Πώς να παραμείνετε ενεργοί ενώ ζείτε με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης

Περιεχόμενο

• Φάτε μια υγιεινή διατροφή
• Μην χάσετε ραντεβού με την ομάδα φροντίδας SMA
• Επενδύστε στη νέα τεχνολογία
• Δοκιμάστε τη θεραπεία με νερό
• Εγγραφείτε στο καλοκαιρινό κάμπινγκ
• Πρόληψη αναπνευστικών λοιμώξεων
• Το πακέτο

Η μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA) επηρεάζει τους μύες σε όλο το σώμα, ειδικά τους αναπνευστικούς μύες και οδηγεί σε αδυναμία στα χέρια και τα πόδια. Η παραμονή ενεργού υπό αυτές τις συνθήκες μπορεί να είναι δύσκολη. Η σωματική δραστηριότητα βοηθά στη διατήρηση υγιών αρθρώσεων και αναπνευστικής λειτουργίας και μπορεί να αποτρέψει την παχυσαρκία.

Η αποτυχία να παραμείνετε ενεργοί μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της SMA. Η έλλειψη κινητικότητας μπορεί να οδηγήσει σε:

• πρόβλημα να παραμείνετε σε όρθια θέση
• μυϊκή σφίξιμο και συσπάσεις
• πόνος στις αρθρώσεις
• κακή πέψη
• δυσκολία αναπνοής

Ακολουθούν μερικές συμβουλές για το πώς το παιδί σας μπορεί να παραμείνει ενεργό παρά την αναπηρία του όπως το SMA.

Φάτε μια υγιεινή διατροφή

Διατηρήστε ένα υγιές βάρος. Μια διατροφή πλούσια σε φρούτα, λαχανικά, άπαχη πρωτεΐνη και δημητριακά ολικής αλέσεως μπορεί να κρατήσει το παιδί σας ενεργό για περισσότερο.

Η διατροφή είναι σημαντική για τη διατήρηση της μυϊκής μάζας και ενός ορισμένου βαθμού δύναμης. Ένας έμπειρος διατροφολόγος ή διαιτολόγος μπορεί να βοηθήσει. Μπορούν να διασφαλίσουν ότι το παιδί σας παίρνει τις απαραίτητες βιταμίνες, μέταλλα και θρεπτικά συστατικά για να παραμείνει όσο το δυνατόν πιο υγιής, καθώς και ο κατάλληλος αριθμός θερμίδων για να διατηρήσει το σωματικό τους βάρος.

Μην χάσετε ραντεβού με την ομάδα φροντίδας SMA

Είναι σημαντικό εσείς και το παιδί σας να αξιοποιήσετε στο έπακρο τις επισκέψεις σας με την ομάδα φροντίδας SMA. Οι επαγγελματίες και οι φυσιοθεραπευτές βοηθούν το παιδί σας να εκτελεί εύρος ασκήσεων κίνησης. Αυτές οι ασκήσεις μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ευελιξίας και της λειτουργίας.

Εάν οι αρθρώσεις του παιδιού σας δεν κινούνται συχνά σε όλο το εύρος κίνησης, οι μύες μπορεί να γίνουν σφιχτοί. Αυτό ονομάζεται σύμβαση. Οι συσπάσεις οδηγούν σε δυσφορία, περιορίζουν την κίνηση και εξασθενούν την ευελιξία.

Οι επαγγελματίες και οι φυσιοθεραπευτές μπορούν επίσης να συστήσουν τη χρήση ορθοτικών. Τα ορθοτικά μπορούν να μειώσουν την ταλαιπωρία των αρθρώσεων και την εσφαλμένη ευθυγράμμιση και να μειώσουν τις συσπάσεις. Αυτοί οι θεραπευτές μπορούν επίσης να σας καθοδηγήσουν σε ασκήσεις αντοχής και προπόνηση δύναμης. Μπορείτε να τα εκτελέσετε στο σπίτι με το παιδί σας. Η συνεργασία με την ομάδα φροντίδας SMA μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμάσετε το παιδί σας για επιτυχία.

Επενδύστε στη νέα τεχνολογία

Οι εξελίξεις στον ιατρικό εξοπλισμό και τα εργαλεία υπολογιστών επέτρεψαν στα άτομα με SMA να ασκήσουν φυσικές δραστηριότητες μόνες τους. Οι αναπηρικές καρέκλες, τα στηρίγματα και οι εξωσκελετοί μπορούν να βελτιώσουν την κινητικότητα. Μπορούν επίσης να προωθήσουν την ενεργό συμμετοχή στο σπίτι και στο σχολείο.

Πολλά αθλήματα προσαρμοσμένα σε αναπηρικά αμαξίδια όπως ποδόσφαιρο ή τένις είναι πλέον δυνατά λόγω της βελτιωμένης τεχνολογίας αναπηρικών αμαξιδίων. Τα προσαρμοσμένα τρίκυκλα μπορούν επίσης να βοηθήσουν ένα παιδί να ασκηθεί και να παίξει με συνομηλίκους. Πολλές κοινότητες έχουν ολόκληρους προσαρμοστικούς αθλητικούς οργανισμούς.

Ο Σύλλογος Μυϊκής Δυστροφίας (MDA) διαθέτει ένα εθνικό πρόγραμμα εξοπλισμού για όσους δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά προμήθειες. Μπορούν να σας δανείσουν απαλά αναπηρικά αμαξίδια και άλλο ιατρικό εξοπλισμό σε καλή κατάσταση. Επικοινωνήστε με την MDA για να ζητήσετε υπηρεσίες ή για να μάθετε περισσότερα.

Δοκιμάστε τη θεραπεία με νερό

Η θεραπεία με Aqua είναι μια μεγάλη φυσική δραστηριότητα για άτομα με SMA. Η πλευστότητα του νερού βοηθά στην ανακούφιση της πίεσης στις αρθρώσεις. Παρέχει επίσης μεγαλύτερο εύρος κίνησης των χεριών και των ποδιών.

Δραστηριότητες όπως φυσώντας φυσαλίδες στο νερό μπορούν να βοηθήσουν στην ενίσχυση των αναπνευστικών μυών. Οι ασκήσεις αντοχής στην επίπλευση και οι δραστηριότητες άλματος μπορούν να βελτιώσουν τη μυϊκή δύναμη. Το περπάτημα προς τα εμπρός, προς τα πίσω και δίπλα-δίπλα στο νερό μπορεί επίσης να ενισχύσει τους μυς.

Εγγραφείτε στο καλοκαιρινό κάμπινγκ

Οι καλοκαιρινές κατασκηνώσεις για παιδιά με αναπηρία είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συμμετάσχετε σε διασκεδαστικές δραστηριότητες με άλλα παιδιά σε ένα ασφαλές περιβάλλον. Οι θερινές κατασκηνώσεις του MDA, για παράδειγμα, δίνουν στα παιδιά με SMA και άλλες ασθένειες την ελευθερία να απολαύσουν περιπέτειες όπως ιππασία και κολύμπι. Τα παιδιά μπορούν επίσης να δημιουργήσουν φιλίες με άλλα παιδιά που έχουν τους ίδιους τύπους αναπηριών.

Πρόληψη αναπνευστικών λοιμώξεων

Τα άτομα που ζουν με SMA διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να πάρουν σοβαρές λοιμώξεις. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι έχουν ασθενέστερους αναπνευστικούς μύες. Η παραμονή ενεργού είναι ακόμη πιο δύσκολη εάν το παιδί σας πάσχει από αναπνευστικές λοιμώξεις που δυσκολεύουν την αναπνοή.

Βεβαιωθείτε ότι συνεργάζεστε με έναν ειδικό αναπνευστικής φροντίδας ή πνευμονολόγο. Επίσης, βεβαιωθείτε ότι έχετε πρόσβαση σε κατάλληλο ιατρικό εξοπλισμό. Εξοπλισμός όπως η μηχανή υποβοήθησης βήχα μπορεί να αποτρέψει λοιμώξεις. Θα πρέπει επίσης να αποφύγετε την επαφή με άτομα που είναι άρρωστα.

Το πακέτο

Οι φυσικοί περιορισμοί που προκαλούνται από SMA και άλλες μυϊκές παθήσεις δεν σημαίνει ότι το παιδί σας δεν μπορεί να παραμείνει ενεργό. Η συνεργασία με διαιτολόγους και φυσιοθεραπευτές μπορεί να οδηγήσει στην επιτυχία. Η θεραπεία με νερό, τα αθλήματα με αναπηρικά αμαξίδια και οι θερινές κατασκηνώσεις επιτρέπουν στα παιδιά με αναπηρία να συμμετέχουν σε διασκεδαστικές δραστηριότητες με τον δικό τους ρυθμό σε ένα ασφαλές και προσβάσιμο περιβάλλον.