Οδηγός συζήτησης γιατρών: Τι να ρωτήσετε για το PPMS

Περιεχόμενο

• 1. Πώς έλαβα PPMS;
• 2. Πώς διαφέρει το PPMS από άλλους τύπους MS;
• 3. Πώς θα διαγνώσετε την κατάστασή μου;
• 4. Τι ακριβώς είναι οι αλλοιώσεις στο PPMS;
• 5. Πόσος χρόνος χρειάζεται για τη διάγνωση του PPMS;
• 6. Πόσο συχνά χρειάζομαι έναν έλεγχο;
• 7. Θα επιδεινωθούν τα συμπτώματά μου;
• 8. Ποια φάρμακα θα συνταγογραφήσετε;
• 9. Υπάρχουν εναλλακτικές θεραπείες που μπορώ να δοκιμάσω;
• 10. Τι μπορώ να κάνω για να διαχειριστώ την κατάστασή μου;
• 11. Υπάρχει θεραπεία για το PPMS;

Η διάγνωση πρωτογενούς προοδευτικής σκλήρυνσης κατά πλάκας (PPMS) μπορεί να είναι συντριπτική στην αρχή. Η ίδια η κατάσταση είναι πολύπλοκη και υπάρχουν τόσα άγνωστα στοιχεία εξαιτίας του τρόπου με τον οποίο η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) εκδηλώνεται διαφορετικά μεταξύ των ατόμων.

Τούτου λεχθέντος, μπορείτε να προβείτε σε ενέργειες τώρα που μπορεί να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το PPMS, αποτρέποντας παράλληλα επιπλοκές που μπορούν να παρεμποδίσουν την ποιότητα ζωής σας.

Το πρώτο σας βήμα είναι να κάνετε μια ειλικρινή συζήτηση με το γιατρό σας. Εξετάστε το ενδεχόμενο να φέρετε αυτήν τη λίστα με 11 ερωτήσεις στο ραντεβού σας ως οδηγός συζήτησης PPMS.

1. Πώς έλαβα PPMS;

Η ακριβής αιτία του PPMS και όλων των άλλων μορφών MS είναι άγνωστη. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι περιβαλλοντικοί παράγοντες και γενετική μπορεί να διαδραματίσουν ρόλο στην ανάπτυξη της ΣΚΠ.

Επίσης, σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικού (NINDS), περίπου το 15% των ατόμων με ΣΚΠ έχουν τουλάχιστον ένα μέλος της οικογένειας με την πάθηση. Τα άτομα που καπνίζουν είναι επίσης πιο πιθανό να πάρουν σκλήρυνση κατά πλάκας.

Ο γιατρός σας μπορεί να μην μπορεί να σας πει πώς ακριβώς αναπτύξατε το PPMS. Ωστόσο, μπορεί να κάνουν ερωτήσεις σχετικά με τα προσωπικά και οικογενειακά σας ιστορικά υγείας για να αποκτήσουν μια καλύτερη συνολική εικόνα.

2. Πώς διαφέρει το PPMS από άλλους τύπους MS;

Το PPMS είναι διαφορετικό με διάφορους τρόπους. Ο όρος:

• προκαλεί αναπηρία νωρίτερα από άλλες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας
• προκαλεί λιγότερη φλεγμονή συνολικά
• παράγει λιγότερες βλάβες στον εγκέφαλο
• προκαλεί περισσότερες βλάβες του νωτιαίου μυελού
• τείνει να επηρεάζει τους ενήλικες αργότερα στη ζωή
• είναι γενικά πιο δύσκολο να διαγνωστεί

3. Πώς θα διαγνώσετε την κατάστασή μου;

Το PPMS μπορεί να διαγνωστεί εάν έχετε τουλάχιστον μία εγκεφαλική βλάβη, τουλάχιστον δύο αλλοιώσεις νωτιαίου μυελού ή αυξημένο δείκτη ανοσοσφαιρίνης G (IgG) στο νωτιαίο υγρό σας.

Επίσης, σε αντίθεση με άλλες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, το PPMS μπορεί να είναι εμφανές αν έχετε συμπτώματα που επιδεινώνονται συνεχώς για τουλάχιστον ένα χρόνο χωρίς ύφεση.

Στη μορφή υποτροπιάζουσας-απομάκρυνσης της σκλήρυνσης κατά πλάκας, κατά τη διάρκεια των παροξύνσεων (εξάρσεις), ο βαθμός αναπηρίας (συμπτώματα) επιδεινώνεται και στη συνέχεια είτε εξαφανίζονται είτε υποχωρούν εν μέρει κατά τη διάρκεια της ύφεσης. Το PPMS μπορεί να έχει περιόδους όπου τα συμπτώματα δεν επιδεινώνονται, αλλά αυτά τα συμπτώματα δεν μειώνονται σε προηγούμενα επίπεδα.

4. Τι ακριβώς είναι οι αλλοιώσεις στο PPMS;

Οι βλάβες ή οι πλάκες βρίσκονται σε όλες τις μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας. Αυτά εμφανίζονται κυρίως στον εγκέφαλό σας, αν και αναπτύσσονται περισσότερο στη σπονδυλική σας στήλη σε PPMS.

Οι βλάβες αναπτύσσονται ως φλεγμονώδης απόκριση όταν το ανοσοποιητικό σας σύστημα καταστρέφει τη δική του μυελίνη. Το Myelin είναι το προστατευτικό περίβλημα που περιβάλλει τις νευρικές ίνες. Αυτές οι βλάβες αναπτύσσονται με την πάροδο του χρόνου και ανιχνεύονται μέσω σάρωσης μαγνητικής τομογραφίας.

5. Πόσος χρόνος χρειάζεται για τη διάγνωση του PPMS;

Μερικές φορές, η διάγνωση του PPMS μπορεί να διαρκέσει έως και δύο ή τρία χρόνια περισσότερο από τη διάγνωση της υποτροπιάζουσας-αποχώρησης MS (RRMS), σύμφωνα με την National Multiple Sclerosis Society. Αυτό οφείλεται στην πολυπλοκότητα της κατάστασης.

Εάν μόλις λάβατε μια διάγνωση PPMS, πιθανότατα προήλθε από μήνες ή ακόμη και χρόνια δοκιμών και παρακολούθησης.

Εάν δεν έχετε λάβει ακόμη διάγνωση για μια μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας, γνωρίζετε ότι μπορεί να χρειαστεί πολύς χρόνος για τη διάγνωση. Αυτό συμβαίνει επειδή ο γιατρός σας θα πρέπει να εξετάσει πολλαπλές μαγνητικές τομογραφίες για να εντοπίσει μοτίβα στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική σας στήλη.

6. Πόσο συχνά χρειάζομαι έναν έλεγχο;

Η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας συνιστά ετήσια μαγνητική τομογραφία καθώς και νευρολογική εξέταση τουλάχιστον μία φορά το χρόνο.

Αυτό θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε αν η κατάστασή σας υποτροπιάζει ή εξελίσσεται. Επιπλέον, οι μαγνητικές τομογραφίες μπορούν να βοηθήσουν τον γιατρό σας να χαρτογραφήσει την πορεία του PPMS σας, ώστε να μπορεί να προτείνει τις σωστές θεραπείες. Η γνώση της εξέλιξης της νόσου μπορεί να βοηθήσει στην ανατροπή της έναρξης της αναπηρίας.

Ο γιατρός σας θα προσφέρει συγκεκριμένες συστάσεις παρακολούθησης. Ίσως χρειαστεί επίσης να τις επισκέπτεστε συχνότερα εάν αρχίσετε να επιδεινώνετε συμπτώματα.

7. Θα επιδεινωθούν τα συμπτώματά μου;

Η έναρξη και η εξέλιξη των συμπτωμάτων στο PPMS τείνουν να εμφανίζονται ταχύτερα από ό, τι σε άλλες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας. Επομένως, τα συμπτώματά σας μπορεί να μην κυμαίνονται όπως θα συνέβαιναν σε υποτροπιάζουσες μορφές της νόσου, αλλά θα συνεχίσουν να επιδεινώνονται σταθερά.

Καθώς εξελίσσεται το PPMS, υπάρχει κίνδυνος αναπηρίας. Λόγω περισσότερων βλαβών στη σπονδυλική σας στήλη, το PPMS μπορεί να προκαλέσει περισσότερες δυσκολίες στο βάδισμα. Μπορεί επίσης να αντιμετωπίσετε επιδείνωση της κατάθλιψης, της κόπωσης και των δεξιοτήτων λήψης αποφάσεων.

8. Ποια φάρμακα θα συνταγογραφήσετε;

Το 2017, η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε το ocrelizumab (Ocrevus), το πρώτο φάρμακο που διατίθεται για χρήση στη θεραπεία του PPMS. Αυτή η θεραπεία τροποποίησης της νόσου έχει επίσης εγκριθεί για τη θεραπεία RRMS.

Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για την εύρεση φαρμάκων που θα μειώσουν τις νευρολογικές επιδράσεις του PPMS.

9. Υπάρχουν εναλλακτικές θεραπείες που μπορώ να δοκιμάσω;

Εναλλακτικές και συμπληρωματικές θεραπείες που έχουν χρησιμοποιηθεί για σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν:

• γιόγκα
• βελονισμός
• φυτικά συμπληρώματα
• βιοανάδραση
• αρωματοθεραπεία
• Tai Chi

Η ασφάλεια με εναλλακτικές θεραπείες αποτελεί πρόβλημα. Εάν παίρνετε φάρμακα, τα συμπληρώματα βοτάνων μπορεί να προκαλέσουν αλληλεπιδράσεις. Θα πρέπει να δοκιμάσετε τη γιόγκα και το tai chi μόνο με πιστοποιημένο εκπαιδευτή που είναι εξοικειωμένος με το MS - με αυτόν τον τρόπο, μπορούν να σας βοηθήσουν να τροποποιήσετε με ασφάλεια τυχόν πόζες όπως απαιτείται.

Συζητήστε με το γιατρό σας προτού δοκιμάσετε εναλλακτικές λύσεις για το PPMS.

10. Τι μπορώ να κάνω για να διαχειριστώ την κατάστασή μου;

Η διαχείριση του PPMS εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από:

• Αναμόρφωση
• βοήθεια κινητικότητας
• μια υγιής δίαιτα
• τακτική άσκηση
• συναισθηματική υποστήριξη

Εκτός από την παροχή συστάσεων σε αυτούς τους τομείς, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε άλλους τύπους ειδικών. Αυτά περιλαμβάνουν φυσικούς ή επαγγελματίες θεραπευτές, διαιτολόγους και υποστηρικτές ομαδικών θεραπευτών.

11. Υπάρχει θεραπεία για το PPMS;

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για οποιαδήποτε μορφή MS - αυτό περιλαμβάνει το PPMS. Ο στόχος είναι τότε να διαχειριστείτε την κατάστασή σας για να αποφύγετε την επιδείνωση των συμπτωμάτων και της αναπηρίας.

Ο γιατρός σας θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε την καλύτερη πορεία για τη διαχείριση του PPMS. Μην φοβάστε να πραγματοποιήσετε ραντεβού παρακολούθησης εάν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε περισσότερες συμβουλές διαχείρισης.