Το κόστος ζωής με ηπατίτιδα C: Η ιστορία του Rick

Περιεχόμενο

• Πολλαπλοί κύκλοι θεραπείας
• Χιλιάδες δολάρια σε φροντίδα
• Διατήρηση ασφαλιστικής κάλυψης
• Προσωρινή ύφεση, ακολουθούμενη από υποτροπή
• Το τελικό τέντωμα
• Υποστήριξη για αλλαγή

Έχουν περάσει σχεδόν 20 χρόνια από τότε που ο Rick Nash έμαθε ότι είχε λοίμωξη από ηπατίτιδα C.

Αυτές οι δύο δεκαετίες έχουν συμπεριλάβει πολλές επισκέψεις γιατρού, εξετάσεις, αποτυχημένες αντιιικές θεραπείες και χρόνια που περιμένουν στη λίστα δωρητών για μεταμόσχευση ήπατος.

Έχουν επίσης γεμίσει με χιλιάδες δολάρια σε κόστος υγειονομικής περίθαλψης. Ο Rick και η οικογένειά του έχουν χρεώσει περισσότερα από 6 εκατομμύρια δολάρια στους παρόχους ασφάλισης υγείας τους και έχουν ξοδέψει εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια για φροντίδα εκτός τσέπης.

Εάν δεν είχε ξοδέψει αυτά τα χρήματα, θα μπορούσε να αγοράσει ένα σπίτι τώρα.

«Εννοώ κυριολεκτικά ένα σπίτι», είπε ο Ρικ στην Healthline. «Το ποσό των χρημάτων που πληρώσαμε και η οικογένειά μου κατά τη διάρκεια αυτής της συλλογικής χρονικής περιόδου ήταν περίπου 190.000 $, 200.000 $, οπότε είναι ένα σπίτι».

Ο Ρικ ήταν μόλις 12 ετών όταν παρατήρησε ότι τα ούρα του ήταν ασυνήθιστα σκοτεινά. Αυτός και η οικογένειά του πήγαν στον γιατρό τους, ο οποίος τους παρέπεμψε σε τοπικό νοσοκομείο. Μετά από εξετάσεις αίματος και βιοψία ήπατος, ο Rick διαγνώστηκε με λοίμωξη από ηπατίτιδα C.

«Δοκίμασαν τα πάντα», είπε ο Ρικ, «και όταν ανακάλυψαν ότι είχα Hep C, ήταν πραγματικά μπερδεμένοι, γιατί ένας 12χρονος με το Hep C είναι περίεργος.»

Η ηπατίτιδα C είναι μια ιογενής λοίμωξη που βλάπτει το ήπαρ. Σε ορισμένες περιπτώσεις οξείας λοίμωξης, το σώμα καταπολεμά τον ιό μόνος του. Ωστόσο, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), το 75 έως 85 τοις εκατό των ατόμων που προσβάλλονται από τον ιό αναπτύσσουν χρόνια μόλυνση από ηπατίτιδα C. Πρόκειται για μια μακροχρόνια λοίμωξη που απαιτεί θεραπεία με αντιιικά φάρμακα.

Η χρόνια λοίμωξη από ηπατίτιδα C είναι σπάνια σε παιδιά, επηρεάζοντας περίπου 23.000 έως 46.000 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες. Η πλειονότητα των παιδιών με ηπατίτιδα C έχουν προσβληθεί από τον ιό από τη μητέρα τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Αφού έμαθε ότι ο Ρικ είχε λοίμωξη από ηπατίτιδα C, οι γιατροί του ενθάρρυναν όλη την οικογένειά του να δοκιμαστεί. Αυτό τους οδήγησε να ανακαλύψουν ότι η μητέρα του είχε και την ασθένεια.

Η μαμά του άρχισε να λαμβάνει αντιιική θεραπεία λίγο μετά τη διάγνωσή της.

Αλλά για τον Ρικ, δεν μπορούσαν να κάνουν οι γιατροί του. Εκείνη την εποχή, υπήρχαν λίγες διαθέσιμες επιλογές θεραπείας για τα παιδιά με την ασθένεια, οπότε απλά έπρεπε να παρακολουθήσουν και να περιμένουν.

«Είχα περίπου 20 έως 25 διαφορετικές συναντήσεις είτε με ΓΙ [γαστρεντερικό ειδικό] είτε με έναν γενικό ιατρό, ακριβώς μεταξύ της χρονικής περιόδου που ήμουν 12 και 18», υπενθύμισε ο Ρικ.

«Θα πήγαινα εκεί τόσο συχνά επειδή ενδιαφερόταν για την περίπτωσή μου», είπε, «αλλά δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα. Το μόνο που μπορείτε να κάνετε είναι να περιμένετε και να δείτε με ένα παιδί μέχρι να φτάσουν στα 18. "

Πολλαπλοί κύκλοι θεραπείας

Ο Rick ξεκίνησε τον πρώτο του γύρο κατά των ιών κατά τη διάρκεια του ανώτερου έτους του κολεγίου, στις αρχές του 2008.

Έλαβε μια ένεση ιντερφερόνης και ριμπαβιρίνης κάθε εβδομάδα για έξι μήνες. Οι παρενέργειες ήταν τρομερές. «Σε έκανε να νιώσεις σαν να είχατε τη χειρότερη γρίπη, όπως 100 φορές περισσότερο», είπε ο Rick.

Όταν ολοκλήρωσε τον πρώτο γύρο θεραπείας, ο ιός ήταν ακόμα ανιχνεύσιμος στο αίμα του.

Ο γιατρός του στη συνέχεια συνταγογράφησε έναν άλλο γύρο των ίδιων φαρμάκων, αλλά σε υψηλότερη δόση.

Αυτό, επίσης, απέτυχε να καθαρίσει τον ιό από το σώμα του.

«Βασικά ήταν διπλάσια από τη δόση της πρώτης θεραπείας και δεν θα έπρεπε να είχε γίνει. Στην πραγματικότητα κοιτάζω πίσω όλη την κατάσταση και δεν έπρεπε να το αποδεχτώ, αλλά εκείνη τη στιγμή, ήμουν τόσο απελπισμένος για μια θεραπεία. "

Στα τέλη του 2012, υποβλήθηκε σε έναν τρίτο γύρο αντιικής θεραπείας - αυτή τη φορά, με συνδυασμό ιντερφερόνης, ριμπαβιρίνης και ενός νέου φαρμάκου, του telaprevir.

Οι παρενέργειες αυτής της θεραπείας τον σκότωσαν σχεδόν, είπε ο Rick.

Και ακόμα δεν θεραπεύει τη λοίμωξη.

Χιλιάδες δολάρια σε φροντίδα

Οι τρεις πρώτοι γύροι αντιικής θεραπείας του Rick κοστίζουν πάνω από 80.000 $ ο καθένας.

Εκτός από αυτές τις αντιιικές θεραπείες, οι γιατροί του συνταγογράφησαν λίτρα άλλων φαρμάκων για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και των επιπλοκών της ηπατικής νόσου.

Σε πολλές περιπτώσεις, υπέστη επίσης μια διαδικασία γνωστή ως banding. Αυτή η διαδικασία αντιμετώπισε διευρυμένες φλέβες στον οισοφάγο του, μια επιπλοκή των ουλών του ήπατος.

Ο Rick είχε ασφάλιση υγείας εκείνη την εποχή, και χωρίς αποτυχία, έφτανε το ποσό του 4.000 $ που αφαιρέθηκε κάθε χρόνο.

Πλήρωσε επίσης χιλιάδες δολάρια από την τσέπη του για θέματα της φροντίδας του που δεν καλύπτονταν από ασφάλιση.

Για παράδειγμα, η ζωή με χρόνια ηπατική νόσο αύξησε τους λογαριασμούς του παντοπωλείου. Έπρεπε να τρώει 4.000 έως 5.000 θερμίδες την ημέρα επειδή δεν ήταν σε θέση να κρατήσει όλο το φαγητό του κάτω. Έπρεπε επίσης να επενδύσει σε εναλλακτικές λύσεις χαμηλού νατρίου, οι οποίες είναι συχνά πιο ακριβές από τα κανονικά προϊόντα.

Αγόρασε συμπληρώματα μαγνησίου, καλίου και ασβεστίου για να καλύψει τις διατροφικές ανάγκες του σώματός του. Πλήρωσε μαθήματα τάνγκο για να βοηθήσει στη διατήρηση της μυϊκής μάζας και της μνήμης του, τα οποία επιδεινώθηκαν ως συνέπεια της ηπατικής βλάβης. Και αγόρασε καθαριστές αέρα για να προστατεύσει τους πνεύμονές του, οι οποίοι επίσης αισθανόταν τα αποτελέσματα της κατάστασής του.

Κάθε φορά που ξεκίνησε μια νέα πορεία αντιικής θεραπείας, αντικαθιστούσε όλα τα προϊόντα προσωπικής φροντίδας του για να προστατευτεί από την επανεμφάνιση.

«Θα έπρεπε να αντικαταστήσω όλα τα προϊόντα μπάνιου μου - τις οδοντόβουρτσες μου, τις χτένες μου, τα αποσμητικά μου, τα πάντα, και τις κουρευτικές μηχανές νυχιών μου, το ξυράφι μου, οτιδήποτε χρησιμοποίησα».

«Συνολικά, τα περιστατικά αφορούσαν ένα grand έως δύο grand ετησίως, όσον αφορά επιπλέον πράγματα που θα έπρεπε να κάνω ή να αγοράσω απευθείας λόγω του Hep C μου», θυμάται.

Διατήρηση ασφαλιστικής κάλυψης

Για να αντέξει το κόστος της φροντίδας, ο Ρικ δομήθηκε μεγάλο μέρος της ζωής του γύρω από τη διατήρηση της ασφάλισης υγείας.

Ο Ρικ ήταν στο κολέγιο κατά τη διάρκεια του πρώτου γύρου της αντιικής θεραπείας. Ως φοιτητής πλήρους απασχόλησης κάτω των 25 ετών, καλύφθηκε από το πρόγραμμα ασφάλισης που χρηματοδοτείται από τον εργοδότη της μητέρας του.

Όταν αποφοίτησε, ο Rick πήρε δουλειά για μια τοπική σχολική περιοχή. Αλλά αυτή η θέση δεν παρείχε τα οφέλη ή την ασφάλεια εργασίας που χρειαζόταν.

Έτσι, επέστρεψε στο σχολείο, κάνοντας ένα πλήρες μάθημα τη νύχτα ενώ εργαζόταν έως και 39 ώρες την εβδομάδα κατά τη διάρκεια της ημέρας. Αυτό του επέτρεψε να διατηρήσει την κάλυψη βάσει του ασφαλιστικού προγράμματος της μητέρας του.

Όταν μεγάλωσε από την ασφαλιστική κάλυψη της μητέρας του, άλλαξε δουλειές για να πάρει τα οφέλη που χρειαζόταν. Κάτι τέτοιο καθυστέρησε τον τρίτο γύρο θεραπείας του για περίπου δύο χρόνια.

Απολύθηκε από τη δουλειά του στα τέλη του 2013 αφού έχασε πάρα πολλή δουλειά. Παρόλο που το αφεντικό του ήξερε για την κατάστασή του, συνέχισαν να προγραμματίζουν συναντήσεις όταν ο Ρικ έλειπε σε ιατρικά ραντεβού.

Μέχρι εκείνο το σημείο, ο Rick είχε αναπτύξει ηπατική νόσο τελικού σταδίου. Η ηπατίτιδα C είχε βλάψει και σημάδεψε το ήπαρ του αρκετά ώστε να προκαλέσει κίρρωση. Σύμφωνα με το CDC, περίπου 5 έως 20 τοις εκατό των ατόμων με λοίμωξη από ηπατίτιδα C αναπτύσσουν κίρρωση εντός 20 ετών από την προσβολή του ιού.

Ο Ρικ έπρεπε να αντιμετωπίσει αρκετές επιπλοκές της κίρρωσης, συμπεριλαμβανομένου του ασκίτη - συσσώρευση περίσσειας υγρού στην κοιλιά του. Τα πόδια του ήταν επίσης πρησμένα με υγρό και επιρρεπή σε κράμπες.

Οι τοξίνες άρχισαν να συσσωρεύονται στην κυκλοφορία του αίματος και να κάνουν τη λειτουργία του εγκεφάλου του να μειώνεται, καθιστώντας δύσκολο να κάνει βασικά μαθηματικά και άλλα καθημερινά καθήκοντα.

Με αυτά τα μειονεκτήματα, ήξερε ότι θα ήταν δύσκολο να διατηρηθεί μια δουλειά. Έτσι, υπέβαλε αίτηση για αναπηρία με τη βοήθεια πολλών συνηγόρων αναπηρίας που τον καθοδήγησαν στη διαδικασία.

Προσωρινή ύφεση, ακολουθούμενη από υποτροπή

Αφού υπέβαλε αίτηση για αναπηρία, ο Rick ξεκίνησε το παιχνίδι αναμονής. Εν τω μεταξύ, αγόρασε ένα επιδοτούμενο πρόγραμμα ασφάλισης υγείας μέσω της Καλυμμένης Καλιφόρνια, της κρατικής ανταλλαγής που ιδρύθηκε βάσει του νόμου περί προσιτής φροντίδας ("Obamacare").

Η οικογένειά του «έψαξε και καθαρίστηκε» στο Διαδίκτυο για κουπόνια κατασκευαστών και άλλα προγράμματα βοήθειας για να τον βοηθήσει να πληρώσει τα φάρμακα που χρειαζόταν για να επιβιώσει.

«Χρησιμοποιήσαμε κάθε κουπόνι που μπορούσαμε, κάθε έκπτωση που μπορούσαμε. Οι γονείς μου με βοήθησαν πραγματικά με αυτό γιατί επειδή έχετε εγκεφαλική ομίχλη τόσο κακή όσο εγώ, είναι δύσκολο να κάνω με συνέπεια όσο μπορείτε. "

Ο Rick ξεκίνησε τον τέταρτο γύρο αντιιικής θεραπείας το 2014, με τους simeprevir (Olysio) και sofosbuvir (Sovaldi). Αυτός ο συνδυασμός έφερε το ιικό φορτίο του στο μηδέν, πράγμα που σήμαινε ότι ο ιός δεν ήταν πλέον ανιχνεύσιμος στο αίμα του.

Αλλά μέσα σε λίγους μήνες, ο Ρικ παρουσίασε υποτροπή. Μολύνθηκε από μια βακτηριακή λοίμωξη, η οποία επέτρεψε στον ιού της ηπατίτιδας C να ανακάμψει.

«Δυστυχώς, έδωσε στον ιό μου την ευκαιρία να επιστρέψει - και το έκανε ποτέ», είπε ο Rick. Το ιικό φορτίο του «πυροδότησε περίπου 10 εκατομμύρια» ιικά σωματίδια ανά χιλιοστόλιτρο αίματος. Οτιδήποτε πάνω από 800.000 θεωρείται υψηλό.

Σε έναν πέμπτο γύρο αντιιικής θεραπείας που ξεκίνησε αργότερα εκείνο το έτος, έλαβε έναν συνδυασμό ledipasvir και sofosbuvir (Harvoni). Αυτό έφερε το ιικό φορτίο του στο μηδέν. Αλλά και πάλι, ο ιός ανέκαμψε.

«Ήμουν τόσο κατάθλιψη μετά από αυτό», θυμάται ο Ρικ. «Το επόμενο έτος, απλά δεν κατάλαβα τι να κάνω.»

Το τελικό τέντωμα

Το 2016, τρία χρόνια μετά την υποβολή της αίτησης, ο Rick εγγράφηκε τελικά στο Disability Medicare.

Αυτό ήταν ευπρόσδεκτο νέο, καθώς χρειαζόταν μεταμόσχευση ήπατος και το κόστος της φροντίδας του αυξανόταν. Το Medicare θα βοηθούσε να ξεφύγει. Οι χρεώσεις του copay και οι εκπεστέες ήταν πολύ χαμηλότερες από το Medicare σε σύγκριση με το προηγούμενο πρόγραμμά του.

Αφού πέρασε χρόνια στη λίστα δωρητών, ο Rick έλαβε μεταμόσχευση ήπατος τον Δεκέμβριο του 2016.

Το συνολικό κόστος της διαμονής του στο νοσοκομείο, της επέμβασης και των δύο πρώτων μηνών μετά την μεταμόσχευση ανάρρωσε περίπου 1 εκατομμύριο δολάρια. Ευτυχώς, με το Medicare, έπρεπε να πληρώσει μόνο $ 300 από την τσέπη του.

Λίγους μήνες αργότερα, ο Rick ξεκίνησε τον έκτο γύρο της αντιικής θεραπείας. Αποτελείται από έναν συνδυασμό εκτός ριμπαβιρίνης, sofosbuvir (Sovaldi), και elbasvir και grazoprevir (Zepatier).

Η προώθηση αυτής της θεραπείας στο Medicare ήταν λίγο δύσκολη. Υπήρχαν πολύ λίγα σημεία δεδομένων για τους παραλήπτες μεταμοσχεύματος ήπατος που είχαν υποβληθεί σε πολλούς κύκλους ανεπιτυχούς αντιιικής θεραπείας με τον Rick. Μετά από μια αρχική άρνηση, η Medicare ενέκρινε 12 εβδομάδες της θεραπείας.

Στα μισά της θεραπείας, ο Rick είχε ακόμα ανιχνεύσιμα επίπεδα του ιού στο αίμα του. Υποψιάστηκε ότι μπορεί να χρειαστεί περισσότερες από 12 εβδομάδες θεραπείας συνολικά για να την καθαρίσει. Έτσι, υπέβαλε αίτηση στο Medicare για παράταση.

Αρνήθηκαν την αίτησή του, καθώς και τις επακόλουθες εκκλήσεις του προς τη Medicare και τη Medicaid. Είχε λίγη επιλογή από το να περιμένει και να δει αν 12 εβδομάδες θεραπείας θα κάνουν το κόλπο.

Μέχρι το τέλος των 12 εβδομάδων, ο Ρικ είχε φτάσει σε μηδενικό ιικό φορτίο. Ο ιός ήταν ακόμη μη ανιχνεύσιμος στο αίμα του τέσσερις εβδομάδες μετά την τελευταία δόση του φαρμάκου.

Και 24 εβδομάδες μετά την τελευταία δόση του, οι εξετάσεις του ήταν ακόμη σαφείς.

Ο Rick είχε επιτύχει κάτι γνωστό ως παρατεταμένη ιολογική απόκριση (SVR). Σύμφωνα με το Υπουργείο Βετεράνων των ΗΠΑ, το 99% των ατόμων που επιτυγχάνουν SVR παραμένουν απαλλαγμένα από τον ιό της ηπατίτιδας C για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Μετά από σχεδόν 20 χρόνια, έξι κύκλους αντιιικής θεραπείας και μεταμόσχευση ήπατος, ο Rick θεραπεύτηκε τελικά από μόλυνση από ηπατίτιδα C.

Υποστήριξη για αλλαγή

Τον Σεπτέμβριο, ο Rick γιόρτασε την επέτειο ενός έτους ζωής του χωρίς ηπατίτιδα C.

Όχι μόνο η ασθένεια επηρέασε τους Rick και τους τραπεζικούς λογαριασμούς της οικογένειάς του, αλλά έχει επηρεάσει και την κοινωνική και συναισθηματική τους ευημερία.

«Το στίγμα της λοίμωξης από ηπατίτιδα C είναι τεράστιο, ακριβώς επειδή όλοι το συνδέουν με τη χρήση ναρκωτικών ή με κάποιον άθλιο σκοπό και είναι χάλια επειδή αντιμετωπίζουν ανθρώπους σαν να μην είναι άνθρωποι».

Πολλοί άνθρωποι φοβούνται να αγγίξουν ή να ξοδέψουν χρόνο με κάποιον που έχει λοίμωξη από ηπατίτιδα C, παρόλο που ο ιός μεταδίδεται μόνο από ένα άτομο σε άλλο μέσω επαφής αίματος-αίματος. Κάποιος δεν μπορεί να το μεταδώσει μόνο μέσω περιστασιακής επαφής.

Για να βοηθήσει στην αντιμετώπιση του στίγματος και των παρανοήσεων που περιβάλλουν την ασθένεια, ο Rick εργάζεται ως συνήγορος της κοινότητας για αρκετά χρόνια. Διατηρεί τον ιστότοπο HCVME.org, γράφει για το HepatitisC.net, είναι ομότιμος σύμβουλος του Help-4-Hep και συνεργάζεται με αρκετούς άλλους οργανισμούς σε θέματα που σχετίζονται με την ηπατίτιδα C.

«Έχω περάσει από αυτό που πέρασα και το έχω βιώσει όπως έκανα, απλά προσπαθώ να είμαι φωνητικός», είπε, «και προσπαθώ να ενθαρρύνω και άλλους που έχουν ηπατίτιδα C να είναι επίσης φωνητικοί».

«Σε άτομα που δεν πάσχουν από ηπατίτιδα C», πρόσθεσε, «μην το φοβάστε. Είναι αίμα στο αίμα. Δεν είναι κάτι που πρέπει να φοβάστε. "