Ο άνθρωπος πίσω από την πρόκληση ALS πνίγεται στους ιατρικούς λογαριασμούς

Περιεχόμενο

• Αξιολόγηση για

Ο πρώην παίκτης του μπέιζμπολ του Boston College Pete Frates διαγνώστηκε με ALS (αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση), επίσης γνωστή ως νόσος του Lou Gehrig, το 2012. Δύο χρόνια αργότερα, του ήρθε η ιδέα να συγκεντρώσει χρήματα για την ασθένεια δημιουργώντας την πρόκληση ALS που αργότερα έγινε φαινόμενο των social media.

Ωστόσο, σήμερα, καθώς ο Frates βρίσκεται στο σπίτι για υποστήριξη ζωής, η οικογένειά του δυσκολεύεται ολοένα και περισσότερο να αντέξει οικονομικά τα $85.000 ή $95.000 το μήνα που απαιτούνται για να τον κρατήσουν στη ζωή. "Οποιαδήποτε οικογένεια θα διαλυθεί εξαιτίας αυτού", δήλωσε ο πατέρας του Frates, John, στο WBZ, θυγατρικό του CNN. "Μετά από δυόμισι χρόνια αυτού του τύπου δαπανών, έγινε απολύτως μη βιώσιμο για εμάς. Δεν μπορούμε να το αντέξουμε."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ftype%3D3&width=500

Η ιδέα της πρόκλησης ALS ήταν απλή: ένα άτομο ρίχνει έναν κουβά παγωμένο νερό πάνω από το κεφάλι του και δημοσιεύει το όλο θέμα στα κοινωνικά μέσα. Στη συνέχεια, προκαλούν τους φίλους και την οικογένειά τους να κάνουν το ίδιο ή να δώσουν χρήματα στην Ένωση ALS. (Σχετικά: Οι 7 αγαπημένες μας διασημότητες που πήραν την πρόκληση ALS Ice Bucket Challenge)

Κατά τη διάρκεια οκτώ εβδομάδων, η έξυπνη ιδέα του Frates συγκέντρωσε πάνω από 115 εκατομμύρια δολάρια χάρη στα 17 εκατομμύρια άτομα που συμμετείχαν. Πέρυσι, η Ένωση ALS ανακοίνωσε ότι οι δωρεές τους βοήθησαν να αναγνωρίσουν ένα γονίδιο υπεύθυνο για την ασθένεια που προκαλεί στους ανθρώπους να χάσουν τον έλεγχο της κίνησης των μυών, αφαιρώντας τελικά την ικανότητά τους να τρώνε, να μιλούν, να περπατούν και, τελικά, να αναπνέουν.

Όχι μόνο αυτό, αλλά νωρίτερα αυτό το μήνα ο FDA ανακοίνωσε ότι σύντομα θα είναι διαθέσιμο ένα νέο φάρμακο για τη θεραπεία του ALS-η πρώτη νέα θεραπευτική επιλογή διαθέσιμη σε πάνω από δύο δεκαετίες. Δυστυχώς, είναι δύσκολο να πούμε αν αυτό το εύρημα θα βοηθήσει τον Frates εγκαίρως. Ένας άλλος συνιδρυτής της πρόκλησης, ο 46χρονος Anthony Senerchia, πέθανε στα τέλη Νοεμβρίου 2017 μετά από μάχη 14 ετών με την ασθένεια.

Παρόλο που κοστίζει 3.000 δολάρια την ημέρα για να τον κρατήσει στη ζωή, η σύζυγος του Φράιτς, Τζούλι, αρνείται να μεταφέρει τον άντρα της σε μια εγκατάσταση, παρόλο που θα ήταν φθηνότερο για την οικογένεια. «Θέλουμε απλώς να τον κρατήσουμε στο σπίτι με την οικογένειά του», είπε στο WBZ, εκφράζοντας ότι το να περνά χρόνο με τη 2χρονη κόρη του είναι ένα από τα λίγα πράγματα που κρατούν τον Φράιτς να παλεύει για τη ζωή του.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3D3&width=500

Τώρα, η οικογένεια του Frates απευθύνεται στο κοινό για άλλη μια φορά, δημιουργώντας ένα νέο ταμείο μέσω του Συλλόγου ALS για να βοηθήσει οικογένειες όπως η οικονομία του Pete να κρατήσουν τους αγαπημένους τους στο σπίτι. Με την ονομασία Πρωτοβουλία Home Health Care Initiative, στόχος του είναι να φτάσει το 1 εκατομμύριο $ και θα πραγματοποιηθεί έρανος στις 5 Ιουνίου. Μεταβείτε στην Ένωση ALS για περισσότερες πληροφορίες.

Αξιολόγηση για