Myelofibrosis: Πρόγνωση και προσδόκιμο ζωής

Περιεχόμενο

• Διαχείριση του πόνου που συνοδεύει την MF
• Παρενέργειες της θεραπείας για MF
• Πρόγνωση για MF
• Αντιμετώπιση στρατηγικών

Τι είναι η μυελοΐνωση;

Η μυελοΐνωση είναι ένας τύπος καρκίνου του μυελού των οστών. Αυτή η κατάσταση επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο το σώμα σας παράγει κύτταρα αίματος. Η MF είναι επίσης μια προοδευτική ασθένεια που προσβάλλει κάθε άτομο διαφορετικά. Μερικοί άνθρωποι θα έχουν σοβαρά συμπτώματα που εξελίσσονται γρήγορα. Άλλοι μπορεί να ζήσουν για χρόνια χωρίς να εμφανίσουν συμπτώματα.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα για το MF, συμπεριλαμβανομένων των προοπτικών για αυτήν την ασθένεια.

Διαχείριση του πόνου που συνοδεύει την MF

Ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα και επιπλοκές της ΣΔ είναι ο πόνος. Οι αιτίες ποικίλλουν και μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ουρική αρθρίτιδα, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε πόνο στα οστά και στις αρθρώσεις
• αναιμία, η οποία οδηγεί επίσης σε κόπωση
• παρενέργεια μιας θεραπείας

Εάν πονάτε πολύ, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με φάρμακα ή άλλους τρόπους για να το διατηρήσετε υπό έλεγχο. Η ελαφριά άσκηση, το τέντωμα και η αρκετή ξεκούραση μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη διαχείριση του πόνου.

Παρενέργειες της θεραπείας για MF

Οι παρενέργειες της θεραπείας εξαρτώνται από πολλούς διαφορετικούς παράγοντες. Δεν θα έχουν όλοι οι ίδιες παρενέργειες. Οι αντιδράσεις εξαρτώνται από τέτοιες μεταβλητές όπως η ηλικία, η θεραπεία και η δοσολογία σας. Οι ανεπιθύμητες ενέργειές σας μπορεί επίσης να σχετίζονται με άλλες καταστάσεις υγείας που έχετε ή είχατε στο παρελθόν.

Μερικές από τις πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας περιλαμβάνουν:

• ναυτία
• ζάλη
• πόνος ή μυρμήγκιασμα στα χέρια και τα πόδια
• κούραση
• δυσκολία στην αναπνοή
• πυρετός
• προσωρινή απώλεια μαλλιών

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες συνήθως εξαφανίζονται μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας σας. Εάν ανησυχείτε για τις ανεπιθύμητες ενέργειές σας ή αντιμετωπίζετε προβλήματα με τη διαχείριση τους, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με άλλες επιλογές.

Πρόγνωση για MF

Η πρόβλεψη των προοπτικών για MF είναι δύσκολη και εξαρτάται από πολλούς παράγοντες.

Παρόλο που ένα σύστημα σταδιοποίησης χρησιμοποιείται για τη μέτρηση της σοβαρότητας πολλών άλλων τύπων καρκίνου, δεν υπάρχει σύστημα σταδιοποίησης για MF.

Ωστόσο, γιατροί και ερευνητές έχουν εντοπίσει ορισμένους παράγοντες που μπορούν να βοηθήσουν στην πρόβλεψη της προοπτικής ενός ατόμου. Αυτοί οι παράγοντες χρησιμοποιούνται στο λεγόμενο διεθνές σύστημα βαθμολόγησης πρόγνωσης (IPSS) για να βοηθήσουν τους γιατρούς να προβλέψουν τα μέσα χρόνια επιβίωσης

Η ικανοποίηση ενός από τους παρακάτω παράγοντες σημαίνει ότι το μέσο ποσοστό επιβίωσης είναι οκτώ χρόνια. Η συνάντηση τριών ή περισσότερων μπορεί να μειώσει το αναμενόμενο ποσοστό επιβίωσης σε περίπου δύο χρόνια. Αυτοί οι παράγοντες περιλαμβάνουν:

• είναι άνω των 65 ετών
• βιώνετε συμπτώματα που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα σας, όπως πυρετό, κόπωση και απώλεια βάρους
• έχετε αναιμία ή χαμηλό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων
• έχοντας έναν ασυνήθιστα υψηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων
• έχουν κυκλοφορικές αιματολογικές εκρήξεις (ανώριμα λευκά αιμοσφαίρια) μεγαλύτερες από 1 τοις εκατό

Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να εξετάσει γενετικές ανωμαλίες των αιμοσφαιρίων για να σας βοηθήσει να προσδιορίσετε τις προοπτικές σας.

Άτομα που δεν πληρούν κανένα από τα παραπάνω κριτήρια, εξαιρουμένης της ηλικίας, θεωρούνται στην κατηγορία χαμηλού κινδύνου και έχουν μέση επιβίωση άνω των 10 ετών.

Αντιμετώπιση στρατηγικών

Η MF είναι μια χρόνια νόσος που αλλάζει τη ζωή. Η αντιμετώπιση της διάγνωσης και της θεραπείας μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά ο γιατρός και η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να βοηθήσουν. Είναι σημαντικό να επικοινωνείτε μαζί τους ανοιχτά. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε άνετα με τη φροντίδα που λαμβάνετε. Εάν έχετε ερωτήσεις ή ανησυχίες, γράψτε τις καθώς τις σκέφτεστε, ώστε να μπορείτε να τις συζητήσετε με τους γιατρούς και τις νοσοκόμες σας.

Η διάγνωση με μια προοδευτική ασθένεια όπως η MF μπορεί να δημιουργήσει επιπλέον άγχος στο μυαλό και το σώμα σας Φροντίστε να φροντίσετε τον εαυτό σας. Η σωστή διατροφή και η ήπια άσκηση όπως το περπάτημα, το κολύμπι ή η γιόγκα θα σας βοηθήσουν να δώσετε ενέργεια. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να αφαιρέσετε το μυαλό σας από το άγχος που συνεπάγεται να έχετε MF.

Θυμηθείτε ότι είναι εντάξει να ζητήσετε υποστήριξη κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας. Η συζήτηση με την οικογένεια και τους φίλους σας μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο απομονωμένοι και πιο υποστηριζόμενοι. Θα βοηθήσει επίσης τους φίλους και την οικογένειά σας να μάθουν πώς να σας υποστηρίζουν. Εάν χρειάζεστε τη βοήθειά τους με καθημερινές εργασίες, όπως δουλειές του σπιτιού, μαγείρεμα ή μεταφορά - ή ακόμη και για να σας ακούσουμε - είναι σωστό να ρωτήσετε.

Μερικές φορές μπορεί να μην θέλετε να μοιραστείτε τα πάντα με τους φίλους ή την οικογένειά σας, και αυτό είναι καλό. Πολλές τοπικές και διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης μπορούν να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με άλλα άτομα που ζουν με MF ή παρόμοιες συνθήκες. Αυτά τα άτομα μπορούν να σχετίζονται με αυτό που περνάτε και να προσφέρουν συμβουλές και ενθάρρυνση.

Εάν αρχίσετε να αισθάνεστε συγκλονισμένοι από τη διάγνωσή σας, σκεφτείτε να μιλήσετε με έναν εκπαιδευμένο επαγγελματία ψυχικής υγείας όπως έναν σύμβουλο ή ψυχολόγο. Μπορούν να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε και να αντιμετωπίσετε τη διάγνωσή σας σε βαθύτερο επίπεδο.