Πορτρέτα αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας

Περιεχόμενο

• Darrell Flessner, 34 - Διαγνώστηκε το 2007
• Katie Jo Ramsey, 28 - Διαγνώστηκε το 2013
• Liz Gregersen, 35 - Διαγνώστηκε το 2007
• Ricky White, 33 - Διαγνώστηκε το 2010

Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS) είναι κάτι παραπάνω από περιστασιακό πόνο στην πλάτη. Είναι κάτι περισσότερο από απλό να έχεις έναν ανεξέλεγκτο σπασμό, ή πρωινή δυσκαμψία ή νευρικότητα. Το AS είναι μια μορφή σπονδυλικής αρθρίτιδας και μπορεί να χρειαστούν χρόνια πριν από την επίσημη διάγνωση.

Η διαχείριση του AS είναι κάτι παραπάνω από απλή λήψη παυσίπονων. Σημαίνει να εξηγήσετε στους αγαπημένους σας ποια είναι η κατάσταση, να ζητήσετε βοήθεια και υποστήριξη, να περάσετε από φυσιοθεραπεία και να παραμείνετε με συνταγογραφούμενα φάρμακα.

Darrell Flessner, 34 - Διαγνώστηκε το 2007

«Πίσω την ημέρα, συνήθιζα να βγαίνω ibuprofens σαν να βγαίνουν από στυλ, και ευτυχώς κατάφερα να το σταματήσω. Αλλά σε αυτό το σημείο, ήμουν από το ένα ενέσιμο στο άλλο, και είμαι στο τρίτο μου, και λειτουργεί πολύ καλά ... εκτός από το διαλογισμό, επίσης απλά πηγαίνω στο γυμναστήριο και παραμένω ενεργός. Όταν αισθάνομαι καλά, δεν έχω πολλά συμπτώματα που μου θυμίζουν ότι έχω αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα εκτός από κάποια δυσκαμψία στην πλάτη και τον λαιμό μου. "

Katie Jo Ramsey, 28 - Διαγνώστηκε το 2013

«Σε διάστημα οκτώ ετών που έπαιρνα αυτήν την ασθένεια, είχα στιγμές που είχα τελείως εξουθενωτική και έπρεπε να σταματήσω την καριέρα μου και δεν ήξερα πώς θα μοιάζει το μέλλον μου, αν επρόκειτο να είναι η ζωή μου , απλά αρρωσταίνω. Και είμαι πολύ χαρούμενος που λέω ότι αυτή τη στιγμή δεν είναι η ζωή μου χάρη στην πολύ καλή θεραπεία. Τώρα είμαι σύμβουλος και μπορώ να βοηθήσω άλλους ανθρώπους με ασθένειες όπως η δική μου και με σημαντικά βάσανα στη ζωή τους για να βρουν νόημα και ελπίδα και σκοπό ».

Liz Gregersen, 35 - Διαγνώστηκε το 2007

«Έτσι, το να ζεις με το AS είναι ένας συνεχής, χρόνιος τύπος βαρετού πόνου. Το βρίσκω κυρίως στο κάτω μέρος της πλάτης και στους γοφούς μου. … Είναι δύσκολο να σταθείς για πολύ καιρό. Είναι δύσκολο να καθίσετε για πολύ καιρό. Βασικά, όταν είστε στάσιμοι σε οποιαδήποτε χωρητικότητα, τα πράγματα αρχίζουν να καταλαβαίνουν. Έτσι, οι μεγάλες διαδρομές με αεροπλάνο δεν είναι η αγαπημένη μου. Αλλά το καταλαβαίνετε και είναι απλώς ένας συνεχής σύντροφος, σχεδόν, αυτού του θαμπή πόνου όλη την ημέρα. "

Ricky White, 33 - Διαγνώστηκε το 2010

«Η εύρεση μιας διαδικτυακής κοινότητας ήταν πολύ σημαντική για μένα. Δεν έχω ακούσει ποτέ για AS πριν από τη διάγνωσή μου, ούτε καν ως νοσοκόμα. Ποτέ δεν ήξερα ότι η κατάσταση υπήρχε. Σίγουρα δεν ήξερα κανέναν άλλο που το είχε, οπότε η εύρεση αυτών των άλλων ατόμων στο διαδίκτυο ήταν πολύ χρήσιμη, επειδή ήταν εκεί και το έκαναν. Μπορούν να σας πουν για τις θεραπείες. Μπορούν να σας πουν τι να περιμένετε. Έτσι ήταν πολύ σημαντικό να χτίσετε αυτήν την εμπιστοσύνη σε άλλους ανθρώπους, για να αρχίσετε να κατανοείτε καλύτερα την κατάστασή σας καλύτερα και να ξέρετε τι να περιμένετε καθώς προχωράτε. "