Δεν είναι αυτό που μοιάζει: Η ζωή μου με το Pseudobulbar Affect (PBA)

Περιεχόμενο

• Allison Smith, 40 ετών
• Ζείτε με το PBA από το 2015
• Τζόις Χόφμαν, 70 ετών
• Ζώντας με το PBA από το 2011
• Delanie Stephenson, 39 ετών
• Ζώντας με το PBA από το 2013
• Amy Elder, 37 ετών
• Ζώντας με το PBA από το 2011

Η προσβολή ψευδοβουλών (PBA) προκαλεί ξαφνικές ανεξέλεγκτες και υπερβολικές συναισθηματικές εκρήξεις, όπως γέλιο ή κλάμα. Αυτή η κατάσταση μπορεί να αναπτυχθεί σε άτομα που είχαν τραυματική εγκεφαλική βλάβη ή που ζουν με νευρολογική ασθένεια όπως η νόσος του Πάρκινσον ή η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS).

Η διαβίωση με PBA μπορεί να είναι απογοητευτική και απομόνωση. Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν τι είναι το PBA ή ότι οι συναισθηματικές εκρήξεις είναι εκτός ελέγχου σας. Κάποιες μέρες μπορεί να θέλετε να κρύψετε από τον κόσμο, και αυτό είναι εντάξει. Υπάρχουν όμως τρόποι διαχείρισης του PBA σας. Όχι μόνο ορισμένες αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να σας βοηθήσουν να παρατηρήσετε μείωση των συμπτωμάτων, αλλά υπάρχει επίσης διαθέσιμη φαρμακευτική αγωγή για να κρατήσετε τα συμπτώματα PBA σε απόσταση.

Εάν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα με PBA ή έχετε ζήσει για λίγο και εξακολουθείτε να αισθάνεστε ότι δεν μπορείτε να απολαύσετε μια καλή ποιότητα ζωής, οι τέσσερις παρακάτω ιστορίες μπορεί να σας βοηθήσουν να βρείτε την πορεία σας για θεραπεία. Αυτά τα γενναία άτομα ζουν όλοι με το PBA και έχουν βρει τρόπους να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους παρά την ασθένειά τους.

Allison Smith, 40 ετών

Ζείτε με το PBA από το 2015

Διαγνώστηκα με νέα εμφάνιση νόσου του Πάρκινσον το 2010 και άρχισα να παρατηρώ συμπτώματα PBA περίπου πέντε χρόνια μετά. Το πιο σημαντικό πράγμα για τη διαχείριση του PBA είναι να γνωρίζετε τυχόν σκανδάλη που μπορεί να έχετε.

Για μένα, είναι βίντεο βλαστών που φτύνουν στα πρόσωπα των ανθρώπων - το {textend} με παίρνει κάθε φορά! Στην αρχή, θα γελάσω. Αλλά μετά αρχίζω να κλαίω και είναι δύσκολο να σταματήσω. Σε τέτοιες στιγμές, παίρνω βαθιές ανάσες και προσπαθώ να αποσπάσω τον εαυτό μου μετρώντας στο μυαλό μου ή σκέφτοντας τα λάθη που πρέπει να κάνω εκείνη την ημέρα. Τις κακές μέρες, θα κάνω κάτι μόνο για μένα, όπως ένα μασάζ ή μια μεγάλη βόλτα. Μερικές φορές θα έχετε δύσκολες μέρες και αυτό είναι εντάξει.

Εάν μόλις ξεκινήσατε να αντιμετωπίζετε συμπτώματα PBA, ξεκινήστε να εκπαιδεύετε τον εαυτό σας και τα αγαπημένα σας πρόσωπα για την πάθηση. Όσο περισσότερο καταλαβαίνουν την κατάσταση, τόσο καλύτερα θα μπορούν να σας προσφέρουν την υποστήριξη που χρειάζεστε. Επίσης, υπάρχουν θεραπείες ειδικά για το PBA, οπότε μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις επιλογές.

Τζόις Χόφμαν, 70 ετών

Ζώντας με το PBA από το 2011

Είχα εγκεφαλικό επεισόδιο το 2009 και άρχισα να βιώνω επεισόδια PBA τουλάχιστον δύο φορές το μήνα. Τα τελευταία εννέα χρόνια, το PBA μου έχει υποχωρήσει. Τώρα βιώνω επεισόδια μόνο δύο φορές το χρόνο και μόνο σε καταστάσεις υψηλής πίεσης (τις οποίες προσπαθώ να αποφύγω).

Το να είμαι κοντά στους ανθρώπους βοηθάει το PBA μου. Ξέρω ότι ακούγεται τρομακτικό γιατί ποτέ δεν ξέρεις πότε θα εμφανιστεί το PBA σου. Αν όμως επικοινωνήσετε με τους ανθρώπους ότι οι εκρήξεις σας είναι εκτός ελέγχου σας, θα εκτιμήσουν το θάρρος και την ειλικρίνειά σας.

Κοινωνικές αλληλεπιδράσεις - {textend} όσο τρομακτικό θα μπορούσαν - {textend} είναι το κλειδί για να μάθεις να διαχειρίζεσαι το PBA σου, γιατί βοηθούν να σε κάνεις πιο δυνατό και πιο προετοιμασμένο για το επόμενο επεισόδιο Είναι σκληρή δουλειά, αλλά αποδίδει.

Delanie Stephenson, 39 ετών

Ζώντας με το PBA από το 2013

Το να μπορώ να δώσω ένα όνομα σε αυτό που βίωσα ήταν πραγματικά χρήσιμο. Νόμιζα ότι τρελούσα! Ήμουν τόσο χαρούμενος όταν ο νευρολόγος μου είπε για το PBA. Όλα είχαν νόημα.

Εάν ζείτε με PBA, μην αισθάνεστε ένοχοι όταν χτυπά ένα επεισόδιο. Δεν γελάτε ούτε κλαίτε σκόπιμα. Κυριολεκτικά δεν μπορείτε να το βοηθήσετε! Προσπαθώ να κρατήσω τις μέρες μου απλές, διότι η απογοήτευση είναι ένας από τους παράγοντες μου. Όταν τα πάντα γίνονται πάρα πολύ, πηγαίνω κάπου ήσυχα για να είμαι μόνος. Αυτό συνήθως με βοηθά να ηρεμήσω.

Amy Elder, 37 ετών

Ζώντας με το PBA από το 2011

Ασκώ διαλογισμό καθημερινά ως προληπτικό μέτρο και αυτό κάνει πραγματικά τη διαφορά. Έχω δοκιμάσει τόσα πολλά πράγματα. Προσπάθησα ακόμη και να μετακινηθώ σε όλη τη χώρα σε ένα πιο ηλιόλουστο μέρος και αυτό δεν ήταν τόσο χρήσιμο. Ο συνεπής διαλογισμός ηρεμεί το μυαλό μου.

Το PBA βελτιώνεται με την πάροδο του χρόνου. Εκπαιδεύστε τους ανθρώπους στη ζωή σας για την κατάσταση. Πρέπει να καταλάβουν ότι όταν λέτε περίεργα, εννοούν πράγματα, είναι ανεξέλεγκτο.