Αυτό που συνέβη μετά τη θεραπεία της ηπατίτιδας C

Περιεχόμενο

• Ένα ανησυχητικό μάθημα
• Εργασία σε εξέλιξη
• Να προσέχεις τον εαυτό σου
• Το πακέτο

Το 2005, η ζωή μου άλλαξε για πάντα. Η μαμά μου μόλις είχε διαγνωστεί με ηπατίτιδα C και με συμβούλεψε να δοκιμάσω. Όταν ο γιατρός μου μου είπε ότι το είχα επίσης, το δωμάτιο σκοτεινόταν, όλες οι σκέψεις μου σταμάτησαν και δεν άκουσα τίποτα άλλο να λέγεται.

Ανησυχούσα ότι θα έδινα στα παιδιά μου μια θανατηφόρα ασθένεια. Την επόμενη μέρα, προγραμματίζω να δοκιμάσω την οικογένειά μου. Τα αποτελέσματα όλων ήταν αρνητικά, αλλά αυτό δεν τελείωσε τον προσωπικό μου εφιάλτη με την ασθένεια.

Ήμουν μάρτυρας καταστροφής της ηπατίτιδας C στο σώμα της μαμάς μου. Μια μεταμόσχευση ήπατος θα αγόραζε μόνο τον χρόνο της. Τελικά επέλεξε να μην υποβληθεί σε μεταμόσχευση διπλού οργάνου και πέθανε στις 6 Μαΐου 2006.

Το συκώτι μου άρχισε να επιδεινώνεται γρήγορα. Πήγα από το στάδιο 1 στο στάδιο 4 σε λιγότερο από πέντε χρόνια, κάτι που με τρομάζει. Δεν είδα καμία ελπίδα.

Μετά από χρόνια ανεπιτυχείς θεραπείες και ανίκανος για κλινικές δοκιμές, έγινε δεκτός τελικά για κλινική δοκιμή στις αρχές του 2013 και ξεκίνησα τη θεραπεία αργότερα εκείνο το έτος.

Το ιικό φορτίο μου ξεκίνησε στα 17 εκατομμύρια. Επέστρεψα για κλήρωση αίματος σε τρεις ημέρες και είχε μειωθεί στα 725. Την ημέρα 5, ήμουν στα 124, και σε επτά ημέρες, το ιικό φορτίο μου δεν ανιχνεύτηκε.

Αυτό το δοκιμαστικό ναρκωτικό είχε καταστρέψει το ίδιο πράγμα που σκότωσε τη μητέρα μου επτά χρόνια νωρίτερα.

Σήμερα, έχω διατηρήσει μια παρατεταμένη ιολογική απάντηση για τεσσεράμισι χρόνια. Αλλά ήταν ένας μακρύς δρόμος.

Ένα ανησυχητικό μάθημα

Μετά τη θεραπεία, είχα αυτήν την οπτική στο μυαλό μου ότι δεν θα έχω πλέον πόνο, δεν θα είχα πια ομίχλη εγκεφάλου και θα είχα πολύ και πολλή ενέργεια.

Αυτό σταμάτησε στα μέσα του 2014 όταν έπεσα σχεδόν στο νοσοκομείο με μια κακή περίπτωση ηπατικής εγκεφαλοπάθειας (HE).

Είχα σταματήσει να παίρνω τα συνταγογραφούμενα φάρμακα για εγκεφαλική ομίχλη και HE. Νόμιζα ότι δεν το χρειαζόμουν πλέον αφού η λοίμωξη από την ηπατίτιδα C θεραπεύτηκε. Έκανα σοβαρά λάθος όταν άρχισα να πέφτω σε μια έντονη υποτονική κατάσταση όπου δεν μπορούσα πλέον να μιλήσω.

Η κόρη μου αμέσως παρατήρησε και κάλεσε έναν φίλο που συμβούλεψε να πάρει λακτουλόζη στο λαιμό μου το συντομότερο δυνατό. Φοβισμένος και πανικοβλημένος, ακολούθησε τις οδηγίες του φίλου και ήμουν σε θέση να βγαίνω κάπως έξω από τη στάση μου μέσα σε λίγα λεπτά.

Διαχειρίζομαι την υγεία μου σαν ένα στενό πλοίο, οπότε για μένα αυτό ήταν εντελώς ανεύθυνο. Στο επόμενο ραντεβού μου στο συκώτι, παραδέχτηκα στην ομάδα μου τι είχε συμβεί και πήρα τη διάλεξη όλων των διαλέξεων, και δικαίως.

Για όσους ξεκινούν τη θεραπεία, φροντίστε να μιλήσετε με τον γιατρό του ήπατος πριν από την εξάλειψη ή την προσθήκη οτιδήποτε στο σχήμα σας.

Εργασία σε εξέλιξη

Είχα μεγάλες ελπίδες ότι θα ένιωθα καταπληκτική μετά τη θεραπεία. Αλλά περίπου έξι μήνες μετά τη θεραπεία, στην πραγματικότητα ένιωσα χειρότερα από ό, τι πριν και κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Ήμουν τόσο κουρασμένος και οι μύες και οι αρθρώσεις μου πονώθηκαν. Ήμουν ναυτία τις περισσότερες φορές. Φοβόμουν ότι η ηπατίτιδα C επέστρεψε με εκδίκηση.

Κάλεσα τη νοσοκόμα του συκωτιού μου και ήταν πολύ υπομονετική και ήρεμη μαζί μου στο τηλέφωνο. Σε τελική ανάλυση, είχα προσωπικά δει πολλές υποτροπές εμπειρίας από τους φίλους μου στο διαδίκτυο. Αλλά αφού δοκιμάσω το ιικό φορτίο μου, δεν ήμουν ακόμη ανιχνευμένος.

Ήμουν τόσο ανακουφισμένος και αμέσως ένιωσα καλύτερα. Η νοσοκόμα μου εξήγησε ότι αυτά τα φάρμακα μπορούν να παραμείνουν στο σώμα μας οπουδήποτε από έξι μήνες έως ένα χρόνο. Μόλις το άκουσα, αποφάσισα να κάνω ό, τι μπορώ για να φτιάξω το σώμα μου.

Είχα μόλις πολεμήσει τη μάχη όλων των μαχών και το χρωστάω στο σώμα μου. Ήρθε η ώρα να ανακτήσετε τον μυϊκό τόνο, να εστιάσετε στη διατροφή και να ξεκουραστείτε.

Έχω εγγραφεί σε ένα τοπικό γυμναστήριο και πήρα έναν προσωπικό γυμναστή για να με βοηθήσουν να το κάνω με τον σωστό τρόπο, ώστε να μην βλάψω τον εαυτό μου. Μετά από χρόνια που δεν μπορούσα να ανοίξω βάζα ή καπάκια εμπορευματοκιβωτίων, αγωνιζόμενοι να σηκωθώ μόνος μου αφού σκύψω στο πάτωμα και χρειάζομαι να ξεκουραστώ μετά το περπάτημα μακριά, ήμουν τελικά σε θέση να λειτουργήσω ξανά.

Η δύναμή μου επέστρεψε αργά, η αντοχή μου γινόταν ισχυρότερη και δεν είχα πια πόνο στα νεύρα και στις αρθρώσεις.

Σήμερα, είμαι ακόμα έργο σε εξέλιξη. Προκαλώ τον εαυτό μου κάθε μέρα να είμαι καλύτερος από την προηγούμενη μέρα. Επιστρέφω στη δουλειά με πλήρη απασχόληση και μπορώ να λειτουργήσω όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά με το συκώτι μου σταδίου 4.

Να προσέχεις τον εαυτό σου

Ένα πράγμα που λέω πάντα σε άτομα που έρχονται σε επαφή μαζί μου είναι ότι το ταξίδι κανενός με την ηπατίτιδα C δεν είναι το ίδιο. Μπορεί να έχουμε τα ίδια συμπτώματα, αλλά το πώς το σώμα μας ανταποκρίνεται στις θεραπείες είναι μοναδικό.

Μην κρύβετε ντροπή για την ηπατίτιδα C. Δεν έχει σημασία πώς το έχετε συμβάλει. Αυτό που έχει σημασία είναι ότι δοκιμάζουμε και αντιμετωπίζουμε.

Μοιραστείτε την ιστορία σας γιατί ποτέ δεν ξέρετε ποιος άλλος αγωνίζεται για την ίδια μάχη. Η γνώση ενός ατόμου που έχει θεραπευτεί μπορεί να βοηθήσει να οδηγήσει ένα άλλο άτομο σε αυτό το σημείο. Η ηπατίτιδα C δεν είναι πλέον θανατική ποινή και όλοι αξίζουμε μια θεραπεία.

Τραβήξτε φωτογραφίες της πρώτης και τελευταίας ημέρας της θεραπείας, επειδή θα θέλατε να θυμάστε την ημέρα στα επόμενα χρόνια. Εάν συμμετέχετε σε μια ιδιωτική ομάδα υποστήριξης στο διαδίκτυο, μην θυμάστε όλα όσα διαβάζετε. Ακριβώς επειδή ένα άτομο είχε μια φρικτή εμπειρία με θεραπεία ή κατά τη διάρκεια μιας βιοψίας δεν σημαίνει ότι θα το κάνετε επίσης.

Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας και μάθετε τα γεγονότα, αλλά σίγουρα πηγαίνετε στο ταξίδι σας με ανοιχτό μυαλό. Μην περιμένετε να αισθανθείτε έναν συγκεκριμένο τρόπο. Αυτό που τρέφετε το μυαλό σας καθημερινά είναι αυτό που θα νιώσει το σώμα σας.

Είναι τόσο σημαντικό να αρχίσετε να σας φροντίζουμε. Είστε σημαντικοί και υπάρχει βοήθεια εκεί έξω.

Το πακέτο

Μείνετε θετικοί, μείνετε συγκεντρωμένοι και πάνω απ 'όλα, δώστε στον εαυτό σας άδεια να ξεκουραστεί και αφήστε τη θεραπεία και το σώμα σας να πολεμήσει τον αγώνα όλων των αγώνων. Όταν μια πόρτα κλείνει για τη θεραπεία σας, χτυπήστε την επόμενη. Μην διευθετήσετε τη λέξη όχι. Πάλεψε για τη θεραπεία σου!

Η Kimberly Morgan Bossley είναι πρόεδρος του Ιδρύματος Bonnie Morgan για το HCV, μια οργάνωση που δημιούργησε στη μνήμη της πρώην μητέρας της. Η Kimberly είναι επιζών της ηπατίτιδας C, συνήγορος, ομιλητής, προπονητής ζωής για άτομα που ζουν με το hep C και φροντιστές, blogger, ιδιοκτήτης επιχείρησης και μαμά δύο καταπληκτικών παιδιών.