Όλα όσα πρέπει να ξέρετε για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF)

Περιεχόμενο

• ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
• Τι προκαλεί ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;
• Ποια είναι τα συμπτώματα της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης;
• Ποια είναι τα στάδια της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης;
• Πώς διαγιγνώσκεται η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;
• Πώς αντιμετωπίζεται η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;
• Ποια είναι η πρόγνωση με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;
• Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;
• Αλλαγές στον τρόπο ζωής για την αντιμετώπιση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης
• Ζώντας με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση
• Πάρε μακριά

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Η λέξη ιδιοπαθητική σημαίνει άγνωστη, γεγονός που το καθιστά κατάλληλο για μια ασθένεια που δεν είναι γνωστή σε πολλούς. Δεν είναι επίσης σαφές γιατί αναπτύσσεται ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF).

Η IPF είναι μια πνευμονική νόσος που προκαλεί τον ιστό των πνευμόνων σας να γίνει άκαμπτο. Αυτό καθιστά πιο δύσκολο για εσάς να αναπνέετε αέρα και να αναπνέετε φυσικά. Κάθε περίπτωση IPF είναι διαφορετική, οπότε μιλήστε με το γιατρό σας για συγκεκριμένες λεπτομέρειες σχετικά με την εξέλιξη της νόσου.

Το IPF δεν είναι η μόνη κατάσταση που μπορεί να κάνει την αναπνοή πιο δύσκολη. Διαβάστε για τη διαφορά μεταξύ IPF και ΧΑΠ.

Τι προκαλεί ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;

Ορισμένες περιπτώσεις πνευμονικής ίνωσης είναι αποτέλεσμα μολύνσεων, φαρμάκων, περιβαλλοντικών εκθέσεων και ακόμη και άλλων ασθενειών. Στις περισσότερες περιπτώσεις IPF, οι γιατροί δεν είναι σε θέση να εντοπίσουν μια αιτία.

Τα περισσότερα άτομα με πνευμονική ίνωση έχουν IPF, και ένα μικρό ποσοστό των ατόμων με την ασθένεια έχουν επίσης ένα μέλος της οικογένειας.

Οι γιατροί μπορεί να εξετάσουν διάφορες πιθανές αιτίες κατά τη διάγνωση της πνευμονικής ίνωσης. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ρύπανση και τοξίνες
• ακτινοθεραπεία
• υφιστάμενες συνθήκες
• φάρμακα
• γενετικοί παράγοντες

Εάν δεν μπορούν να βρουν μια αιτία, η ασθένεια θα χαρακτηριστεί ιδιοπαθή. Διαβάστε περισσότερα για καθεμία από αυτές τις πιθανές αιτίες, πρόσθετους παράγοντες κινδύνου και τα πρώιμα συμπτώματα της IPF.

Ποια είναι τα συμπτώματα της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης;

Η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF) προκαλεί ουλές και δυσκαμψία στους πνεύμονες. Με την πάροδο του χρόνου, οι ουλές θα επιδεινωθούν και η δυσκαμψία θα κάνει την αναπνοή πιο δύσκολη.

Τα κοινά συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• δυσκολία στην αναπνοή
• χρόνιος βήχας
• αδυναμία
• κούραση
• απώλεια βάρους
• δυσφορία στο στήθος

Τελικά, οι πνεύμονές σας μπορεί να μην είναι σε θέση να πάρουν αρκετό οξυγόνο για να τροφοδοτήσουν το σώμα σας με την ποσότητα που χρειάζεται. Αυτό μπορεί τελικά να οδηγήσει σε αναπνευστική ανεπάρκεια, καρδιακή ανεπάρκεια και άλλα προβλήματα υγείας. Μάθετε αν διατρέχετε κίνδυνο IPF και πώς μπορείτε να αποτρέψετε την ασθένεια.

Ποια είναι τα στάδια της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης;

Η IPF δεν έχει επίσημα στάδια. Αλλά υπάρχουν μοναδικές περίοδοι στην εξέλιξη της νόσου.

Όταν διαγνωστεί για πρώτη φορά, ενδέχεται να μην χρειάζεστε βοήθεια οξυγόνου. Λίγο αργότερα, μπορεί να ανακαλύψετε ότι χρειάζεστε οξυγόνο κατά τη διάρκεια της δραστηριότητας, επειδή δυσκολεύεστε να πιάσετε την αναπνοή σας κατά το περπάτημα, την κηπουρική ή τον καθαρισμό.

Καθώς τα σημάδια στους πνεύμονες χειροτερεύουν, πιθανότατα θα χρειαστείτε οξυγόνο ανά πάσα στιγμή. Αυτό περιλαμβάνει όταν είστε ενεργοί, σε ξεκούραση και ακόμη και κοιμάστε.

Στα μεταγενέστερα στάδια της IPF, μηχανές οξυγόνου υψηλής ροής μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την ανάπτυξη αυξημένων επιπέδων οξυγόνου. Όταν βρίσκεστε μακριά από το σπίτι, τα φορητά μηχανήματα μπορούν να παρέχουν συνεχές οξυγόνο.

Το IPF σταδιακά χειροτερεύει. Μερικοί άνθρωποι θα βιώσουν επίσης εξάρσεις από ασθένειες ή περιόδους που η αναπνοή είναι πιο δύσκολη. Η βλάβη στους πνεύμονες κατά τη διάρκεια αυτών των εκρήξεων δεν είναι αναστρέψιμη και είναι απίθανο να ανακτήσετε οποιαδήποτε από τις λειτουργίες των πνευμόνων που είχατε πριν από τη φλεγμονή.

Πώς διαγιγνώσκεται η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;

Δεδομένου ότι τα σημεία και τα συμπτώματα της IPF αναπτύσσονται αργά με την πάροδο του χρόνου, είναι δύσκολο για τους γιατρούς να το διαγνώσουν αμέσως. Οι αιτίες των ουλών IPF μοιάζουν επίσης με τις ουλές που προκαλούνται από άλλες ασθένειες των πνευμόνων.

Οι γιατροί μπορεί να δυσκολευτούν να πουν τη διαφορά μεταξύ IPF και άλλων πνευμονικών παθήσεων κατά τα πρώτα στάδια. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν πολλές δοκιμές για να επιβεβαιωθεί η IPF και να αποκλειστούν άλλες πιθανές αιτίες.

Οι δοκιμές που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση της IPF περιλαμβάνουν:

• ακτινογραφια θωρακος
• δοκιμές πνευμονικής λειτουργίας
• παλμική οξυμετρία
• σάρωση τομογραφίας υπολογιστή υψηλής ανάλυσης (HRCT)
• εξέταση γυαλιού αρτηριακού αίματος
• δοκιμή άσκησης
• βιοψία πνευμόνων

Περίπου 30.000 έως 40.000 νέες περιπτώσεις IPF διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Διαγνωσθήκατε πρόσφατα με IPF; Αρχίστε να κατανοείτε περισσότερα για τη διάγνωσή σας με αυτόν τον οδηγό.

Πώς αντιμετωπίζεται η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για IPF, αλλά υπάρχουν διαθέσιμες επιλογές θεραπείας για τη διαχείριση και τη μείωση των συμπτωμάτων σας. Ο κύριος στόχος της ιατρικής θεραπείας είναι η μείωση της φλεγμονής των πνευμόνων, η προστασία του ιστού των πνευμόνων και η επιβράδυνση της απώλειας της λειτουργίας των πνευμόνων. Αυτό θα σας επιτρέψει να αναπνέετε ευκολότερα.

Οι πιο συνηθισμένες επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν φάρμακα για τον έλεγχο της φλεγμονής και τη μείωση του τρόμου του πνευμονικού ιστού και τη θεραπεία οξυγόνου για την αναπνοή. Μπορεί επίσης να χρειαστεί μεταμόσχευση πνευμόνων, αλλά αυτό συχνά θεωρείται ως τελικό βήμα θεραπείας.

Η έγκαιρη θεραπεία είναι ζωτικής σημασίας για άτομα που έχουν διαγνωστεί με αυτήν την πνευμονική νόσο. Μάθετε γιατί η έγκαιρη θεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματα της IPF.

Ποια είναι η πρόγνωση με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;

Η IPF είναι μια προοδευτική ασθένεια, που σημαίνει ότι θα επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μπορείτε να λάβετε μέτρα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων, δεν μπορείτε να σταματήσετε εντελώς τις ουλές και τη βλάβη των πνευμόνων.

Για μερικούς ανθρώπους, η ασθένεια μπορεί να προχωρήσει πολύ γρήγορα. Αλλά για άλλους, μπορεί να χρειαστούν πολλά χρόνια πριν τα αναπνευστικά προβλήματα είναι τόσο δύσκολα που χρειάζονται οξυγόνο.

Όταν η λειτουργία των πνευμόνων περιορίζεται σοβαρά, μπορεί να προκαλέσει σοβαρές επιπλοκές. Αυτά περιλαμβάνουν:

• συγκοπή
• πνευμονία
• πνευμονική υπέρταση
• πνευμονική εμβολή (θρόμβος αίματος στους πνεύμονες).

Τα υπάρχοντα συμπτώματα μπορούν επίσης να επιδεινωθούν ξαφνικά μετά από λοίμωξη, καρδιακή ανεπάρκεια ή πνευμονική εμβολή.

Δυστυχώς, το IPF είναι τελικά θανατηφόρο. Ο σκληρυμένος πνευμονικός ιστός μπορεί να οδηγήσει σε αναπνευστική ανεπάρκεια, καρδιακή ανεπάρκεια ή άλλη απειλητική για τη ζωή κατάσταση. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με αυτούς τους επτά τρόπους για να επιβραδύνετε την πρόοδο της IPF.

Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;

Η IPF συνήθως επηρεάζει ηλικιωμένους ηλικίας μεταξύ 50 και 70 ετών. Επειδή επηρεάζει άτομα αργότερα στη ζωή, το μέσο προσδόκιμο ζωής μετά τη διάγνωση είναι τρία έως πέντε χρόνια.

Το δικό σας προσδόκιμο ζωής με IPF εξαρτάται από διάφορους παράγοντες. Αυτά περιλαμβάνουν:

• η ηλικία σου
• τη συνολική σας υγεία
• πόσο γρήγορα εξελίσσεται η ασθένεια
• η ένταση των συμπτωμάτων

Δεν υπάρχει θεραπεία για IPF. Οι ερευνητές εργάζονται για να συγκεντρώσουν χρήματα για κλινικές δοκιμές που μπορεί τελικά να οδηγήσουν σε μια ανακάλυψη που σώζει τη ζωή. Μάθετε περισσότερα σχετικά με τις προοπτικές και τους παράγοντες που επηρεάζουν το χρονικό διάστημα που μπορείτε να ζήσετε με την ασθένεια.

Αλλαγές στον τρόπο ζωής για την αντιμετώπιση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης

Ένα μεγάλο μέρος της διαχείρισης της IPF μαθαίνει να υιοθετεί πρακτικές υγιεινού τρόπου ζωής που μπορούν να μειώσουν τα συμπτώματα και να βελτιώσουν τις προοπτικές σας. Αυτές οι αλλαγές στον τρόπο ζωής περιλαμβάνουν:

• διακοπή του καπνίσματος, εάν το κάνετε
• χάνοντας βάρος και διατηρώντας ένα υγιές βάρος
• να παραμείνετε στην κορυφή όλων των εμβολίων, φαρμάκων και βιταμινών ή συμπληρωμάτων
• χρησιμοποιώντας ένα όργανο ελέγχου οξυγόνου για να διατηρήσετε τον κορεσμό οξυγόνου σας στο βέλτιστο εύρος

Είναι επίσης καλή ιδέα να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης πνευμονικής αποκατάστασης. Αυτές οι ομάδες, οι οποίες μπορεί να διευθετηθούν από το γραφείο του γιατρού σας ή από ένα τοπικό νοσοκομείο, σας συνδέουν με επαγγελματίες υγείας και πιθανώς με άλλα άτομα που ζουν με IPF.

Μαζί, μπορείτε να μάθετε ασκήσεις αναπνοής και κλιματισμού, καθώς και τεχνικές για τη διαχείριση του άγχους, του άγχους και των πολλών συναισθημάτων που μπορεί να προκαλέσει αυτή η διάγνωση. Η διαχείριση της IPF βασίζεται σε μεγάλο βαθμό σε μη ιατρικές παρεμβάσεις που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής σας.

Ζώντας με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση

Εάν έχετε διαγνωστεί με IPF, είναι σημαντικό να συνεχίσετε να αναζητάτε τρόπους να φροντίσετε τον εαυτό σας. Η θεραπεία δεν μπορεί να σταματήσει την ασθένεια, αλλά μπορείτε ακόμα να βελτιώσετε την καθημερινή σας ζωή.

Τα εργαλεία εκμάθησης για τη διαχείριση του στρες μπορεί να βοηθήσουν στην αποφυγή επιδείνωσης των συμπτωμάτων. Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν επίσης να διευκολύνουν το άγχος και τα συναισθήματα της μοναξιάς καθώς αντιμετωπίζετε ερωτήσεις ή αβεβαιότητα όταν εξελίσσεται η ασθένεια. Ανακαλύψτε άλλους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να διατηρήσετε μια καλή ποιότητα ζωής με το IPF.

Πάρε μακριά

Εάν αντιμετωπίζετε συμπτώματα IPF, ρωτήστε το γιατρό ή τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με αυτό. Όσο πιο γρήγορα διαγνωστεί, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να ξεκινήσει η θεραπεία.

Η έγκαιρη θεραπεία μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της IPF. Με τη σωστή φροντίδα, είναι ακόμα δυνατό να έχουμε καλή ποιότητα ζωής.