκοπεύετε να μείνετε έγκυος;
• Λαμβάνετε ήδη φάρμακα ή συμπληρώματα;
• Ποια φάρμακα καλύπτονται από το συγκεκριμένο ασφαλιστικό σας πρόγραμμα;

Μόλις απαντήσετε σε αυτές τις ερωτήσεις μόνοι σας, συζητήστε ανοιχτά και ειλικρινά όλες τις ανησυχίες με το γιατρό σας.

Διαθέσιμες επιλογές θεραπείας

Η γνώση των επιλογών θεραπείας που έχετε στη διάθεσή σας είναι το πρώτο βήμα στη λήψη απόφασης σχετικά με το πρόγραμμα θεραπείας της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Θεραπεία με κορτικοστεροειδή

Κατά τη διάρκεια επιθέσεων MS, η ασθένεια προκαλεί ενεργά σωματικά συμπτώματα. Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα κορτικοστεροειδές φάρμακο κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης. Τα κορτικοστεροειδή είναι ένας τύπος φαρμάκου που βοηθά στη μείωση της φλεγμονής. Παραδείγματα κορτικοστεροειδών περιλαμβάνουν:

• πρεδνιζόνη (λαμβάνεται από το στόμα)
• μεθυλπρεδνιζολόνη (χορηγείται ενδοφλεβίως)

Φάρμακα που τροποποιούν τις ασθένειες

Ο κύριος στόχος της θεραπείας είναι η επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Είναι σημαντικό να αντιμετωπίζετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας ακόμη και κατά την ύφεση, όταν δεν υπάρχουν εμφανή σημάδια ασθένειας. Αν και η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μπορεί να θεραπευτεί, μπορεί να αντιμετωπιστεί. Οι στρατηγικές για την επιβράδυνση της εξέλιξης της σκλήρυνσης κατά πλάκας περιλαμβάνουν διάφορα διαφορετικά φάρμακα. Αυτά τα φάρμακα λειτουργούν με διαφορετικούς τρόπους για να επιβραδύνουν τη βλάβη της μυελίνης. Τα περισσότερα ταξινομούνται ως θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs). Έχουν αναπτυχθεί ειδικά για να επηρεάζουν την ικανότητα του ανοσοποιητικού συστήματος να καταστρέφει τη μυελίνη.

Όταν ερευνάτε DMTs για σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι σημαντικό να εξετάσετε εάν ενίονται, εγχύονται ή λαμβάνονται από το στόμα.

Τα ενέσιμα περιλαμβάνουν:

• βήτα ιντερφερόνες (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• οξική γλατιραμέρη (Κοπαξόνη, Γλατόπα)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Τα ακόλουθα φάρμακα λαμβάνονται από το στόμα ως χάπι, μία ή δύο φορές την ημέρα:

• Φινγκολιμόντ (Gilenya)
• τεριφλουνομίδη (Aubagio)
• φουμαρικό διμεθύλιο (Tecfidera)

Αυτά τα DMT πρέπει να χορηγούνται ως έγχυση σε κλινική με άδεια:

• ναταλιζουμάμπη (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Κόστος και ασφάλιση

Το κόστος της θεραπείας με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αποτελέσει πηγή άγχους για εσάς και την οικογένειά σας. Η σκλήρυνση κατά πλάκας απαιτεί δια βίου θεραπεία. Ενώ οι ασφαλιστικές εταιρείες θα καλύψουν τις περισσότερες επιλογές σε κάποιο βαθμό, οι πληρωμές και οι νομίσματα μπορούν να αυξηθούν με την πάροδο του χρόνου.

Πριν ξεκινήσετε ένα συγκεκριμένο φάρμακο, επικοινωνήστε με την ασφάλειά σας για να μάθετε πόσα από τα έξοδα θα είστε υπεύθυνοι. Μπορεί να υπάρχουν λιγότερο ακριβές επιλογές θεραπείας που η ασφαλιστική σας εταιρεία χρειάζεται να δοκιμάσετε προτού μπορέσετε να δοκιμάσετε μια πιο ακριβή επιλογή. Ορισμένα φάρμακα για σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχουν κατοχυρωθεί πρόσφατα, πράγμα που σημαίνει ότι ενδέχεται να είναι διαθέσιμες φθηνές γενικές επιλογές.

Ορισμένοι κατασκευαστές φαρμακευτικών φαρμάκων μπορεί να προσφέρουν προγράμματα βοήθειας κατά την πληρωμή και να βοηθήσουν στην πλοήγηση ασφαλιστικών προγραμμάτων. Κατά την έρευνα επιλογών θεραπείας για σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να είναι χρήσιμο να επικοινωνήσετε με το πρόγραμμα υποστήριξης ασθενών της φαρμακευτικής εταιρείας. Αυτά τα προγράμματα περιλαμβάνουν συχνά πρεσβευτές νοσοκόμων, ανοιχτές τηλεφωνικές γραμμές, ομάδες υποστήριξης και πρεσβευτές ασθενών. Η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας διαθέτει μια λίστα με τα διαθέσιμα προγράμματα.

Ένας κοινωνικός λειτουργός μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να περιηγηθείτε στο κόστος της θεραπείας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε ένα.

Αξιολόγηση των πιθανών παρενεργειών κάθε επιλογής θεραπείας

Σε μια ιδανική κατάσταση, μπορείτε να βρείτε μια ισορροπία μεταξύ συμπτωμάτων MS και παρενεργειών των φαρμάκων σας. Ορισμένα φάρμακα μπορεί να επηρεάσουν τη λειτουργία του ήπατος, απαιτώντας τακτικές εξετάσεις αίματος για να διασφαλιστεί ότι το συκώτι σας δεν υπέστη βλάβη. Άλλα φάρμακα μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο ορισμένων λοιμώξεων.

Τα κορτικοστεροειδή μπορεί να προκαλέσουν τις ακόλουθες ανεπιθύμητες ενέργειες:

• αύξηση βάρους
• αλλαγές διάθεσης
• απροσδόκητες ή επίμονες λοιμώξεις

Δεδομένου ότι τα περισσότερα DMT επηρεάζουν τη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος σε κάποιο επίπεδο, είναι σημαντικό να παρακολουθείτε τυχόν παρενέργειες. Οι πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες των παραγόντων τροποποίησης της νόσου περιλαμβάνουν:

• πυρετός
• συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη
• αυξημένος κίνδυνος μόλυνσης
• ναυτία
• εμετος
• εξάνθημα
• κνησμός
• απώλεια μαλλιών
• πονοκεφάλους
• ερυθρότητα, πρήξιμο ή πόνο στο σημείο της ένεσης

Πολλές από αυτές τις ανεπιθύμητες ενέργειες θα εξαφανιστούν κατά τη διάρκεια αρκετών εβδομάδων. Μπορείτε επίσης να τα διαχειριστείτε με φάρμακα χωρίς ιατρική συνταγή.

Διατηρείτε πάντα τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τυχόν παρενέργειες που αντιμετωπίζετε. Ο γιατρός σας μπορεί να χρειαστεί να προσαρμόσει τη δόση σας ή να σας αλλάξει σε ένα νέο φάρμακο ανάλογα με τη σοβαρότητα των ανεπιθύμητων ενεργειών σας.

Ορισμένα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν γενετικές ανωμαλίες, οπότε είναι σημαντικό να μην παίρνετε αυτά τα φάρμακα εάν είστε έγκυος. Ενημερώστε αμέσως το γιατρό σας εάν μείνετε έγκυος κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Πώς θα επηρεάσει η θεραπεία τον τρόπο ζωής σας;

Υπάρχουν πολλοί παράγοντες τρόπου ζωής που πρέπει να λάβετε υπόψη κατά την επιλογή μεταξύ φαρμάκων από το στόμα, ενέσιμα και εγχυόμενα. Για παράδειγμα, τα από του στόματος φάρμακα συνήθως πρέπει να λαμβάνονται καθημερινά, ενώ οι ενέσεις και οι εγχύσεις χορηγούνται λιγότερο συχνά, ακόμη και κάθε έξι μήνες.

Ορισμένα φάρμακα μπορούν να ληφθούν στο σπίτι, ενώ άλλα χρειάζονται επίσκεψη σε κλινική. Εάν επιλέξετε να πάρετε ένα αυτοένετο φάρμακο, ένας επαγγελματίας υγείας θα σας διδάξει πώς να κάνετε την ένεση με ασφάλεια.

Ίσως χρειαστεί να σχεδιάσετε τον τρόπο ζωής σας γύρω από τα φάρμακά σας. Αρκετά φάρμακα απαιτούν συχνή εργαστηριακή παρακολούθηση και επισκέψεις στο γιατρό σας.

Για να διαχειριστείτε τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και τυχόν πιθανές παρενέργειες της θεραπείας, πρέπει να συμμετέχετε ενεργά στο πρόγραμμα θεραπείας σας. Ακολουθήστε τις συμβουλές, πάρτε τα φάρμακά σας σωστά, φάτε μια υγιεινή διατροφή και φροντίστε τη γενική υγεία σας. Η παραμονή σωματικά δραστήρια βοηθά επίσης.

Πρόσφατη έρευνα διαπίστωσε ότι οι ασθενείς που ασκούν τακτικά μπορεί να είναι σε θέση να επιβραδύνουν ορισμένες από τις επιπτώσεις της νόσου, όπως η μειωμένη ικανότητα σκέψης. Ρωτήστε το γιατρό σας εάν η θεραπεία άσκησης είναι κατάλληλη για εσάς.

Μπορεί επίσης να επωφεληθείτε από την αποκατάσταση. Η αποκατάσταση μπορεί να περιλαμβάνει επαγγελματική θεραπεία, λογοθεραπεία, φυσική θεραπεία και γνωστική ή επαγγελματική αποκατάσταση. Αυτά τα προγράμματα έχουν σχεδιαστεί για τη θεραπεία συγκεκριμένων πτυχών της νόσου σας που μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητά σας να λειτουργείτε.

Πρέπει να συμμετέχετε σε μια κλινική δοκιμή;

Η πρόσφατη πρόοδος στις θεραπείες επέτρεψε στους περισσότερους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας να ζήσουν σχετικά φυσιολογική ζωή. Ορισμένες εγκεκριμένες θεραπείες υποβάλλονται σε περαιτέρω κλινικές δοκιμές και νέα φάρμακα συνεχώς διασχίζουν τον κλινικό αγωγό. Φάρμακα που μπορεί να ενθαρρύνουν την αναγέννηση της κατεστραμμένης μυελίνης βρίσκονται υπό διερεύνηση.Οι θεραπείες με βλαστοκύτταρα είναι επίσης πιθανές στο εγγύς μέλλον.

Αυτές οι νέες θεραπείες δεν θα ήταν δυνατές χωρίς συμμετέχοντες σε κλινικές δοκιμές. Ρωτήστε το γιατρό σας εάν είστε υποψήφιος για κλινική δοκιμή στην περιοχή σας.

Θα σταματήσει ποτέ η θεραπεία;

Οι περισσότεροι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας αναμένουν να λαμβάνουν DMTs επ 'αόριστον. Ωστόσο, πρόσφατες έρευνες δείχνουν ότι μπορεί να είναι δυνατή η διακοπή της φαρμακευτικής θεραπείας σε ειδικές περιπτώσεις. Εάν η ασθένειά σας έχει παραμείνει σε ύφεση για τουλάχιστον πέντε χρόνια, ρωτήστε το γιατρό σας εάν μπορεί να είναι δυνατή η διακοπή των φαρμάκων.

Η κατώτατη γραμμή

Λάβετε υπόψη ότι μπορεί να χρειαστούν έξι μήνες έως ένα χρόνο για να αρχίσει πραγματικά να λειτουργεί ένα φάρμακο. Τα φάρμακα κατά πλάκας έχουν σχεδιαστεί για τη διαχείριση των εξάρσεων και την επιβράδυνση της βλάβης στο νευρικό σας σύστημα. Τα φάρμακα δεν θα θεραπεύσουν την ασθένεια, επομένως μπορεί να μην παρατηρήσετε σημαντικές αλλαγές εκτός από το ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας σας δεν επιδεινώνεται.

Παρόλο που προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας, υπάρχουν πολλές διαθέσιμες επιλογές θεραπείας. Ο σχεδιασμός ενός προγράμματος θεραπείας που λειτουργεί καλύτερα για εσάς θα περιλαμβάνει στενή συνεργασία με τους γιατρούς σας. Πρέπει να σταθμίζουν πολλούς παράγοντες κατά την αξιολόγηση των επιλογών θεραπείας. Εξετάστε το ενδεχόμενο να λάβετε μια δεύτερη γνώμη εάν δεν είστε ικανοποιημένοι με αυτό που έχει προσφέρει ο γιατρός σας.