Σε άλλους γονείς παιδιών με SMA, ακολουθούν οι συμβουλές μου για εσάς

Αγαπητοί νέοι διαγνωσμένοι φίλοι,

Η σύζυγός μου και εγώ καθόμασταν βουτηγμένοι στο αυτοκίνητό μας στο γκαράζ του νοσοκομείου. Οι θόρυβοι της πόλης χτύπησαν έξω, αλλά ο κόσμος μας αποτελούσε μόνο τις λέξεις που δεν μιλούσαν. Η 14χρονη κόρη μας κάθισε στο κάθισμά της, αντιγράφοντας τη σιωπή που γέμισε το αυτοκίνητο. Ήξερε ότι κάτι ήταν άσχημο.

Είχαμε ολοκληρώσει μια σειρά από εξετάσεις ψάχνοντας να δούμε αν είχε μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA). Ο γιατρός μας είπε ότι δεν μπορούσε να διαγνώσει την ασθένεια χωρίς γενετικές εξετάσεις, αλλά η συμπεριφορά και η γλώσσα των ματιών μας μάς έλεγαν την αλήθεια.

Μερικές εβδομάδες αργότερα, το γενετικό τεστ επέστρεψε σε εμάς επιβεβαιώνοντας τους χειρότερους φόβους μας: Η κόρη μας είχε SMA τύπου 2 με τρία αντίγραφα ασφαλείας των αγνοουμένων SMN1 γονίδιο.

Και τώρα τι?

Ίσως να θέτετε στον εαυτό σας την ίδια ερώτηση. Ίσως να καθόμουν αδιάφορος όπως κάναμε εκείνη την μοιραία μέρα. Μπορεί να μπερδευτείτε, να ανησυχείτε ή να σοκ. Ό, τι αισθάνεστε, σκέφτεστε ή κάνετε - {textend} αφιερώστε λίγο χρόνο για να αναπνεύσετε και να διαβάσετε.

Η διάγνωση του SMA συνεπάγεται τις συνθήκες που αλλάζουν τη ζωή. Το πρώτο βήμα είναι να φροντίσετε τον εαυτό σας.

Θλίβομαι: Υπάρχει ένα συγκεκριμένο είδος απώλειας που συμβαίνει με αυτόν τον τύπο διάγνωσης. Το παιδί σας δεν θα ζήσει μια τυπική ζωή ή τη ζωή που οραματίσατε για αυτά. Θλίψτε αυτήν την απώλεια με τον σύζυγο, την οικογένεια και τους φίλους σας. Κραυγή. Εξπρές. Κατοπτρίζω.

Ανανέωση: Γνωρίστε ότι όλα δεν έχουν χαθεί. Οι ψυχικές ικανότητες των παιδιών με SMA δεν επηρεάζονται με κανέναν τρόπο. Στην πραγματικότητα, τα άτομα με SMA είναι συχνά πολύ έξυπνα και κοινωνικά. Επιπλέον, υπάρχει τώρα θεραπεία που μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου και γίνονται κλινικές δοκιμές σε ανθρώπους για να βρεθεί μια θεραπεία.

Ψάχνω: Δημιουργήστε ένα σύστημα υποστήριξης για τον εαυτό σας. Ξεκινήστε με την οικογένεια και τους φίλους σας. Διδάξτε τους πώς να φροντίζουν το παιδί σας. Εκπαιδεύστε τους στη χρήση του μηχανήματος, χρησιμοποιώντας την τουαλέτα, κολύμβηση, ντύσιμο, μεταφορά, μεταφορά και σίτιση. Αυτό το σύστημα υποστήριξης θα είναι μια πολύτιμη πτυχή στη φροντίδα του παιδιού σας. Αφού δημιουργήσετε έναν εσωτερικό κύκλο οικογένειας και φίλων, προχωρήστε περισσότερο. Αναζητήστε κυβερνητικές υπηρεσίες που βοηθούν άτομα με αναπηρίες.

Ανατροφή: Όπως λέει και η παροιμία, «Πρέπει να φορέσετε τη δική σας μάσκα οξυγόνου πριν βοηθήσετε το παιδί σας με το δικό του». Η ίδια ιδέα ισχύει εδώ. Βρείτε χρόνο για να μείνετε συνδεδεμένοι με εκείνους που βρίσκονται πιο κοντά σας. Ενθαρρύνετε τον εαυτό σας να αναζητήσετε στιγμές απόλαυσης, μοναξιάς και προβληματισμού. Να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι. Προσεγγίστε την κοινότητα SMA στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Εστιάστε σε αυτό που μπορεί να κάνει το παιδί σας παρά σε αυτό που δεν μπορεί.

Σχέδιο: Κοιτάξτε μπροστά για το τι μπορεί να έχει ή όχι το μέλλον και σχεδιάστε ανάλογα. Να είστε προληπτικοί. Ρυθμίστε το περιβάλλον διαβίωσης του παιδιού σας έτσι ώστε να μπορεί να το πλοηγηθεί με επιτυχία. Όσο περισσότερο μπορεί να κάνει ένα παιδί με SMA, τόσο το καλύτερο. Θυμηθείτε, η γνώση τους δεν επηρεάζεται, και γνωρίζουν έντονα την ασθένειά τους και πώς τις περιορίζει. Γνωρίστε ότι η απογοήτευση θα συμβεί καθώς το παιδί σας αρχίζει να συγκρίνεται με τους συνομηλίκους του. Βρείτε τι λειτουργεί για αυτούς και απολαύστε το. Όταν ξεκινάτε οικογενειακές εκδρομές (διακοπές, φαγητό κ.λπ.), βεβαιωθείτε ότι ο χώρος θα φιλοξενήσει το παιδί σας.

Συνήγορος: Υποστηρίξτε το παιδί σας στον χώρο της εκπαίδευσης. Έχουν δικαίωμα σε μια εκπαίδευση και ένα περιβάλλον που ταιριάζει καλύτερα. Να είστε προληπτικοί, να είστε ευγενικοί (αλλά σταθεροί) και να αναπτύξετε σεβαστές και ουσιαστικές σχέσεις με εκείνους που θα συνεργαστούν με το παιδί σας καθ 'όλη τη διάρκεια της σχολικής ημέρας.

Απολαμβάνω: Δεν είμαστε το σώμα μας - {textend} είμαστε πολύ περισσότερα από αυτό. Κοιτάξτε βαθιά την προσωπικότητα του παιδιού σας και αναδείξτε το καλύτερο σε αυτά. Θα χαρούν τη χαρά σας. Να είστε ειλικρινείς μαζί τους για τη ζωή τους, τα εμπόδια και τις επιτυχίες τους.

Η φροντίδα ενός παιδιού με SMA θα σας ενισχύσει με ανείπωτους τρόπους. Θα προκαλέσει εσάς και κάθε σχέση που έχετε αυτήν τη στιγμή. Θα αναδείξει τη δημιουργική πλευρά σας. Θα βγάλει τον πολεμιστή μέσα σου. Η αγάπη ενός παιδιού με SMA θα σας ξεκινήσει αναμφίβολα ένα ταξίδι που ποτέ δεν ήξερα ότι υπήρχε. Και θα είσαι ένα καλύτερο άτομο λόγω αυτού.

Μπορείτε να το κάνετε αυτό.

Με εκτιμιση,

Michael C. Casten

Ο Michael C. Casten ζει με τη σύζυγό του και τρία όμορφα παιδιά. Είναι κάτοχος πτυχίου Ψυχολογίας και μεταπτυχιακού στην πρωτοβάθμια εκπαίδευση. Διδάσκει πάνω από 15 χρόνια και χαίρεται γραπτώς. Είναι ο συν-συγγραφέας του Η Γωνιά της Έλα, που χρονολογεί τη ζωή του μικρού παιδιού του με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης.