10 ερωτήσεις που πρέπει να ρωτήσετε τον πνευμονολόγο σας για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση

Περιεχόμενο

• 1. Τι κάνει την κατάστασή μου ιδιοπαθή;
• 2. Πόσο κοινό είναι το IPF;
• 3. Τι θα συμβεί στην αναπνοή μου με την πάροδο του χρόνου;
• 4. Τι άλλο θα συμβεί στο σώμα μου με την πάροδο του χρόνου;
• 5. Υπάρχουν άλλες πνευμονικές καταστάσεις που ενδέχεται να αντιμετωπίσω με IPF;
• 6. Ποιοι είναι οι στόχοι της θεραπείας των IPF;
• 7. Πώς αντιμετωπίζω το IPF;
• Φάρμακα
• Πνευμονική αποκατάσταση
• Θεραπεία οξυγόνου
• Μεταμόσχευση πνευμόνων
• 8. Πώς μπορώ να αποτρέψω την επιδείνωση της κατάστασης;
• 9. Ποιες προσαρμογές στον τρόπο ζωής μπορώ να κάνω για να βελτιώσω τα συμπτώματά μου;
• 10. Πού μπορώ να βρω υποστήριξη για την κατάστασή μου;
• Πάρε μακριά

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Εάν έχετε διαγνωστεί με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF), μπορεί να έχετε πολλές ερωτήσεις σχετικά με το τι θα ακολουθήσει.

Ένας πνευμονολόγος μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε το καλύτερο σχέδιο θεραπείας. Μπορούν επίσης να σας συμβουλέψουν για τις αλλαγές στον τρόπο ζωής που μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε τα συμπτώματά σας και να επιτύχετε μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Ακολουθούν 10 ερωτήσεις που μπορείτε να υποβάλετε στο ραντεβού σας στον πνευμονολόγο για να σας βοηθήσουμε να κατανοήσετε καλύτερα και να διαχειριστείτε τη ζωή σας με το IPF.

1. Τι κάνει την κατάστασή μου ιδιοπαθή;

Μπορεί να είστε πιο εξοικειωμένοι με τον όρο «πνευμονική ίνωση». Αυτό σημαίνει ουλές των πνευμόνων. Η λέξη «ιδιοπαθή» περιγράφει έναν τύπο πνευμονικής ίνωσης όπου οι γιατροί δεν μπορούν να εντοπίσουν την αιτία.

Το IPF περιλαμβάνει ένα μοτίβο ουλής που ονομάζεται συνήθης διάμεση πνευμονία. Είναι ένας τύπος διάμεσης πνευμονικής νόσου. Αυτές οι συνθήκες σημαίνουν πνευμονικό ιστό που βρίσκεται μεταξύ των αεραγωγών σας και της κυκλοφορίας του αίματος.

Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένη αιτία IPF, υπάρχουν ορισμένοι ύποπτοι παράγοντες κινδύνου για την πάθηση. Ένας από αυτούς τους παράγοντες κινδύνου είναι η γενετική. Οι ερευνητές έχουν εντοπίσει ότι μια παραλλαγή του MUC5B Το γονίδιο σας δίνει 30% κίνδυνο εμφάνισης της πάθησης.

Άλλοι παράγοντες κινδύνου για την IPF περιλαμβάνουν:

• την ηλικία σας, δεδομένου ότι η IPF εμφανίζεται γενικά σε άτομα ηλικίας άνω των 50 ετών
• το φύλο σας, καθώς οι άντρες είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν IPF
• κάπνισμα
• συννοσηρές καταστάσεις, όπως αυτοάνοσες καταστάσεις
• περιβαλλοντικοί παράγοντες

2. Πόσο κοινό είναι το IPF;

Η IPF πλήττει περίπου 100.000 Αμερικανούς και ως εκ τούτου θεωρείται μια σπάνια ασθένεια. Κάθε χρόνο, οι γιατροί διαγιγνώσκουν 15.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες με την πάθηση.

Σε όλο τον κόσμο, περίπου 13 έως 20 στα 100.000 άτομα έχουν την κατάσταση.

3. Τι θα συμβεί στην αναπνοή μου με την πάροδο του χρόνου;

Κάθε άτομο που λαμβάνει διάγνωση IPF θα έχει αρχικά διαφορετικό επίπεδο δυσκολίας στην αναπνοή. Μπορεί να διαγνωστεί στα αρχικά στάδια της IPF όταν έχετε μόνο ήπια κουρασμένη αναπνοή κατά τη διάρκεια αερόβιας άσκησης. Ή, μπορεί να έχετε έντονη δύσπνοια από καθημερινές δραστηριότητες όπως περπάτημα ή ντους.

Καθώς εξελίσσεται το IPF, ενδέχεται να αντιμετωπίσετε μεγαλύτερη δυσκολία στην αναπνοή. Οι πνεύμονές σας μπορεί να γίνουν παχύτεροι από περισσότερες ουλές. Αυτό καθιστά δύσκολη τη δημιουργία οξυγόνου και τη μεταφορά του στην κυκλοφορία του αίματος σας. Καθώς η κατάσταση επιδεινώνεται, θα παρατηρήσετε ότι αναπνέετε πιο σκληρά ακόμα και όταν είστε σε ξεκούραση.

Οι προοπτικές για το IPF σας είναι μοναδικές για εσάς, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία αυτή τη στιγμή. Πολλοί άνθρωποι ζουν μετά τη διάγνωση με IPF. Μερικοί άνθρωποι ζουν περισσότερο ή μικρότερο χρονικό διάστημα, ανάλογα με το πόσο γρήγορα εξελίσσεται η ασθένεια. Τα συμπτώματα που μπορεί να αντιμετωπίσετε κατά τη διάρκεια της κατάστασής σας ποικίλλουν.

4. Τι άλλο θα συμβεί στο σώμα μου με την πάροδο του χρόνου;

Υπάρχουν άλλα συμπτώματα της IPF. Αυτά περιλαμβάνουν:

• μη παραγωγικό βήχα
• κούραση
• απώλεια βάρους
• πόνος και δυσφορία στο στήθος, την κοιλιά και τις αρθρώσεις σας
• δάχτυλα και δάχτυλα

Συζητήστε με το γιατρό σας εάν προκύψουν νέα συμπτώματα ή επιδεινωθούν. Μπορεί να υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων σας.

5. Υπάρχουν άλλες πνευμονικές καταστάσεις που ενδέχεται να αντιμετωπίσω με IPF;

Ενδέχεται να διατρέχετε κίνδυνο εμφάνισης ή ανάπτυξης άλλων πνευμονικών παθήσεων όταν έχετε IPF. Αυτά περιλαμβάνουν:

• θρόμβοι αίματος
• καταρρέει πνεύμονες
• χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια
• πνευμονία
• πνευμονική υπέρταση
• αποφρακτική άπνοια ύπνου
• καρκίνος του πνεύμονα

Ενδέχεται επίσης να διατρέχετε κίνδυνο εμφάνισης ή ανάπτυξης άλλων παθήσεων όπως η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση και οι καρδιακές παθήσεις. Η νόσος της γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης επηρεάζει την IPF.

6. Ποιοι είναι οι στόχοι της θεραπείας των IPF;

Το IPF δεν είναι ιάσιμο, οπότε οι στόχοι θεραπείας θα επικεντρωθούν στη διατήρηση των συμπτωμάτων σας υπό έλεγχο. Οι γιατροί σας θα προσπαθήσουν να διατηρήσουν το επίπεδο οξυγόνου σας σταθερό, ώστε να μπορείτε να ολοκληρώσετε τις καθημερινές δραστηριότητες και την άσκηση.

7. Πώς αντιμετωπίζω το IPF;

Η θεραπεία για IPF θα επικεντρωθεί στη διαχείριση των συμπτωμάτων σας. Οι θεραπείες για IPF περιλαμβάνουν:

Φάρμακα

Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων ενέκρινε δύο νέα φάρμακα το 2014: το nintedanib (Ofev) και το pirfenidone (Esbriet). Αυτά τα φάρμακα δεν μπορούν να αντιστρέψουν τη βλάβη στους πνεύμονές σας, αλλά μπορούν να επιβραδύνουν την ουλή του πνευμονικού ιστού και την εξέλιξη της IPF.

Πνευμονική αποκατάσταση

Η πνευμονική αποκατάσταση μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την αναπνοή σας. Αρκετοί ειδικοί θα σας διδάξουν πώς να διαχειριστείτε το IPF.

Η πνευμονική αποκατάσταση μπορεί να σας βοηθήσει:

• μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας
• άσκηση χωρίς επιδείνωση της αναπνοής σας
• τρώτε πιο υγιεινά και ισορροπημένα γεύματα
• αναπνεύστε με μεγαλύτερη ευκολία
• εξοικονομήστε την ενέργειά σας
• πλοηγηθείτε στις συναισθηματικές πτυχές της κατάστασής σας

Θεραπεία οξυγόνου

Με τη θεραπεία με οξυγόνο, θα λάβετε μια άμεση παροχή οξυγόνου μέσω της μύτης σας με μάσκα ή ρινικά δόντια. Αυτό μπορεί να διευκολύνει την αναπνοή σας. Ανάλογα με τη σοβαρότητα της IPF σας, ο γιατρός σας μπορεί να σας συστήσει να το φοράτε σε συγκεκριμένες ώρες ή όλη την ώρα.

Μεταμόσχευση πνευμόνων

Σε ορισμένες περιπτώσεις IPF, μπορεί να είστε υποψήφιος για να λάβετε μεταμόσχευση πνευμόνων για να παρατείνετε τη ζωή σας. Αυτή η διαδικασία εκτελείται γενικά μόνο σε άτομα κάτω των 65 ετών χωρίς άλλες σοβαρές ιατρικές παθήσεις.

Η διαδικασία λήψης μεταμόσχευσης πνευμόνων μπορεί να διαρκέσει μήνες ή περισσότερο. Εάν λάβετε μεταμόσχευση, θα πρέπει να πάρετε φάρμακα για να αποτρέψετε το σώμα σας να απορρίψει το νέο όργανο.

8. Πώς μπορώ να αποτρέψω την επιδείνωση της κατάστασης;

Για να αποτρέψετε την επιδείνωση των συμπτωμάτων σας, πρέπει να εξασκήσετε καλές συνήθειες υγείας. Αυτό περιλαμβάνει:

• να σταματήσετε αμέσως το κάπνισμα
• πλύνετε τα χέρια σας τακτικά
• αποφεύγοντας την επαφή με άτομα που είναι άρρωστα
• να κάνετε εμβολιασμούς για γρίπη και πνευμονία
• λήψη φαρμάκων για άλλες καταστάσεις
• να μένετε εκτός περιοχών χαμηλού οξυγόνου, όπως αεροπλάνα και μέρη με υψηλά υψόμετρα

9. Ποιες προσαρμογές στον τρόπο ζωής μπορώ να κάνω για να βελτιώσω τα συμπτώματά μου;

Οι προσαρμογές του τρόπου ζωής μπορούν να ανακουφίσουν τα συμπτώματά σας και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής σας.

Βρείτε τρόπους για να παραμείνετε ενεργοί με το IPF. Η ομάδα της πνευμονικής αποκατάστασης μπορεί να προτείνει ορισμένες ασκήσεις. Μπορεί επίσης να διαπιστώσετε ότι το περπάτημα ή η χρήση εξοπλισμού άσκησης σε γυμναστήριο ανακουφίζει από το άγχος και σας κάνει να νιώθετε πιο δυνατοί. Μια άλλη επιλογή είναι να βγείτε τακτικά για να ασχοληθείτε με χόμπι ή κοινότητες.

Η κατανάλωση υγιεινών τροφίμων μπορεί επίσης να σας δώσει περισσότερη ενέργεια για να διατηρήσετε το σώμα σας δυνατό. Αποφύγετε τα επεξεργασμένα τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά, αλάτι και ζάχαρη. Προσπαθήστε να τρώτε υγιεινά τρόφιμα όπως φρούτα, λαχανικά, δημητριακά ολικής αλέσεως και άπαχες πρωτεΐνες.

Το IPF μπορεί επίσης να επηρεάσει τη συναισθηματική σας ευεξία. Δοκιμάστε διαλογισμό ή άλλη μορφή χαλάρωσης για να ηρεμήσετε το σώμα σας. Ο επαρκής ύπνος και ξεκούραση μπορεί επίσης να βοηθήσει την ψυχική σας υγεία. Εάν αισθάνεστε κατάθλιψη ή άγχος, μιλήστε με το γιατρό σας ή έναν επαγγελματία σύμβουλο.

10. Πού μπορώ να βρω υποστήριξη για την κατάστασή μου;

Η εύρεση ενός δικτύου υποστήριξης είναι σημαντική όταν έχετε διαγνωστεί με IPF. Μπορείτε να ζητήσετε συστάσεις από τους γιατρούς σας ή μπορείτε να βρείτε μια ηλεκτρονική. Επικοινωνήστε επίσης με την οικογένεια και τους φίλους σας και ενημερώστε τους πώς μπορούν να σας βοηθήσουν.

Οι ομάδες υποστήριξης σάς επιτρέπουν να αλληλεπιδράτε με μια κοινότητα ατόμων που αντιμετωπίζουν μερικές από τις ίδιες προκλήσεις με εσάς. Μπορείτε να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας με το IPF και να μάθετε πώς μπορείτε να το διαχειριστείτε σε ένα συμπονετικό, κατανοητό περιβάλλον.

Πάρε μακριά

Η διαβίωση με IPF μπορεί να είναι δύσκολη, τόσο σωματικά όσο και ψυχικά. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι τόσο σημαντικό να βλέπετε ενεργά τον πνευμονολόγο σας και να τους ρωτάτε για τους καλύτερους τρόπους διαχείρισης της κατάστασής σας.

Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία, υπάρχουν πολλά βήματα που μπορείτε να κάνετε για να επιβραδύνετε την πρόοδο της IPF και να επιτύχετε υψηλότερη ποιότητα ζωής.