Πού να βρείτε υποστήριξη για κληρονομικό αγγειοοίδημα

Περιεχόμενο

• Οργανισμοί
• Ένωση HAE των ΗΠΑ
• Ημέρα HAE και ετήσιος παγκόσμιος περίπατος
• Εθνικός Οργανισμός Σπάνιων Νόσων (NORD) και Ημέρα Σπάνιων Νόσων
• Μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ
• Φίλοι και οικογένεια
• Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης
• Πάρε μακριά

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Το κληρονομικό αγγειοοίδημα (HAE) είναι μια σπάνια πάθηση που επηρεάζει περίπου 1 στα 50.000 άτομα. Αυτή η χρόνια κατάσταση προκαλεί πρήξιμο σε όλο το σώμα σας και μπορεί να στοχεύσει το δέρμα σας, το γαστρεντερικό σωλήνα και τον άνω αεραγωγό.

Η διαβίωση με μια σπάνια κατάσταση μπορεί να αισθάνεται μοναξιά κατά καιρούς και μπορεί να μην ξέρετε πού να απευθυνθείτε για συμβουλές. Εάν εσείς ή κάποιος αγαπημένος σας λάβει διάγνωση HAE, η εύρεση υποστήριξης μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά στην καθημερινή σας ζωή.

Ορισμένοι οργανισμοί χρηματοδοτούν εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης όπως συνέδρια και οργανωμένες βόλτες Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με άλλους σε σελίδες κοινωνικών μέσων και σε διαδικτυακά φόρουμ. Εκτός από αυτούς τους πόρους, μπορεί να διαπιστώσετε ότι η συζήτηση με τους αγαπημένους σας μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τη ζωή σας με την πάθηση.

Ακολουθούν ορισμένοι πόροι στους οποίους μπορείτε να απευθυνθείτε για υποστήριξη HAE.

Οργανισμοί

Οι οργανισμοί που είναι αφιερωμένοι στο HAE και άλλες σπάνιες ασθένειες μπορούν να σας κρατήσουν ενημερωμένους σχετικά με τις εξελίξεις στη θεραπεία, να σας συνδέσουν με άλλους που επηρεάζονται από την πάθηση και να σας βοηθήσουν να υποστηρίξετε όσους ζουν με την πάθηση.

Ένωση HAE των ΗΠΑ

Ένας οργανισμός που προωθεί την ευαισθητοποίηση και την υπεράσπιση για το HAE είναι ο Σύνδεσμος HAE των ΗΠΑ (HAEA).

Ο ιστότοπός τους περιέχει πληθώρα πληροφοριών σχετικά με την κατάσταση και προσφέρουν δωρεάν συνδρομή. Η ιδιότητα μέλους περιλαμβάνει πρόσβαση σε διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης, συνδέσμους peer-to-peer και πληροφορίες σχετικά με τις ιατρικές εξελίξεις του HAE.

Ο σύλλογος διοργανώνει ακόμη και ένα ετήσιο συνέδριο για να φέρει κοντά μέλη. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με άλλους στα κοινωνικά μέσα μέσω των λογαριασμών Facebook, Twitter, Instagram, YouTube και LinkedIn.

Το US HAEA είναι μια επέκταση του HAE International. Ο διεθνής μη κερδοσκοπικός οργανισμός συνδέεται με οργανισμούς HAE σε 75 χώρες.

Ημέρα HAE και ετήσιος παγκόσμιος περίπατος

Η 16η Μαΐου σηματοδοτεί την παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης HAE. Η HAE International διοργανώνει έναν ετήσιο περίπατο για την ευαισθητοποίηση για την κατάσταση. Μπορείτε να περπατήσετε μεμονωμένα ή να ζητήσετε από μια ομάδα φίλων και οικογένειας να συμμετάσχουν.

Εγγραφείτε στο διαδίκτυο και συμπεριλάβετε έναν στόχο για το πόσο μακριά σκοπεύετε να περπατήσετε. Στη συνέχεια, περπατήστε κάπου μεταξύ 1 Απριλίου και 31 Μαΐου και αναφέρετε την τελική σας απόσταση στο διαδίκτυο. Ο οργανισμός παρακολουθεί πόσα βήματα περπατούν οι άνθρωποι σε όλο τον κόσμο. Το 2019, οι συμμετέχοντες έκαναν ένα ρεκόρ και πέρασαν συνολικά πάνω από 90 εκατομμύρια βήματα

Επισκεφθείτε τον ιστότοπο HAE Day για να μάθετε περισσότερα σχετικά με αυτήν την ετήσια ημέρα υπεράσπισης και τον ετήσιο περίπατο. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με την Ημέρα HAE σε Facebook, Twitter, YouTube και LinkedIn.

Εθνικός Οργανισμός Σπάνιων Νόσων (NORD) και Ημέρα Σπάνιων Νόσων

Οι σπάνιες ασθένειες ορίζονται ως καταστάσεις που επηρεάζουν λιγότερα από 200.000 άτομα. Μπορεί να επωφεληθείτε από τη σύνδεση με εκείνους που έχουν άλλες σπάνιες ασθένειες όπως το HAE.

Ο ιστότοπος NORD διαθέτει μια βάση δεδομένων που περιλαμβάνει πληροφορίες για περισσότερες από 1.200 σπάνιες ασθένειες. Έχετε πρόσβαση σε ένα κέντρο πόρων ασθενούς και φροντιστή που διαθέτει ενημερωτικά δελτία και άλλους πόρους. Επίσης, μπορείτε να συμμετάσχετε στο RareAction Network, το οποίο προωθεί την εκπαίδευση και την υποστήριξη για σπάνιες ασθένειες.

Αυτός ο ιστότοπος περιλαμβάνει επίσης πληροφορίες σχετικά με την Ημέρα της Σπάνιας Νόσου. Αυτή η ετήσια ημέρα υπεράσπισης και ευαισθητοποίησης πέφτει την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους.

Μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ

Το Facebook μπορεί να σας συνδέσει με διάφορες ομάδες που είναι αφιερωμένες στο HAE. Ένα παράδειγμα είναι αυτή η ομάδα, η οποία έχει περισσότερα από 3.000 μέλη. Είναι μια κλειστή ομάδα, επομένως οι πληροφορίες παραμένουν εντός της ομάδας των εγκεκριμένων ατόμων.

Μπορείτε να δικτυωθείτε με άλλους για να συζητήσετε θέματα όπως ενεργοποιήσεις και συμπτώματα HAE και διαφορετικά σχέδια θεραπείας για την πάθηση. Επιπλέον, μπορείτε να δώσετε και να λάβετε συμβουλές για τη διαχείριση πτυχών της καθημερινής σας ζωής.

Φίλοι και οικογένεια

Πέρα από το Διαδίκτυο, οι φίλοι και η οικογένειά σας μπορούν να σας παρέχουν υποστήριξη καθώς περιηγείστε στη ζωή με το HAE. Τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορούν να σας καθησυχάσουν, να σας υποστηρίξουν να λάβετε τα σωστά είδη υποστήριξης και να ακούσετε.

Μπορείτε να κατευθύνετε φίλους και συγγενείς που θέλουν να σας υποστηρίξουν στους ίδιους οργανισμούς που επισκέπτεστε για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την κατάσταση. Η εκπαίδευση φίλων και οικογένειας με την προϋπόθεση θα τους επιτρέψει να σας υποστηρίξουν καλύτερα.

Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης

Εκτός από τη βοήθεια για τη διάγνωση και τη θεραπεία του HAE, η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να σας παρέχει συμβουλές για τη διαχείριση της κατάστασής σας. Είτε αντιμετωπίζετε προβλήματα με την αποφυγή ενεργοποιήσεων είτε αντιμετωπίζετε συμπτώματα άγχους ή κατάθλιψης, μπορείτε να απευθυνθείτε στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης με τις ερωτήσεις σας. Μπορούν να σας δώσουν συμβουλές και να σας παραπέμψουν σε άλλους γιατρού εάν είναι απαραίτητο.

Πάρε μακριά

Η επικοινωνία με άλλους και η εκμάθηση περισσότερων για το HAE θα σας βοηθήσουν να πλοηγηθείτε σε αυτήν τη δια βίου κατάσταση. Υπάρχουν διάφοροι οργανισμοί και διαδικτυακοί πόροι που εστιάζονται στο HAE. Αυτά θα σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με άλλους που ζουν με HAE και να παρέχουν πόρους για να σας βοηθήσουν να εκπαιδεύσετε άλλους γύρω σας.