Παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας: Τι πρέπει να γνωρίζετε

Περιεχόμενο

• ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
• Συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους
• Αιτίες της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους
• Διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους
• Θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους
• Ειδικές σκέψεις και κοινωνικές προκλήσεις
• Προοπτικές για παιδιά και εφήβους με σκλήρυνση κατά πλάκας

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια αυτοάνοση ασθένεια. Το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται κατά λάθος σε μια ουσία που περιβάλλει και προστατεύει τα νεύρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Αυτή η ουσία ονομάζεται μυελίνη.

Το Myelin επιτρέπει στα σήματα να κινούνται γρήγορα και ομαλά στα νεύρα. Όταν τραυματίζεται και σημαδεύεται, τα σήματα επιβραδύνονται και δεν επικοινωνούν σωστά, προκαλώντας τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας που διαγνώστηκε στην παιδική ηλικία ονομάζεται παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας. Μόνο το 3 έως 5 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνώσκονται πριν από την ηλικία των 16 ετών και λιγότερο από 1 τοις εκατό λαμβάνουν τη διάγνωση πριν από τα 10.

Συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους

Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας εξαρτώνται από το ποια νεύρα έχουν επηρεαστεί. Δεδομένου ότι η βλάβη της μυελίνης είναι ανώμαλη και μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του κεντρικού νευρικού συστήματος, τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι απρόβλεπτα και διαφέρουν από άτομο σε άτομο.

Στα παιδιά, η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σχεδόν πάντα ο τύπος υποτροπής-διαγραφής. Αυτό σημαίνει ότι η ασθένεια εναλλάσσεται μεταξύ υποτροπών στις οποίες τα συμπτώματα φουσκώνουν και ύφεσης στις οποίες υπάρχουν μόνο ήπια ή καθόλου συμπτώματα. Οι φωτοβολίδες μπορεί να διαρκέσουν ημέρες έως εβδομάδες και η ύφεση μπορεί να διαρκέσει μήνες ή χρόνια. Τελικά, όμως, η ασθένεια μπορεί να εξελιχθεί σε μόνιμη αναπηρία.

Τα περισσότερα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας στα παιδιά είναι τα ίδια με αυτά των ενηλίκων, όπως:

• αδυναμία
• μυρμήγκιασμα και μούδιασμα
• προβλήματα στα μάτια, όπως απώλεια όρασης, πόνος με κίνηση των ματιών και διπλή όραση
• προβλήματα ισορροπίας
• δυσκολία στο περπάτημα
• σεισμικές δονήσεις
• σπαστικότητα (συνεχής μυϊκή συστολή)
• προβλήματα ελέγχου του εντέρου και της ουροδόχου κύστης
• ομιλία

Συνήθως συμπτώματα όπως αδυναμία, μούδιασμα και μυρμήγκιασμα και απώλεια όρασης συμβαίνουν μόνο στη μία πλευρά του σώματος κάθε φορά.

Οι διαταραχές της διάθεσης εμφανίζονται συχνά σε παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η κατάθλιψη είναι η πιο συχνή, εμφανίζεται σε περίπου 27 τοις εκατό. Άλλες συχνές καταστάσεις περιλαμβάνουν:

• ανησυχία
• διαταραχή πανικού
• διπολική κατάθλιψη
• διαταραχή προσαρμογής

Περίπου το 30 τοις εκατό των παιδιών με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν γνωστική εξασθένηση ή προβλήματα με τη σκέψη τους. Οι δραστηριότητες που επηρεάζονται συχνότερα περιλαμβάνουν:

• μνήμη
• διάρκεια προσοχής
• ταχύτητα και συντονισμός που εκτελεί καθήκοντα
• επεξεργασία πληροφορίας
• εκτελεστικές λειτουργίες όπως προγραμματισμός, οργάνωση και λήψη αποφάσεων

Μερικά συμπτώματα παρατηρούνται συχνά σε παιδιά, αλλά σπάνια σε ενήλικες. Αυτά τα συμπτώματα είναι:

• επιληπτικές κρίσεις
• λήθαργος ή ακραία κόπωση

Αιτίες της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους

Η αιτία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά (και ενήλικες) είναι άγνωστη. Δεν είναι μεταδοτικό και δεν μπορεί να γίνει τίποτα για να το αποτρέψει. Ωστόσο, υπάρχουν πολλά πράγματα που φαίνεται να αυξάνουν τον κίνδυνο να το πάρετε:

• Γενετική / οικογενειακό ιστορικό. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν κληρονομείται από γονείς, αλλά εάν ένα παιδί έχει ορισμένους συνδυασμούς γονιδίων ή γονέα ή αδελφό με σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι ελαφρώς πιο πιθανό να το αναπτύξουν.
• Έκθεση στον ιό Epstein-Barr. Αυτός ο ιός μπορεί να λειτουργήσει ως έναυσμα που προκαλεί σκλήρυνση κατά πλάκας σε παιδιά που είναι ευπαθή σε αυτόν. Ωστόσο, πολλά παιδιά εκτίθενται στον ιό και δεν αναπτύσσουν σκλήρυνση κατά πλάκας.
• Χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D. Η σκλήρυνση κατά πλάκας εντοπίζεται συχνότερα σε άτομα στα βόρεια κλίματα όπου υπάρχει λιγότερη ηλιοφάνεια από ό, τι γύρω από τον ισημερινό όπου υπάρχει πολύς ήλιος. Το σώμα μας χρειάζεται ηλιακό φως για να παράγει βιταμίνη D, έτσι οι άνθρωποι στα βόρεια κλίματα τείνουν να έχουν χαμηλότερα επίπεδα βιταμίνης D. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι αυτό μπορεί να σημαίνει ότι υπάρχει σχέση μεταξύ της σκλήρυνσης κατά πλάκας και της χαμηλής βιταμίνης D. Επιπλέον, τα χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D αυξάνουν τον κίνδυνο φλεγμονής.
• Έκθεση στο κάπνισμα. Ο καπνός τσιγάρων, τόσο από πρώτο χέρι όσο και από δεύτερο χέρι έκθεση, έχει αποδειχθεί ότι αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους

Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά μπορεί να είναι δύσκολη για διάφορους λόγους. Άλλες παιδικές ασθένειες μπορεί να έχουν παρόμοια συμπτώματα και είναι δύσκολο να διαφοροποιηθούν.

Επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι τόσο ασυνήθιστη σε παιδιά και εφήβους, οι γιατροί μπορεί να μην το αναζητούν. Επίσης, οι εξετάσεις όπως η μαγνητική τομογραφία και το νωτιαίο υγρό συχνά δεν δείχνουν τις αλλαγές που παρατηρούνται συνήθως σε ενήλικες με σκλήρυνση κατά πλάκας. Τέλος, μπορεί να μην υπάρχουν πολλά στοιχεία για την ασθένεια εάν η αξιολόγηση γίνει κατά τη διάρκεια της ύφεσης.

Δεν υπάρχει συγκεκριμένη δοκιμή για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Αντ 'αυτού, ένας γιατρός χρησιμοποιεί πληροφορίες από το ιστορικό, τις εξετάσεις και πολλές εξετάσεις για να επιβεβαιώσει τη διάγνωση και να αποκλείσει άλλες πιθανές αιτίες των συμπτωμάτων.

Για να κάνει μια διάγνωση, ένας γιατρός πρέπει να δει ενδείξεις σκλήρυνσης κατά πλάκας σε δύο μέρη του κεντρικού νευρικού συστήματος σε δύο διαφορετικούς χρόνους. Δεν μπορεί να γίνει διάγνωση μετά από ένα μόνο επεισόδιο.

Οι εξετάσεις που μπορεί να χρησιμοποιήσει ένας γιατρός για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας περιλαμβάνουν:

• Ιστορία και εξετάσεις. Ένας γιατρός θα υποβάλει λεπτομερείς ερωτήσεις σχετικά με τα είδη και τη συχνότητα των συμπτωμάτων του παιδιού και θα πραγματοποιήσει διεξοδική νευρολογική εξέταση.
• Μαγνητική τομογραφία. Μια μαγνητική τομογραφία δείχνει εάν κάποια μέρη του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού είναι κατεστραμμένα ή σημάδια. Αυτή η δοκιμή θα δείξει εάν υπάρχει φλεγμονή στο οπτικό νεύρο μεταξύ του ματιού και του εγκεφάλου, που ονομάζεται οπτική νευρίτιδα. Αυτό είναι συχνά το πρώτο σημάδι της σκλήρυνσης κατά πλάκας στα παιδιά.
• Παρακέντηση σπονδυλικής στήλης. Για αυτήν τη διαδικασία, ένα δείγμα υγρού γύρω από τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό αφαιρείται και εξετάζεται για σημάδια σκλήρυνσης κατά πλάκας.
• Προκάλεσε δυνατότητες. Αυτή η δοκιμή δείχνει πόσο γρήγορα τα σήματα κινούνται μέσω των νεύρων. Αυτά τα σήματα θα είναι αργά σε παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους

Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας, υπάρχουν θεραπείες που στοχεύουν στη βελτίωση των εξάρσεων και στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου:

• Τα στεροειδή μπορούν να μειώσουν τη φλεγμονή και να μειώσουν το μήκος και τη σοβαρότητα των εξάρσεων.
• Η ανταλλαγή πλάσματος, η οποία αφαιρεί τα αντισώματα που προσβάλλουν τη μυελίνη, μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τη θεραπεία μιας φλεγμονής εάν τα στεροειδή δεν λειτουργούν ή δεν είναι ανεκτά.
• Αν και φάρμακα για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου έχουν εγκριθεί από την Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων για χρήση σε ενήλικες, κανένα δεν έχει εγκριθεί για παιδιά κάτω των 18 ετών. Ωστόσο, αυτά τα φάρμακα εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται σε παιδιά, αλλά σε χαμηλότερες δόσεις.

Ειδικά συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν με άλλα φάρμακα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Η φυσική, επαγγελματική και λογοθεραπεία μπορεί επίσης να είναι χρήσιμη για παιδιά με ΣΚΠ.

Ειδικές σκέψεις και κοινωνικές προκλήσεις

Έχοντας MS ως παιδί μπορεί να προκαλέσει συναισθηματικές και κοινωνικές προκλήσεις. Η αντιμετώπιση μιας σοβαρής χρόνιας νόσου μπορεί να επηρεάσει αρνητικά το παιδί:

• αυτο-εικόνα
• αυτοπεποίθηση
• απόδοση στο σχολείο
• φιλίες και σχέσεις με άλλους την ίδια ηλικία
• κοινωνική ζωή
• οικογενειακές σχέσεις
• η ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ
• σκέψεις για το μέλλον

Είναι σημαντικό ένα παιδί με σκλήρυνση κατά πλάκας να έχει πρόσβαση σε σχολικούς συμβούλους, θεραπευτές και άλλους ανθρώπους και πόρους που μπορούν να τους βοηθήσουν μέσω αυτών των προκλήσεων. Πρέπει να ενθαρρυνθούν να μιλήσουν για τις εμπειρίες και τα προβλήματά τους.

Η υποστήριξη από καθηγητές, οικογένεια, κληρικούς και άλλα μέλη της κοινότητας μπορεί επίσης να βοηθήσει τα παιδιά να διαχειριστούν επιτυχώς αυτά τα ζητήματα.

Προοπτικές για παιδιά και εφήβους με σκλήρυνση κατά πλάκας

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια και προοδευτική ασθένεια, αλλά δεν είναι θανατηφόρα και συνήθως δεν μειώνει το προσδόκιμο ζωής. Αυτό ισχύει ανεξάρτητα από το πόσο χρονών είστε όταν ξεκινά.

Τα περισσότερα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας προχωρούν τελικά από τον τύπο υποτροπής-αποστολής σε μη αναστρέψιμη αναπηρία. Η ασθένεια συνήθως εξελίσσεται πιο αργά σε παιδιά και εφήβους και η σημαντική εξασθένηση αναπτύσσεται περίπου 10 χρόνια αργότερα από ό, τι όταν η ΣΚ αρχίζει στην ενηλικίωση. Ωστόσο, επειδή η ασθένεια ξεκινά σε μικρότερη ηλικία, τα παιδιά χρειάζονται συνήθως μόνιμη βοήθεια περίπου 10 χρόνια νωρίτερα στη ζωή από εκείνα με σκλήρυνση κατά πλάκας με ενήλικες.

Τα παιδιά τείνουν να έχουν συχνότερες εκρήξεις από τους ενήλικες τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση. Αλλά αναρρώνουν επίσης από αυτούς και πηγαίνουν σε ύφεση πιο γρήγορα από ό, τι τα άτομα που διαγνώστηκαν ως ενήλικες.

Η παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μπορεί να θεραπευτεί ή να προληφθεί, αλλά με τη θεραπεία των συμπτωμάτων, την αντιμετώπιση συναισθηματικών και κοινωνικών προκλήσεων και τη διατήρηση ενός υγιούς τρόπου ζωής, είναι δυνατή μια καλή ποιότητα ζωής.