Παιδιατρικό εγκεφαλικό επεισόδιο: Τι θέλουν οι γονείς των παιδιών με αυτήν την πάθηση να γνωρίζετε

Περιεχόμενο

• Υπάρχουν πινακίδες, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ξέρουν τι να ψάξουν
• Το παιδιατρικό εγκεφαλικό επεισόδιο έχει διαρκή επίδραση στα παιδιά και τις οικογένειές τους
• Η θεραπεία και άλλες θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στην επίτευξη γνωστικών και φυσικών ορόσημων
• Η κατανόηση ότι υπάρχει υποστήριξη είναι απαραίτητη

Ο Μάιος είναι μήνας ευαισθητοποίησης για παιδιατρικά εγκεφαλικά επεισόδια. Να τι πρέπει να γνωρίζετε για την κατάσταση.

Για την κόρη της Μέγκαν Κόρα, ξεκίνησε με το χέρι.

«Κοιτάζοντας πίσω τις φωτογραφίες, μπορείτε εύκολα να δείτε ότι η κόρη μου ευνόησε το ένα χέρι, ενώ το άλλο σχεδόν πάντα.

Η εύρεση χεριών δεν υποτίθεται ότι θα συμβεί πριν από 18 μήνες, αλλά η Κόρα έδειχνε σημάδια από αυτό νωρίτερα.

Όπως αποδεικνύεται, η Κόρα βίωσε αυτό που είναι γνωστό ως παιδιατρικό εγκεφαλικό επεισόδιο, ένα είδος εγκεφαλικού επεισοδίου που εμφανίζεται στα παιδιά, ενώ η Μέγκαν ήταν ακόμη έγκυος μαζί της και της αδερφής της. (Και το χέρι ευνοεί ένα από τα σημάδια - περισσότερα σε αυτό αργότερα).

Υπάρχουν δύο τύποι παιδιατρικού εγκεφαλικού επεισοδίου:

• Περιγεννητικός. Αυτό συμβαίνει κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης έως και όταν το παιδί είναι 1 μηνός και είναι ο πιο κοινός τύπος παιδιατρικού εγκεφαλικού επεισοδίου.
• Παιδική ηλικία. Αυτό συμβαίνει σε ένα παιδί ηλικίας 1 μήνα έως 18 ετών.

Αν και το παιδιατρικό εγκεφαλικό επεισόδιο μπορεί να μην είναι κάτι που πολλοί γνωρίζουν, η Κόρα σίγουρα δεν είναι μόνη στην εμπειρία της. Στην πραγματικότητα, το παιδιατρικό εγκεφαλικό επεισόδιο εμφανίζεται σε περίπου 1 στα 4.000 μωρά και η λανθασμένη διάγνωση ή η καθυστέρηση στη διάγνωση στα παιδιά είναι ακόμη πολύ συχνή.

Παρόλο που υπάρχει μεγάλη ευαισθητοποίηση σχετικά με τα εγκεφαλικά επεισόδια, αυτό δεν ισχύει απαραίτητα για παιδιατρικά εγκεφαλικά επεισόδια.

Υπάρχουν πινακίδες, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ξέρουν τι να ψάξουν

Ο οικογενειακός γιατρός, Terri, είχε την κόρη της Kasey όταν ήταν 34 ετών. Ο κάτοικος του Κάνσας εξηγεί ότι είχε παρατεταμένη τοκετό, η οποία μερικές φορές προκαλείται από μια ασυνήθιστα αργή διαστολή του τραχήλου της μήτρας. Πιστεύει ότι ήταν όταν η Kasey είχε το εγκεφαλικό επεισόδιο. Η Kasey άρχισε να έχει επιληπτικές κρίσεις εντός 12 ωρών από τη γέννησή της.

Ωστόσο, ακόμη και ως οικογενειακός γιατρός, ο Terri δεν εκπαιδεύτηκε ποτέ σε παιδιατρικό εγκεφαλικό επεισόδιο - συμπεριλαμβανομένων των σημείων που πρέπει να αναζητηθούν. «Δεν το καλύψαμε ποτέ στην ιατρική σχολή», λέει.

Τα προειδοποιητικά σημάδια εγκεφαλικού επεισοδίου για όλους θυμούνται συχνά εύκολα με το αρκτικόλεξο FAST. Ωστόσο, για παιδιά και νεογέννητα που εμφανίζουν εγκεφαλικό επεισόδιο, μπορεί να υπάρχουν κάποια επιπλέον ή διαφορετικά συμπτώματα. Αυτά περιλαμβάνουν:

• επιληπτικές κρίσεις
• ακραία υπνηλία
• μια τάση να ευνοούν τη μία πλευρά του σώματός τους

Η Μέγκαν είχε εγκυμοσύνη υψηλότερου κινδύνου. Ήταν 35 ετών, υπέρβαρη και έφερε πολλαπλάσια, έτσι τα παιδιά της είχαν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν ορισμένες καταστάσεις. Οι γιατροί ήξεραν ότι η Κόρα δεν μεγάλωνε τόσο γρήγορα όσο η αδερφή της. Στην πραγματικότητα, γεννήθηκαν με διαφορά 2 κιλών, αλλά χρειάστηκαν ακόμη μήνες για τους γιατρούς της Κόρα να συνειδητοποιήσουν ότι είχε υποστεί εγκεφαλικό.

Ενώ είναι δύσκολο να πει κανείς εάν ένα παιδί είχε εγκεφαλικό επεισόδιο ενώ στη μήτρα, τα σημάδια είναι πιθανό να εμφανιστούν αργότερα.

«Αν δεν είχαμε το δίδυμο της να συγκρίνει τα ορόσημα, δεν θα συνειδητοποιούσα πόσο πραγματικά καθυστέρησαν τα πράγματα», εξηγεί η Μέγκαν.

Μόνο όταν η Κόρα υποβλήθηκε σε μαγνητική τομογραφία σε 14 μήνες, λόγω της καθυστέρησης στην ανάπτυξή της, οι γιατροί συνειδητοποίησαν τι είχε συμβεί.

Αναπτυξιακά ορόσημα Ενώ γνωρίζουμε τα σημάδια του παιδιατρικού εγκεφαλικού επεισοδίου, είναι επίσης ζωτικής σημασίας να γνωρίζουμε πού πρέπει να βρίσκεται το μωρό σας στα ορόσημα ανάπτυξης. Μπορεί να σας βοηθήσει να προσέχετε καθυστερήσεις, οι οποίες μπορεί να σας ενημερώσουν για το εγκεφαλικό επεισόδιο και άλλες καταστάσεις που μπορεί να σας βοηθήσουν με την πρόωρη διάγνωση.

Το παιδιατρικό εγκεφαλικό επεισόδιο έχει διαρκή επίδραση στα παιδιά και τις οικογένειές τους

Μέχρι τα παιδιά που είχαν υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο θα εμφανίσουν διαταραχές επιληπτικών κρίσεων, νευρολογικά ελλείμματα ή προβλήματα μάθησης και ανάπτυξης. Μετά το εγκεφαλικό της επεισόδιο, η Κόρα διαγνώστηκε με εγκεφαλική παράλυση, επιληψία και σημείωσε καθυστερήσεις στη γλώσσα.

Επί του παρόντος, βρίσκεται υπό τη φροντίδα ενός νευρολόγου και νευροχειρουργού για τη διαχείριση της επιληψίας της.

Όσον αφορά τη γονική μέριμνα και το γάμο, η Μέγκαν εξηγεί ότι και οι δύο αισθάνονται πιο σκληρά επειδή "υπάρχουν πολλοί περισσότεροι παράγοντες."

Η Κόρα έχει συχνές επισκέψεις γιατρού και η Μέγκαν λέει ότι δέχεται συχνά κλήσεις από την προσχολική ή παιδική φροντίδα ότι η Κόρα δεν αισθάνεται καλά.

Η θεραπεία και άλλες θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στην επίτευξη γνωστικών και φυσικών ορόσημων

Ενώ πολλά παιδιά που είχαν εγκεφαλικό επεισόδιο αντιμετωπίζουν προκλήσεις τόσο γνωστικά όσο και σωματικά, η θεραπεία και άλλες θεραπείες μπορούν να τους βοηθήσουν να φτάσουν στα ορόσημα και να αντιμετωπίσουν αυτές τις προκλήσεις.

Η Terri λέει, «Οι γιατροί μας είπαν ότι λόγω της περιοχής του τραυματισμού της, θα ήμασταν τυχεροί αν μπορούσε να επεξεργαστεί τη γλώσσα και τη γλώσσα. Πιθανότατα δεν θα περπατούσε και θα καθυστερούσε σημαντικά. Υποθέτω ότι κανείς δεν είπε στον Κάσι.

Η Kasey είναι αυτή τη στιγμή στο γυμνάσιο και τρέχει σε εθνικό επίπεδο.

Εν τω μεταξύ, η Κόρα, τώρα 4 ετών, περπατάει ασταμάτητα από την ηλικία των 2 ετών.

«Πάντα έχει ένα χαμόγελο στο πρόσωπό της και ποτέ δεν άφησε καμία [από τις συνθήκες της] να την εμποδίσει να συνεχίσει», λέει η Μέγκαν.

Η κατανόηση ότι υπάρχει υποστήριξη είναι απαραίτητη

Τόσο ο Terri όσο και ο Megan συμφωνούν ότι είναι σημαντικό να δημιουργηθεί μια ομάδα υποστήριξης τόσο για το παιδί όσο και για την οικογένειά του. Αυτό περιλαμβάνει την αναζήτηση μελών της οικογένειας, φίλων, συναδέλφων, ατόμων στην κοινότητα παιδιατρικού εγκεφαλικού επεισοδίου και επαγγελματιών υγείας.

Η Μέγκαν βρήκε τελικά έναν υπέροχο sitter και έχει υποστηρικτικούς συναδέλφους για να βοηθήσει όταν χρειαστεί. Τόσο ο Terri όσο και ο Megan βρήκαν επίσης παρηγοριά και υποστήριξη από τις ομάδες του Children’s Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) στο Facebook.

«Μόλις συνδέθηκα με την CHASA, βρήκα τόσες περισσότερες απαντήσεις και μια νέα οικογένεια», λέει ο Terri.

Οι κοινότητες της CHASA προσφέρουν διαδικτυακές και προσωπικές ομάδες υποστήριξης για γονείς επιζώντων παιδιατρικού εγκεφαλικού επεισοδίου. Μπορείτε επίσης να βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με παιδιατρικό εγκεφαλικό επεισόδιο και υποστήριξη από:

• Αμερικανική Ένωση Καρδιάς
• Διεθνής Συμμαχία για Παιδιατρικό Εγκεφαλικό
• Καναδική ένωση υποστήριξης παιδιατρικού εγκεφαλικού επεισοδίου

Ο Jamie Elmer είναι συντάκτης αντιγράφων που κατάγεται από τη Νότια Καλιφόρνια. Έχει αγάπη για τα λόγια και την ευαισθητοποίηση για την ψυχική υγεία και ψάχνει πάντα τρόπους να συνδυάσει τα δύο. Είναι επίσης ενθουσιώδης ενθουσιώδης για τα τρία P: κουτάβια, μαξιλάρια και πατάτες. Βρείτε την στο Instagram.