Δείτε πώς το Blogging μου έδωσε μια φωνή μετά τη διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας

Περιεχόμενο

• Δημιουργία πλατφόρμας για να εμπνεύσει άλλους
• Μαθαίνοντας να υποστηρίζετε τη δική σας υγεία
• Αλλαγή αντιλήψεων και διάδοση ελπίδας

Και με αυτόν τον τρόπο, εξουσιοδότησε άλλες γυναίκες με IBD να μιλήσουν για τις διαγνώσεις τους.

Ο στομαχόπονος ήταν τακτικό μέρος της παιδικής ηλικίας της Natalie Kelley.

«Πάντα το κάναμε με ένα ευαίσθητο στομάχι», λέει.

Ωστόσο, τη στιγμή που ήταν συνδεδεμένη με το κολέγιο, η Kelley άρχισε να παρατηρεί τροφικές δυσανεξίες και άρχισε να εξαλείφει τη γλουτένη, τα γαλακτοκομικά προϊόντα και τη ζάχαρη με την ελπίδα να βρει ανακούφιση.

«Όμως, εξακολουθούσα να βλέπω όλη την ώρα πραγματικά φρικτό φούσκωμα και πόνο στο στομάχι αφού έφαγα τίποτα», λέει. «Για περίπου ένα χρόνο, ήμουν μέσα και έξω από τα γραφεία των γιατρών και είπα ότι είχα IBS [σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, μια μη φλεγμονώδης κατάσταση του εντέρου] και έπρεπε να καταλάβω ποια τρόφιμα δεν λειτούργησαν για μένα».

Το σημείο αιχμής της ήρθε το καλοκαίρι πριν από το τελευταίο έτος του κολλεγίου το 2015. Ταξιδεύει στο Λουξεμβούργο με τους γονείς της όταν παρατήρησε αίμα στα κόπρανα της.

«Τότε ήξερα ότι κάτι πολύ πιο σοβαρό συνέβαινε. Η μαμά μου διαγνώστηκε με νόσο του Crohn ως έφηβος, οπότε κάναμε δύο και δύο μαζί, παρόλο που ελπίζαμε ότι ήταν ένα χτύπημα ή ότι το φαγητό στην Ευρώπη μου έκανε κάτι », θυμάται η Kelley.

Όταν επέστρεψε στο σπίτι, προγραμματίζει μια κολονοσκόπηση, η οποία οδήγησε στην εσφαλμένη διάγνωσή της με τη νόσο του Crohn.

«Έκανα μια εξέταση αίματος μερικούς μήνες αργότερα, και εκεί ήταν που διαπίστωσαν ότι είχα ελκώδη κολίτιδα», λέει ο Kelley.

Αλλά αντί να νιώθει άβολα για τη διάγνωσή της, η Kelley λέει ότι γνωρίζοντας ότι είχε ελκώδη κολίτιδα την έφερε ηρεμία.

«Περπατούσα για τόσα πολλά χρόνια σε αυτόν τον συνεχή πόνο και αυτή τη συνεχή κόπωση, οπότε η διάγνωση ήταν σχεδόν σαν μια επικύρωση μετά από πολλά χρόνια αναρωτιέμαι τι θα μπορούσε να συμβαίνει», λέει. «Ήξερα τότε θα μπορούσα να κάνω βήματα για να γίνω καλύτερος παρά να χαζεύω τυφλά ελπίζοντας ότι κάτι που δεν έφαγα θα βοηθούσε. Τώρα, θα μπορούσα να δημιουργήσω ένα πραγματικό σχέδιο και πρωτόκολλο και να προχωρήσω. "

Δημιουργία πλατφόρμας για να εμπνεύσει άλλους

Καθώς η Kelley έμαθε να πλοηγείται στη νέα της διάγνωση, διαχειριζόταν επίσης το blog της Plenty & Well, το οποίο είχε ξεκινήσει δύο χρόνια πριν. Ωστόσο, παρά τη διάθεση αυτής της πλατφόρμας, η κατάστασή της δεν ήταν θέμα για το οποίο ήθελε εντελώς να γράψει.

«Όταν πρωτοδιαγνώστηκα, δεν μίλησα τόσο πολύ για το IBD στο ιστολόγιό μου. Νομίζω ότι μέρος μου ήθελε ακόμα να το αγνοήσει. Ήμουν στην τελευταία μου χρονιά στο κολέγιο, και μπορεί να είναι δύσκολο να μιλήσω με φίλους ή συγγενείς », λέει.

Ωστόσο, ένιωσε μια κλήση να μιλήσει στο λογαριασμό της στο blog και στο Instagram μετά από μια σοβαρή έξαρση που την έφερε στο νοσοκομείο τον Ιούνιο του 2018.

«Στο νοσοκομείο, συνειδητοποίησα πόσο ενθαρρυντικό ήταν να βλέπω άλλες γυναίκες να μιλούν για IBD και να προσφέρουν υποστήριξη. Το blogging σχετικά με το IBD και η ύπαρξη αυτής της πλατφόρμας για να μιλήσω τόσο ανοιχτά για τη ζωή με αυτή τη χρόνια ασθένεια με βοήθησε να θεραπευτώ με πολλούς τρόπους. Με βοηθά να νιώθω κατανοητός, γιατί όταν μιλάω για το IBD παίρνω σημειώσεις από άλλους που παίρνουν αυτό που περνάω. Νιώθω λιγότερο μόνος σε αυτόν τον αγώνα και αυτή είναι η μεγαλύτερη ευλογία. "

Στόχος της είναι η παρουσία της στο διαδίκτυο να ενθαρρύνει άλλες γυναίκες με IBD.

Από τότε που άρχισε να δημοσιεύει σχετικά με την ελκώδη κολίτιδα στο Instagram, λέει ότι έλαβε θετικά μηνύματα από τις γυναίκες σχετικά με το πόσο ενθαρρυντικές ήταν οι δημοσιεύσεις της.

«Παίρνω μηνύματα από γυναίκες που μου λένε ότι αισθάνονται πιο εξουσιοδοτημένα και σίγουρα να μιλήσουν για το [IBD] τους με φίλους, συγγενείς και αγαπημένους», λέει η Kelley.

Λόγω της απάντησης, άρχισε να κρατά μια ζωντανή σειρά Instagram που ονομάζεται IBD Warrior Women κάθε Τετάρτη, όταν μιλά σε διαφορετικές γυναίκες με το IBD.

«Μιλάμε για συμβουλές για θετικότητα, πώς να μιλάμε με αγαπημένα πρόσωπα ή πώς να πλοηγείστε στο κολέγιο ή στις εργασίες 9 έως 5», λέει ο Kelley. «Ξεκινάω αυτές τις συνομιλίες και μοιράζομαι άλλες ιστορίες γυναικών στην πλατφόρμα μου, η οποία είναι εξαιρετικά συναρπαστική, γιατί όσο περισσότερο δείχνουμε ότι δεν είναι κάτι που κρύβεται ή ντρέπεται και τόσο περισσότερο δείχνουμε ότι οι ανησυχίες, το άγχος και η ψυχική μας υγεία [ανησυχίες] που συνοδεύουν το IBD επικυρώνονται, τόσο περισσότερο θα συνεχίζουμε να ενδυναμώνουμε τις γυναίκες ».

Μαθαίνοντας να υποστηρίζετε τη δική σας υγεία

Μέσω των κοινωνικών της πλατφορμών, η Kelley ελπίζει επίσης να εμπνεύσει νέους με χρόνια ασθένεια. Σε ηλικία μόλις 23 ετών, η Kelley έμαθε να υποστηρίζει τη δική της υγεία. Το πρώτο βήμα ήταν να κερδίσει αυτοπεποίθηση εξηγώντας στους ανθρώπους ότι οι επιλογές φαγητού της ήταν για την ευημερία της.

«Η συγκέντρωση γευμάτων σε εστιατόρια ή η προσθήκη φαγητού Tupperware σε ένα πάρτι μπορεί να απαιτήσει εξήγηση, αλλά όσο λιγότερο αδέξια ενεργείτε γι 'αυτό, τόσο λιγότερο αμήχανοι θα είναι οι άνθρωποι γύρω σας», λέει. "Εάν τα σωστά άτομα είναι στη ζωή σας, θα σεβαστούν ότι πρέπει να λάβετε αυτές τις αποφάσεις ακόμα κι αν είναι λίγο διαφορετικές από όλες τις άλλες."

Ωστόσο, η Kelley αναγνωρίζει ότι μπορεί να είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να συσχετιστούν με εκείνους που είναι στην εφηβεία ή τη δεκαετία του '20 που ζουν με χρόνια ασθένεια.

«Είναι δύσκολο σε νεαρή ηλικία, γιατί νιώθεις ότι κανείς δεν σε καταλαβαίνει, οπότε είναι πολύ πιο δύσκολο να υποστηρίξεις τον εαυτό σου ή να το συζητήσεις ανοιχτά. Ειδικά επειδή στα 20 σου, θέλεις τόσο πολύ να ταιριάζει », λέει.

Η εμφάνιση νέων και υγιών προσθέτει στην πρόκληση.

«Η αόρατη πτυχή του IBD είναι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα, γιατί το πώς νιώθεις μέσα του δεν είναι αυτό που προβάλλεται στον κόσμο έξω, και έτσι πολλοί άνθρωποι τείνουν να πιστεύουν ότι το υπερβάλλεις ή το πλαστογραφείς, και ότι παίζει σε πολλές διαφορετικές πτυχές της ψυχικής σας υγείας », λέει ο Kelley.

Αλλαγή αντιλήψεων και διάδοση ελπίδας

Εκτός από τη διάδοση της ευαισθητοποίησης και της ελπίδας μέσω των πλατφορμών της, η Kelley συνεργάζεται επίσης με την Healthline για να εκπροσωπήσει τη δωρεάν εφαρμογή IBD Healthline, η οποία συνδέει όσους ζουν με το IBD.

Οι χρήστες μπορούν να περιηγηθούν στα προφίλ μελών και να ζητήσουν να ταιριάξουν με οποιοδήποτε μέλος της κοινότητας. Μπορούν επίσης να συμμετάσχουν σε μια ομαδική συζήτηση που πραγματοποιείται καθημερινά με επικεφαλής έναν οδηγό IBD. Τα θέματα συζήτησης περιλαμβάνουν θεραπεία και παρενέργειες, διατροφή και εναλλακτικές θεραπείες, ψυχική και συναισθηματική υγεία, πλοήγηση στην υγειονομική περίθαλψη και εργασία ή σχολείο και επεξεργασία νέας διάγνωσης.

Επιπλέον, η εφαρμογή παρέχει περιεχόμενο ευεξίας και ειδήσεων που έχουν ελεγχθεί από επαγγελματίες του ιατρικού τομέα Healthline που περιλαμβάνουν πληροφορίες σχετικά με θεραπείες, κλινικές δοκιμές και την τελευταία έρευνα IBD, καθώς και πληροφορίες για αυτο-φροντίδα και ψυχική υγεία και προσωπικές ιστορίες από άλλους που ζουν με IBD.

Η Kelley θα φιλοξενήσει δύο ζωντανές συνομιλίες σε διαφορετικές ενότητες της εφαρμογής, όπου θα θέσει ερωτήσεις στους συμμετέχοντες να απαντήσουν και να απαντήσουν στις ερωτήσεις των χρηστών.

«Είναι τόσο εύκολο να έχουμε μια νικημένη νοοτροπία όταν διαγιγνώσκουμε μια χρόνια ασθένεια», λέει ο Kelley. «Η μεγαλύτερη ελπίδα μου είναι να δείξω στους ανθρώπους ότι η ζωή μπορεί να είναι εκπληκτική και ότι μπορούν ακόμα να φτάσουν σε όλα τα όνειρά τους και πολλά άλλα, ακόμα κι αν ζουν με μια χρόνια ασθένεια όπως το IBD».

Η Cathy Cassata είναι ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει μια ικανότητα να γράφει με συναίσθημα και να επικοινωνεί με τους αναγνώστες με έναν διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα για τη δουλειά της εδώ.