Πώς να μιλήσετε με άλλους για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα: Ένας οδηγός βήμα προς βήμα

Περιεχόμενο

• Γιατί είναι δύσκολο να μιλήσουμε για RA
• Αποφασίζοντας ποιος θα πει
• Αποφασίζοντας πόσο να πω
• Μιλώντας για RA στην εργασία
• Μιλώντας για RA με παιδιά
• Μιλώντας με στενούς συντρόφους
• Το πακέτο

Εάν έχετε ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA), γνωρίζετε πόσα διόδια μπορεί να πάρει γρήγορα στη ζωή σας. Η αυτοάνοση ασθένεια χτυπά τις αρθρώσεις και τους ιστούς με πρήξιμο και πόνο, επηρεάζοντας τις καθημερινές δραστηριότητες. Η καταπολέμηση της ΡΑ και του πόνου της προκαλεί εξάντληση στους περισσότερους ανθρώπους που την έχουν, μερικές φορές τους οδηγεί στο κρεβάτι ή την αδράνεια για ημέρες ή εβδομάδες. Τα αποτελέσματα της RA μπορεί να παραμείνουν και να αυξηθούν με την ηλικία, εάν δεν αντιμετωπιστεί και δεν υπάρχει θεραπεία.

Αυτά τα συμπτώματα και οι επιπλοκές είναι τεράστιες προκλήσεις για τα άτομα με ΡΑ. Αλλά υπάρχει μια άλλη πρόκληση στο να έχετε RA: Μιλώντας σε άτομα για την κατάστασή σας.

Γιατί είναι δύσκολο να μιλήσουμε για RA

Δύο πραγματικότητες καθιστούν δύσκολο να συζητηθεί η RA. Το πρώτο είναι ότι τα περισσότερα από τα συμπτώματά του δεν είναι ορατά, αν και ορισμένα, όπως η αγγειίτιδα του δερματικού εξανθήματος, είναι. Αυτό μπορεί να σας κάνει απρόθυμο να το αναφέρετε, επειδή άλλοι μπορεί να μην πιστεύουν ότι είστε άρρωστοι.

Το άλλο πρόβλημα είναι ότι μπορεί να είναι μια εντελώς κάτω συζήτηση. Η Blogger Janine Monty γράφει για την RA της στο Arthritic Chick. Όταν έλαβε για πρώτη φορά τη διάγνωση ΡΑ και άρχισε να μιλάει με εκείνους γύρω της, λέει, "Έμαθα ότι ο πιο γρήγορος τρόπος για να τερματίσω μια τηλεφωνική συνομιλία, μια επίσκεψη ή μια ημερομηνία καφέ ήταν να αρχίσω να μιλάω για τον πόνο μου."

Αποφασίζοντας ποιος θα πει

Μερικοί άνθρωποι αποφασίζουν να πουν σε όλους για την κατάστασή τους, ενώ άλλοι επιλέγουν έναν οικείο κύκλο. Εναπόκειται σε εσάς με ποιον τρόπο θα πάτε. Μπορείτε να αποφασίσετε ότι η αντιμετώπιση της νόσου σημαίνει άμεση τοποθέτηση αυτοκόλλητου προφυλακτήρα που σχετίζεται με RA. Από την άλλη πλευρά, εάν πιστεύετε ότι η υγεία σας είναι προσωπική υπόθεση, επιλέξτε μερικούς από τους οποίους θα εμπιστευτείτε τις πληροφορίες σας. Αυτή η σύντομη λίστα αναμφίβολα θα περιλαμβάνει τα πλησιέστερα μέλη της οικογένειάς σας και μπορεί να περιλαμβάνει άτομα με τα οποία συνεργάζεστε.

Αποφασίζοντας πόσο να πω

Το θέμα της συζήτησης της RA είναι ότι υπάρχουν πολλά να συζητήσουμε. Η λίστα των συμπτωμάτων είναι μοναδική για κάθε άτομο, αλλά μπορεί να είναι πολύ μεγάλη. Πόσο θα πείτε για την κατάστασή σας; Θα μπορούσατε να είστε τόσο σύντομοι όσο μια γρήγορη δήλωση και ορισμός: «Έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα. Είναι μια αυτοάνοση κατάσταση που επιτίθεται κυρίως στις αρθρώσεις μου. "

Πέρα από αυτό, θα μπορούσατε να συζητήσετε για το πώς σας επηρεάζουν τα συμπτώματα. Για παράδειγμα, "RA σημαίνει ότι έχω πολύ πόνο και χρειάζομαι επιπλέον ξεκούραση." Ή, αντί να μιλάμε για το πώς η RA σας επηρεάζει γενικά, μπορείτε να επιλέξετε να εξηγήσετε πώς κάνετε σε καθημερινή βάση και πώς αυτό μπορεί να επηρεάσει τις ικανότητές σας: «Η RA μου επηρεάζει τους καρπούς μου σήμερα. Μπορείτε να με βοηθήσετε να παραλάβω αυτά τα αρχεία; "

Φυσικά, δεν μπορείτε ποτέ να ξέρετε όταν συναντάτε κάποιον πώς θα αντιδράσει στην κοινή χρήση σας, αλλά πιθανότατα θα παίρνετε με την πάροδο του χρόνου τις ενδείξεις ότι κάποιος αισθάνεται συγκλονισμένος με τα νέα σας. Αντί να μιλήσετε μαζί τους, θα ήταν ενδεδειγμένο να μοιραστείτε γραπτές πληροφορίες για την RA κατευθύνοντάς τις σε έναν ιστότοπο ή άλλο πόρο.

Μιλώντας για RA στην εργασία

Πρέπει να λάβετε υπόψη σας πολλά πράγματα όταν αποφασίζετε εάν θα ενημερώσετε τον διευθυντή και τους συναδέλφους σας για τη RA σας. Δεν απαιτείται να μιλήσετε για ιατρική πάθηση με κανέναν και εάν τα συμπτώματα RA δεν επηρεάζουν την εργασία σας, μπορείτε να επιλέξετε να μην το αναφέρετε καθόλου. Ωστόσο, εάν χρειάζεστε άδεια για ραντεβού ή ειδικά καταλύματα στο χώρο εργασίας σας, είναι πιθανώς καλή ιδέα να ενημερώσετε ορισμένα άτομα ότι έχετε RA.

Ανάλογα με το πώς είναι δομημένη η εταιρεία σας, μπορείτε να ξεκινήσετε με τον άμεσο επόπτη σας ή να μιλήσετε με κάποιον στο τμήμα ανθρώπινου δυναμικού σας. Σε όποιον μιλάτε, ξεκαθαρίστε γιατί τους λέτε. Θα μπορούσατε να πείτε: «Ήθελα να σας ενημερώσω ότι έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα. Αυτό σημαίνει ότι μερικές φορές πρέπει να σηκωθώ στο γραφείο μου για να βγάλω πίεση από τις αρθρώσεις μου. "

Όσον αφορά τα δικαιώματα στο χώρο εργασίας σας σε σχέση με την RA, μπορεί να βρείτε χρήσιμο τον ιστότοπο του Job Accommodation Network: Πρόκειται για ένα ομοσπονδιακό γραφείο εκκαθάρισης πληροφοριών σχετικά με τον νόμο για τους Αμερικανούς με αναπηρίες.

Μιλώντας για RA με παιδιά

Εάν τα παιδιά σας είναι μικρά, μπορεί να αισθάνεστε λιγότερο διατεθειμένοι να μιλήσετε απευθείας μαζί τους για την RA και να εστιάσετε περισσότερο στην αναδίπλωση αυτών των συζητήσεων σε καθημερινές δραστηριότητες. Η Τζέσικα Σάντερς, 34 ετών, είναι η μητέρα τριών παιδιών κάτω των 13 ετών. Ποτέ δεν κάθισε τα παιδιά της για να μιλήσει με ΡΑ, αλλά λέει: «Γνωρίζουν καλά την αρθρίτιδα μου, αλλά πώς αναφερόμαστε σε αυτό,« Μπορείς να βοηθήσεις; εγώ με αυτό; Η αρθρίτιδα μου δεν θα με αφήσει να το κάνω σήμερα ».

Μερικά παιδιά μπορεί να φοβούνται όταν μαθαίνουν ότι η RA δεν πρόκειται να φύγει - και μπορεί να χειροτερέψει. Επικεντρωθείτε στις θετικές πτυχές της κατάστασής σας: Ενημερώστε τα παιδιά σας ότι έχετε έναν γιατρό που σας υποστηρίζει και ότι κυριολεκτικά χιλιάδες ειδικά εκπαιδευμένοι επιστήμονες βελτιώνουν τις θεραπείες και αναζητούν θεραπεία για την RA.

Μιλώντας με στενούς συντρόφους

Η RA μπορεί να είναι ένας ανεπιθύμητος εισβολέας στην κρεβατοκάμαρα, προκαλώντας κολπική ξηρότητα και ευαισθησία σε γυναίκες που την έχουν και πιθανώς προκαλεί στυτική δυσλειτουργία στους άνδρες. Επιπλέον, κανείς δεν αισθάνεται σέξι όταν το σώμα τους είναι άβολο. Αλλά μια υγιής σεξουαλική ζωή είναι ένα σημαντικό συστατικό της προσωπικής ταυτότητας και της ευτυχίας.

«Κατά τη γνώμη μου, το πιο σημαντικό πράγμα όταν μιλάτε στον σύντροφό σας για την RA είναι να κάνετε ερωτήσεις και να ακούτε ο ένας τον άλλον», λέει η Ara Dikranian, MD, Ρευματολόγος στο Κέντρο Ρευματικής Νόσου του Cabrillo. "Εάν μια χρόνια πάθηση προκαλεί πόνο, δεν υπάρχει τρόπος να γνωρίζει ο σύντροφός σας εκτός εάν το λέτε."

Το πακέτο

Η εξήγηση ότι έχετε χρόνια πάθηση μπορεί να είναι δύσκολη. Ίσως νιώθετε άβολα φέρνοντας επιπλέον προσοχή στον εαυτό σας ή υπονοώντας ότι η κατάστασή σας σας κάνει κάπως λιγότερο ικανό. Με την πάροδο του χρόνου, θα έχετε καλύτερη αίσθηση για το πότε και πώς να μιλήσετε για τη RA σας. Πηγαίνετε αργά και ακούστε τη δική σας εσωτερική φωνή που σας λέει αν αυτό το άτομο και αυτή τη στιγμή είναι κατάλληλα για εσάς.