Παρακολούθηση των κληρονομικών σας αγγειοοιδήματος

Περιεχόμενο

• Τι προκαλεί επιθέσεις HAE;
• Φυσικές δραστηριότητες
• Στρες και τραύμα
• Ορμονικές αλλαγές
• φαρμακευτική αγωγή
• Διατροφή
• Φάρμακα
• Πρόληψη των σκανδάλων
• Παρακολούθηση των σκανδάλη σας

Παρόλο που συχνά δεν υπάρχει σαφής αιτία για επίθεση κληρονομικού αγγειοοιδήματος (HAE), είναι γνωστό ότι ορισμένες δραστηριότητες, συμβάντα ή καταστάσεις προκαλούν επιθέσεις. Αυτά τα σκανδάλη περιλαμβάνουν ορισμένες σωματικές δραστηριότητες, τραύμα, άγχος και ορισμένα φάρμακα.

Δεν είναι πάντα δυνατό να αποφύγετε τις ενεργοποιήσεις HAE, αλλά η κατανόηση και η πρόβλεψή τους μπορούν να σας βοηθήσουν να αποκτήσετε τον έλεγχο του HAE σας.

Τι προκαλεί επιθέσεις HAE;

Φυσικές δραστηριότητες

Οι φυσικές δραστηριότητες που δημιουργούν επαναλαμβανόμενη πίεση είναι γνωστό ότι προκαλούν επιθέσεις σε πολλά άτομα με HAE. Αυτά τα σκανδάλη περιλαμβάνουν οίδημα ποδιών από το να στέκεται σε ένα μέρος για μεγάλο χρονικό διάστημα ή πρήξιμο στο χέρι από το πιάσιμο ενός εργαλείου. Η επίθεση συμβαίνει συνήθως στο ίδιο μέρος του σώματός σας με το συμβάν ενεργοποίησης.

Άλλες επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες που είναι γνωστό ότι προκαλούν εξάρσεις HAE περιλαμβάνουν:

• πληκτρολόγηση
• Κουρεύοντας το γρασίδι
• φτυαρίζει
• σφυρηλάτηση

Μερικοί ασθενείς μπορεί επίσης να έχουν επίθεση με υπερβολική έκθεση στον ήλιο, το κρύο ή το νερό. Άλλοι περιβαλλοντικοί παράγοντες που μπορούν να προκαλέσουν μια επίθεση περιλαμβάνουν τσιμπήματα εντόμων ή τσιμπήματα, γύρη, ζώο και έκθεση στο λατέξ.

Στρες και τραύμα

Μια ποικιλία σωματικών και συναισθηματικών τραυμάτων μπορεί να προκαλέσει επιθέσεις οπουδήποτε στο σώμα. Η οδοντιατρική εργασία είναι μια ιδιαίτερη ανησυχία, διότι μια έξαρση γύρω από το πρόσωπο ή το λαιμό μπορεί να οδηγήσει σε διόγκωση των αεραγωγών.

Τα συμβάντα ενεργοποίησης που σχετίζονται με το τραύμα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• συναισθηματικό στρες
• κούραση
• λοιμώξεις
• χειρουργική επέμβαση
• οδοντιατρική εργασία
• διάτρηση της γλώσσας ή του προσώπου
• ασθένεια

Ορμονικές αλλαγές

Οι διακυμάνσεις των ορμονών μπορεί να οδηγήσουν σε επιθέσεις HAE. Μερικές γυναίκες αναφέρουν αύξηση των επιθέσεων κατά τη διάρκεια της εμμηνορροϊκής περιόδου. Η εγκυμοσύνη μπορεί επίσης να επηρεάσει τις εξάρσεις HAE. Ορισμένες γυναίκες έχουν περισσότερες επιθέσεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αλλά άλλες μπορεί να παρατηρήσουν μείωση των επιθέσεων. Η θεραπεία αντικατάστασης ορμονών ή ο έλεγχος των γεννήσεων με βάση τα οιστρογόνα μπορούν επίσης να κάνουν τις επιθέσεις HAE πιο συχνές ή σοβαρές.

φαρμακευτική αγωγή

Τα φάρμακα για την αρτηριακή πίεση που περιέχουν αναστολείς ACE μπορούν να επιδεινώσουν τις επιθέσεις HAE. Εάν έχετε HAE και χρειάζεστε φάρμακα για την αρτηριακή πίεση, ο γιατρός σας θα συνεργαστεί μαζί σας για να συνταγογραφήσει μια εναλλακτική λύση που δεν περιέχει αναστολέα ACE. Πριν ξεκινήσετε οποιοδήποτε νέο φάρμακο, είναι καλύτερο να το συζητήσετε με έναν ειδικό HAE.

Διατροφή

Μερικά άτομα με HAE είναι ευαίσθητα σε ορισμένα τρόφιμα, όπως:

• θαλασσινά
• οστρακόδερμο
• ΞΗΡΟΙ ΚΑΡΠΟΙ
• αυγά
• γάλα

Φάρμακα

Ορισμένα φάρμακα μπορεί επίσης να προκαλέσουν επίθεση του HAE. Μερικά από τα πιο κοινά φάρμακα περιλαμβάνουν:

• Ασπιρίνη
• ΜΣΑΦ
• αντιβιοτικά
• φάρμακα για την αρτηριακή πίεση, ειδικά αναστολείς ΜΕΑ
• από του στόματος αντισυλληπτικά μέσα
• μεταγγίσεις αίματος ή φάρμακα που έχουν προέλθει από ορό

Πρόληψη των σκανδάλων

Μόλις καταλάβετε τι προκαλεί το HAE σας, κάντε το καλύτερο δυνατό για να αποφύγετε αυτά τα γεγονότα. Για παράδειγμα, ο εμβολιασμός για τη γρίπη αποτρέπει τις λοιμώξεις των αεραγωγών που μπορεί να οδηγήσουν σε επίθεση. Οι καλές καθημερινές οδοντικές συνήθειες μειώνουν την ανάγκη σας για οδοντιατρική χειρουργική επέμβαση. Εάν είστε αγχωμένοι ή κουρασμένοι, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις αλλαγές στον τρόπο ζωής που μπορείτε να κάνετε.

Εάν γνωρίζετε ότι θα χρειαστείτε χειρουργική επέμβαση ή εκτεταμένη οδοντιατρική εργασία, ίσως θελήσετε να υποβληθείτε σε βραχυχρόνια θεραπεία με προληπτικά φάρμακα. Υπάρχουν μερικές επιλογές για προληπτική θεραπεία. Κάποιος λαμβάνει υψηλή δόση θεραπείας ανδρογόνων πριν και μετά τη χειρουργική επέμβαση. Μια άλλη επιλογή είναι η λήψη ενός συμπυκνωμένου αναστολέα C1 τις ώρες ακριβώς πριν από τη χειρουργική επέμβαση.

Ακόμα κι αν υποβληθείτε σε προληπτική θεραπεία, οι επιθετικές επιθέσεις εξακολουθούν να είναι δυνατές. Είναι πάντα σημαντικό να έχετε στη διάθεσή σας φάρμακα κατά παραγγελία και ένα σχέδιο για τον τρόπο χορήγησής του.

Παρακολούθηση των σκανδάλη σας

Ο Σύνδεσμος HAE των Η.Π.Α. συνιστά να κρατάτε ένα έντυπο ή ηλεκτρονικό αρχείο καταγραφής κάθε επίθεσης, είτε είναι ήπιο είτε σοβαρό. Η καταγραφή των επιθέσεων σας θα βοηθήσει εσάς και τον γιατρό σας να παρακολουθήσετε το σχέδιο θεραπείας σας και να καταλάβετε τι προκαλεί τις επιθέσεις σας.

Το αρχείο καταγραφής πρέπει να περιέχει μια περιγραφή της επίθεσής σας, τι κάνατε για θεραπεία και πώς ανταποκρίνατε. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε για ένα σύστημα εγγραφής που λειτουργεί καλύτερα για εσάς.

Προβλέποντας και προετοιμασμένοι για τη θεραπεία των εξάρσεων HAE, μπορείτε να διαχειριστείτε το HAE σας και να ζήσετε μια πλήρη και ενεργή ζωή.