Τι νέο υπάρχει με τις θεραπείες PPMS; Ένας οδηγός πόρων

Περιεχόμενο

• Έρευνα για τα ναρκωτικά από το NINDS
• Θεραπευτικά φάρμακα
• Τροποποιήσεις γονιδίων
• Συστάσεις αποκατάστασης
• Φυσική θεραπεία και έρευνα στην άσκηση
• Καινοτομίες στην εργασιακή θεραπεία
• Κλινικές δοκιμές για PPMS
• Το μέλλον της θεραπείας PPMS

Καινοτομίες στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Η πρωτογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS) δεν έχει θεραπεία, αλλά υπάρχουν πολλές επιλογές για τη διαχείριση της πάθησης. Η θεραπεία επικεντρώνεται στην ανακούφιση των συμπτωμάτων μειώνοντας παράλληλα την πιθανότητα μόνιμης αναπηρίας.

Ο γιατρός σας θα πρέπει να είναι η πρώτη πηγή για τη θεραπεία του PPMS. Μπορούν να σας προσφέρουν συμβουλές διαχείρισης καθώς παρακολουθούν την εξέλιξη της νόσου.

Ωστόσο, ίσως να σας ενδιαφέρει να εξερευνήσετε επιπλέον πόρους για τη θεραπεία PPMS. Μάθετε για τις δυνατότητες εδώ.

Έρευνα για τα ναρκωτικά από το NINDS

Το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικού (NINDS) διεξάγει συνεχή έρευνα για όλους τους τύπους σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS).

Το NINDS είναι ένας κλάδος των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας (NIH) και υποστηρίζεται από κρατική χρηματοδότηση. Το NINDS ερευνά επί του παρόντος φάρμακα που μπορούν να τροποποιήσουν τη μυελίνη και τα γονίδια που θα μπορούσαν ενδεχομένως να αποτρέψουν την εμφάνιση του PPMS.

Θεραπευτικά φάρμακα

Το 2017, το ocrelizumab (Ocrevus) εγκρίθηκε από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) για τη θεραπεία του PPMS και της υποτροπιάζουσας-απομάκρυνσης MS (RRMS). Αυτό το ενέσιμο φάρμακο είναι το πρώτο και μοναδικό φάρμακο PPMS στην αγορά.

Σύμφωνα με το NINDS, άλλα αναπτυσσόμενα φάρμακα δείχνουν επίσης υπόσχεση. Αυτά τα θεραπευτικά φάρμακα θα λειτουργούσαν αποτρέποντας τη φλεγμονή των κυττάρων μυελίνης και τη μετατροπή σε βλάβες. Θα μπορούσαν είτε να προστατεύσουν τα κύτταρα μυελίνης είτε να τα βοηθήσουν να τα επισκευάσουν μετά από μια φλεγμονώδη επίθεση.

Το από του στόματος φάρμακο κλαδριβίνη (Mavenclad) είναι ένα τέτοιο παράδειγμα.

Άλλα φάρμακα που εξετάζονται θα μπορούσαν ενδεχομένως να προωθήσουν την ανάπτυξη ολιγοδενδροκυττάρων. Τα ολιγοδενδροκύτταρα είναι συγκεκριμένα εγκεφαλικά κύτταρα που θα βοηθήσουν στη δημιουργία νέων κυττάρων μυελίνης.

Τροποποιήσεις γονιδίων

Η ακριβής αιτία του PPMS - και το MS συνολικά - είναι άγνωστη. Ένα γενετικό συστατικό θεωρείται ότι συμβάλλει στην ανάπτυξη ασθενειών. Οι ερευνητές συνεχίζουν να μελετούν το ρόλο των γονιδίων στο PPMS.

Το NINDS αναφέρεται σε γονίδια που μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο ΣΚΠ ως «γονίδια ευαισθησίας». Ο οργανισμός εξετάζει φάρμακα που θα μπορούσαν να τροποποιήσουν αυτά τα γονίδια πριν από την ανάπτυξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Συστάσεις αποκατάστασης

Η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι ένας άλλος οργανισμός που προσφέρει ενημερώσεις σχετικά με τις καινοτομίες στη θεραπεία.

Σε αντίθεση με το NINDS, η Εταιρεία είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός. Η αποστολή τους είναι να διαδώσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα σκλήρυνση κατά πλάκας ενώ ταυτόχρονα συγκεντρώνουν κεφάλαια για την υποστήριξη της ιατρικής έρευνας.

Στο πλαίσιο της αποστολής της να υποστηρίζει την υποστήριξη των ασθενών, η Εταιρεία ενημερώνει συχνά τους πόρους στον ιστότοπό της. Επειδή οι επιλογές ναρκωτικών είναι περιορισμένες, μπορεί να θεωρείτε ευεργετικούς τους πόρους της κοινωνίας για την αποκατάσταση. Εδώ περιγράφουν:

• φυσικοθεραπεία
• εργοθεραπεία
• γνωστική αποκατάσταση
• επαγγελματική θεραπεία (για θέσεις εργασίας)
• παθολογία γλώσσας-λόγου

Οι φυσικές και εργασιακές θεραπείες είναι οι πιο κοινές μορφές αποκατάστασης στο PPMS. Ακολουθούν μερικές από τις τρέχουσες καινοτομίες που περιλαμβάνουν αυτές τις δύο θεραπείες.

Φυσική θεραπεία και έρευνα στην άσκηση

Η φυσικοθεραπεία (PT) χρησιμοποιείται ως μορφή αποκατάστασης στο PPMS. Οι στόχοι της PT μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας. Χρησιμοποιείται κυρίως για:

• βοηθήστε άτομα με PPMS να εκτελούν καθημερινές εργασίες
• ενθαρρύνουν την ανεξαρτησία
• βελτίωση της ασφάλειας - για παράδειγμα, διδασκαλία τεχνικών εξισορρόπησης που μπορούν να μειώσουν τον κίνδυνο πτώσεων
• μειώστε τις πιθανότητες αναπηρίας
• παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη
• καθορίστε την ανάγκη για βοηθητικές συσκευές στο σπίτι
• βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής

Ο γιατρός σας πιθανότατα θα συστήσει φυσιοθεραπεία αμέσως μετά την αρχική σας διάγνωση. Είναι σημαντικό να είμαστε προληπτικοί σχετικά με αυτήν την επιλογή θεραπείας - μην περιμένετε μέχρι να προχωρήσουν τα συμπτώματά σας.

Η άσκηση είναι ένα σημαντικό μέρος του PT. Βοηθά στη βελτίωση της κινητικότητας, της δύναμης και του εύρους κίνησης, ώστε να μπορείτε να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας.

Οι ερευνητές συνεχίζουν επίσης να εξετάζουν τα οφέλη της αερόβιας άσκησης σε όλες τις μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας. Σύμφωνα με την National Multiple Sclerosis Society, η άσκηση δεν συνιστάται ευρέως μέχρι τα μέσα της δεκαετίας του 1990. Τότε ήταν που η θεωρία ότι η άσκηση δεν ήταν καλή για την ΣΚΠ απορρίφθηκε τελικά.

Ο φυσιοθεραπευτής σας μπορεί να συστήσει αεροβικές ασκήσεις που μπορείτε να εκτελέσετε - με ασφάλεια - μεταξύ των ραντεβού για να βελτιώσετε τα συμπτώματά σας και να ενισχύσετε τη δύναμή σας.

Καινοτομίες στην εργασιακή θεραπεία

Η εργασιακή θεραπεία αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο ως πλεονέκτημα στη θεραπεία PPMS. Μπορεί να είναι χρήσιμο για αυτο-φροντίδα και στην εργασία και μπορεί επίσης να βοηθήσει με:

• χόμπι
• αναψυχή
• κοινωνικοποίηση
• εθελοντισμός
• διαχείριση σπιτιού

Το OT θεωρείται συχνά το ίδιο με το PT. Αν και αυτές οι θεραπείες αλληλοσυμπληρώνονται, καθεμία από αυτές είναι υπεύθυνη για διαφορετικές πτυχές της θεραπείας με PPMS.

Το PT μπορεί να υποστηρίξει τη συνολική σας δύναμη και κινητικότητα και το OT μπορεί να βοηθήσει με δραστηριότητες που επηρεάζουν την ανεξαρτησία σας, όπως το μπάνιο και το ντύσιμο μόνοι σας. Συνιστάται στα άτομα με PPMS να αναζητούν αξιολογήσεις PT και OT και επακόλουθη θεραπεία.

Κλινικές δοκιμές για PPMS

Μπορείτε επίσης να διαβάσετε για τις τρέχουσες και τις αναδυόμενες θεραπείες PPMS στο ClinicalTrials.gov. Αυτός είναι ένας άλλος κλάδος του NIH. Η αποστολή τους είναι να παράσχουν μια «βάση δεδομένων κλινικών μελετών που χρηματοδοτούνται από ιδιωτικούς και δημόσιους φορείς σε όλο τον κόσμο».

Πληκτρολογήστε "PPMS" στο πεδίο "Κατάσταση ή ασθένεια". Θα βρείτε πολλές ενεργές και ολοκληρωμένες μελέτες που περιλαμβάνουν φάρμακα και άλλους παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν την ασθένεια.

Επιπλέον, μπορείτε να σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή μόνοι σας. Αυτή είναι μια σοβαρή δέσμευση. Για να διασφαλίσετε τη δική σας ασφάλεια, πρέπει πρώτα να συζητήσετε τις κλινικές δοκιμές με το γιατρό σας.

Το μέλλον της θεραπείας PPMS

Δεν υπάρχει θεραπεία για PPMS και οι επιλογές φαρμάκων είναι περιορισμένες. Διεξάγεται ακόμη έρευνα για τη διερεύνηση φαρμάκων εκτός του ocrelizumab που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο των προοδευτικών συμπτωμάτων.

Εκτός από τον τακτικό έλεγχο με το γιατρό σας, χρησιμοποιήστε αυτούς τους πόρους για να ενημερώνεστε για τις τελευταίες ενημερώσεις στην έρευνα PPMS. Πολλή δουλειά γίνεται για την καλύτερη κατανόηση του PPMS και για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των ανθρώπων.