Σκλήρυνση κατά πλάκας - απαλλαγή

Ο γιατρός σας σας είπε ότι έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας (MS). Αυτή η ασθένεια επηρεάζει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό (κεντρικό νευρικό σύστημα).

Στο σπίτι ακολουθήστε τις οδηγίες του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με την αυτο-φροντίδα. Χρησιμοποιήστε τις παρακάτω πληροφορίες ως υπενθύμιση.

Τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Με τον καιρό, κάθε άτομο μπορεί να έχει διαφορετικά συμπτώματα. Για μερικούς ανθρώπους, τα συμπτώματα διαρκούν ημέρες έως μήνες, στη συνέχεια μειώνονται ή εξαφανίζονται. Για άλλους, τα συμπτώματα δεν βελτιώνονται ή ελάχιστα.

Με την πάροδο του χρόνου, τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν (εξέλιξη) και γίνεται πιο δύσκολο να φροντίσετε τον εαυτό σας. Μερικοί άνθρωποι έχουν πολύ μικρή πρόοδο. Άλλοι έχουν πιο σοβαρή και ταχεία πρόοδο.

Προσπαθήστε να παραμείνετε όσο πιο ενεργοί μπορείτε. Ρωτήστε τον παροχέα σας τι είδους δραστηριότητα και άσκηση είναι κατάλληλη για εσάς. Δοκιμάστε το περπάτημα ή το τζόκινγκ. Η στατική ποδηλασία είναι επίσης καλή άσκηση.

Τα οφέλη της άσκησης περιλαμβάνουν:

• Βοηθά τους μύες σας να παραμείνουν χαλαροί
• Σας βοηθά να διατηρήσετε την ισορροπία σας
• Καλό για την καρδιά σας
• Σας βοηθά να κοιμηθείτε καλύτερα
• Σας βοηθά να έχετε τακτικές κινήσεις του εντέρου

Εάν έχετε προβλήματα με τη σπαστικότητα, μάθετε για το τι το κάνει χειρότερο. Εσείς ή ο φροντιστής σας μπορείτε να μάθετε ασκήσεις για να διατηρήσετε τους μυς χαλαρούς.

Η αυξημένη θερμοκρασία του σώματος μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματά σας. Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές για την αποφυγή υπερθέρμανσης:

• Άσκηση το πρωί και το βράδυ. Προσέξτε να μην φοράτε πάρα πολλά ρούχα.
• Όταν κάνετε μπάνιο και ντους, αποφύγετε το νερό που είναι πολύ ζεστό.
• Προσέξτε σε υδρομασάζ ή σάουνες. Βεβαιωθείτε ότι κάποιος είναι κοντά σας για να σας βοηθήσει σε περίπτωση υπερθέρμανσης.
• Κρατήστε το σπίτι σας δροσερό το καλοκαίρι με κλιματισμό.
• Αποφύγετε τα ζεστά ροφήματα εάν παρατηρήσετε προβλήματα κατάποσης ή άλλα συμπτώματα επιδεινωθούν.

Βεβαιωθείτε ότι το σπίτι σας είναι ασφαλές. Μάθετε τι μπορείτε να κάνετε για να αποφύγετε πτώσεις και να διατηρήσετε το μπάνιο σας ασφαλές στη χρήση.

Εάν δυσκολεύεστε να μετακινηθείτε εύκολα στο σπίτι σας, μιλήστε με τον παροχέα σας σχετικά με τη λήψη βοήθειας.

Ο πάροχός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε φυσιοθεραπευτή για να βοηθήσει:

• Ασκήσεις για δύναμη και μετακίνηση
• Τρόπος χρήσης του περιπατητή, του καλάμου, της αναπηρικής πολυθρόνας ή άλλων συσκευών
• Πώς να ρυθμίσετε το σπίτι σας για να μετακινείστε με ασφάλεια

Ενδέχεται να έχετε προβλήματα με την ούρηση ή την εκκένωση της ουροδόχου κύστης σε όλη τη διαδρομή. Η κύστη σας μπορεί να αδειάσει πολύ συχνά ή σε λάθος χρόνο. Η κύστη σας μπορεί να γεμίσει πάρα πολύ και μπορεί να διαρρεύσει ούρα.

Για να αντιμετωπίσετε προβλήματα με την ουροδόχο κύστη, ο πάροχός σας μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακο. Μερικά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να χρησιμοποιούν καθετήρα ούρων. Πρόκειται για ένα λεπτό σωλήνα που εισάγεται στην ουροδόχο κύστη σας για την αποστράγγιση των ούρων.

Ο πάροχός σας μπορεί επίσης να σας διδάξει μερικές ασκήσεις που θα σας βοηθήσουν να ενισχύσετε τους μυς του πυελικού εδάφους.

Οι ουρολοιμώξεις είναι συχνές σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μάθετε να αναγνωρίζετε τα συμπτώματα, όπως κάψιμο κατά την ούρηση, πυρετό, πόνο στην πλάτη από τη μία πλευρά και συχνότερη ανάγκη ούρησης.

Μην κρατάτε τα ούρα σας. Όταν αισθάνεστε την επιθυμία να ουρήσετε, πηγαίνετε στο μπάνιο. Όταν δεν είστε στο σπίτι, σημειώστε πού βρίσκεται το πλησιέστερο μπάνιο.

Εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να έχετε πρόβλημα με τον έλεγχο των εντέρων σας. Έχετε μια ρουτίνα. Μόλις βρείτε μια ρουτίνα του εντέρου που λειτουργεί, κολλήστε με αυτό:

• Επιλέξτε μια κανονική ώρα, όπως μετά από ένα γεύμα ή ένα ζεστό μπάνιο, για να προσπαθήσετε να κάνετε μια κίνηση του εντέρου.
• Κάνε υπομονή. Μπορεί να χρειαστούν 15 έως 45 λεπτά για να έχετε κινήσεις του εντέρου.
• Δοκιμάστε να τρίψετε απαλά την κοιλιά σας για να βοηθήσετε τα κόπρανα να περάσουν από το παχύ έντερο.

Αποφύγετε τη δυσκοιλιότητα:

• Πίνετε περισσότερα υγρά.
• Μείνετε δραστήριοι ή γίνετε πιο δραστήριοι.
• Φάτε τρόφιμα με πολλές φυτικές ίνες.

Ρωτήστε τον παροχέα σας σχετικά με τα φάρμακα που παίρνετε που μπορεί να προκαλέσουν δυσκοιλιότητα. Αυτά περιλαμβάνουν ορισμένα φάρμακα για κατάθλιψη, πόνο, έλεγχο της ουροδόχου κύστης και μυϊκούς σπασμούς.

Εάν βρίσκεστε σε αναπηρική καρέκλα ή κρεβάτι το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας, πρέπει να ελέγχετε το δέρμα σας κάθε μέρα για σημάδια πληγών στην πίεση. Κοιτάξτε προσεκτικά:

• Τακούνια
• Αστραγάλους
• Γόνατα
• Γοφούς
• Tailbone
• Αγκώνες
• Ώμοι και ωμοπλάτες
• Πίσω από το κεφάλι σου

Μάθετε πώς να αποτρέψετε τις πληγές πίεσης.

Ενημερωθείτε για τους εμβολιασμούς σας. Κάνετε ένα εμβόλιο γρίπης κάθε χρόνο. Ρωτήστε τον παροχέα σας εάν χρειάζεστε ένα εμβόλιο πνευμονίας.

Ρωτήστε τον παροχέα σας για άλλους ελέγχους που μπορεί να χρειαστείτε, όπως για να ελέγξετε το επίπεδο χοληστερόλης, το επίπεδο σακχάρου στο αίμα και μια οστική σάρωση για οστεοπόρωση.

Φάτε υγιεινά τρόφιμα και αποφύγετε να γίνετε υπέρβαροι.

Μάθετε να διαχειρίζεστε το άγχος. Πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας αισθάνονται κατάθλιψη ή κατάθλιψη κατά καιρούς. Μιλήστε με φίλους ή συγγενείς σχετικά με αυτό. Ρωτήστε τον παροχέα σας για να δείτε έναν επαγγελματία για να σας βοηθήσει με αυτά τα συναισθήματα.

Μπορεί να κουραστείτε πιο εύκολα από πριν. Βάλτε τον εαυτό σας όταν κάνετε δραστηριότητες που μπορεί να είναι κουραστικές ή χρειάζεστε πολλή συγκέντρωση.

Ο πάροχός σας μπορεί να σας ζητήσει διαφορετικά φάρμακα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σας και πολλά από τα προβλήματα που μπορεί να προκύψουν:

• Βεβαιωθείτε ότι ακολουθείτε τις οδηγίες. Μην σταματήσετε να παίρνετε φάρμακα χωρίς να μιλήσετε πρώτα με τον παροχέα σας.
• Μάθετε τι να κάνετε εάν χάσετε μια δόση.
• Αποθηκεύστε τα φάρμακά σας σε δροσερό, ξηρό μέρος και μακριά από παιδιά.

Καλέστε τον παροχέα σας εάν έχετε:

• Προβλήματα κατά τη λήψη φαρμάκων για μυϊκούς σπασμούς
• Προβλήματα μετακίνησης των αρθρώσεων σας (κοινή σύσπαση)
• Προβλήματα που μετακινούνται ή βγαίνουν από το κρεβάτι ή την καρέκλα σας
• Πληγές στο δέρμα ή ερυθρότητα
• Πόνος που χειροτερεύει
• Πρόσφατες πτώσεις
• Πνιγμός ή βήχας κατά το φαγητό
• Σημάδια λοίμωξης της ουροδόχου κύστης (πυρετός, κάψιμο κατά την ούρηση, δυσάρεστα ούρα, θολά ούρα ή συχνή ούρηση)

MS - απαλλαγή

Calabresi PA. Πολλαπλή σκλήρυνση και απομυελινωτικές καταστάσεις του κεντρικού νευρικού συστήματος. Σε: Goldman L, Schafer AI, eds. Ιατρική Goldman-Cecil. 26η έκδοση. Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier; 2020: Κεφάλαιο 383.

Fabian MT, Krieger SC, Lublin FD. Πολλαπλή σκλήρυνση και άλλες φλεγμονώδεις απομυελινωτικές ασθένειες του κεντρικού νευρικού συστήματος. Σε: Daroff RB, Jankovic J, Mazziotta JC, Pomeroy SL, eds. Νευρολογία Bradley στην Κλινική Πρακτική. 7η έκδοση Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier; 2016: κεφ. 80.

Ιστοσελίδα της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ζώντας καλά με MS. www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS. Πρόσβαση στις 5 Νοεμβρίου 2020.

• Πολλαπλή σκλήρυνση
• Νευρογενής ουροδόχος κύστη
• Οπτική νευρίτιδα
• Ακράτεια ούρων

• Ασφάλεια μπάνιου για ενήλικες
• Φροντίδα για μυϊκή σπαστικότητα ή σπασμούς
• Επικοινωνία με κάποιον με δυσαρθρία
• Δυσκοιλιότητα - αυτο-φροντίδα
• Δυσκοιλιότητα - τι να ρωτήσετε το γιατρό σας
• Καθημερινό πρόγραμμα φροντίδας του εντέρου
• Σωλήνας τροφοδοσίας γαστροστομίας - bolus
• Σωλήνας τροφοδοσίας Jejunostomy
• Ασκήσεις Kegel - αυτο-φροντίδα
• Έλκη πίεσης - τι να ρωτήσετε το γιατρό σας
• Πρόληψη πτώσεων
• Πρόληψη πτώσεων - τι να ρωτήσετε το γιατρό σας
• Πρόληψη ελκών πίεσης
• Αυτο καθετηριασμός - γυναίκα
• Αυτο καθετηριασμός - αρσενικό
• Φροντίδα υπεραποβικών καθετήρων
• Προβλήματα κατάποσης
• Σακούλες αποστράγγισης ούρων
• Όταν έχετε ακράτεια ούρων

• Πολλαπλή σκλήρυνση