Πώς τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με βοήθησαν στο ταξίδι μου για τον καρκίνο

Μόνος. Απομονωμένος. Συγκλονισμένοι. Αυτά είναι συναισθήματα που μπορεί να βιώσει όποιος έχει λάβει διάγνωση καρκίνου. Αυτά τα συναισθήματα προκαλούν επίσης την επιθυμία πραγματικών, προσωπικών συνδέσεων με άλλους που καταλαβαίνουν τι περνούν.

Γνωρίζουμε ήδη από το Έκθεση για την κατάσταση του καρκίνου ότι η συντριπτική πλειοψηφία - {textend} 89 τοις εκατό - {textend} στρέφεται στο Διαδίκτυο αφού διαγνωστεί με καρκίνο. Και επειδή ο μέσος άνθρωπος θα περάσει περισσότερα από πέντε χρόνια της ζωής του στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, είναι δίκαιο να υποθέσουμε ότι αυτά τα άτομα στρέφονται σε μεγάλο βαθμό στο Facebook, το Twitter, το Instagram, το Snapchat και το YouTube για συμβουλές, υποστήριξη και ενθάρρυνση.

Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορεί να είναι ένα δίκοπο σπαθί και πολλοί θεωρούν ότι η σύνδεση μπορεί να είναι πιο επιβλαβής παρά χρήσιμη μετά από ένα τραυματικό συμβάν.

Φυσικά, η κοινωνική ζωή δεν περιορίζεται στα κοινωνικά μέσα. Η μετάβαση σε μια ομάδα συζήτησης ασθενών με καρκίνο, η δοκιμή ενός νέου μαθήματος γιόγκα στην κοινότητά σας, ή ακόμα και η λήψη καφέ με έναν φίλο που νοιάζεται πραγματικά είναι όλοι οι τρόποι να είστε κοινωνικοί και να βρείτε ελπίδα και έμπνευση ανεξάρτητα από το τι περνάτε. Τελικά, πρόκειται για την πραγματοποίηση συνδέσεων - {textend} ανεξάρτητα από το αν είναι συνδεδεμένοι ή αυτοπροσώπως.

Για τα ακόλουθα τέσσερα άτομα, μια διάγνωση καρκίνου σήμαινε να στραφούν προς τα κανάλια κοινωνικών μέσων και όχι μακριά από αυτά. Διαβάστε τις εμπνευσμένες ιστορίες τους παρακάτω.

Η εύρεση υποστήριξης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ήταν αναπόφευκτη για τη Στέφανι Σεμπάν όταν διαγνώστηκε πριν από έξι χρόνια.

«Το Google και το Διαδίκτυο γενικά αποδείχθηκαν πραγματικά τρομακτικά», είπε. «Επειδή διαγνώστηκα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού σταδίου 4, οποιαδήποτε αναζήτηση θα έβγαζε αρνητικές και ασυμβίβαστες ιστορίες και γεγονότα σχετικά με τις πιθανότητες επιβίωσής μου».

Το Facebook και το Instagram ήταν δύο μέρη που μπορούσε να πάει για να συνδεθεί με άλλες γυναίκες που περνούσαν από το ίδιο ταξίδι που ήταν. Ήταν ένας τρόπος για να αισθανθεί λιγότερο απομονωμένη.

«Η κατοχή κοινότητας μπορεί να είναι πολύ θεραπευτική. Έχω γνωρίσει μερικούς απίστευτους ανθρώπους που τώρα μπορώ να καλέσω φίλους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης », είπε.

Ωστόσο, υπήρχε ένα μειονέκτημα στις κοινωνικές αναζητήσεις του Seban: Δυσκολεύτηκε να βρει υποστήριξη για νεότερες γυναίκες με καρκίνο του σταδίου 4. «Δεν μιλάνε πολλοί για τη μεταστατική νόσο του σταδίου 4, πόσο μάλλον να το δημοσιεύσουν», είπε.

Αυτός ήταν ο κύριος λόγος που ξεκίνησε τη δική του ιστοσελίδα.Η αποστολή της έγινε να μάθει ό, τι μπορούσε για την πρόληψη και τη θεραπεία του καρκίνου και να παρέχει χρήσιμους πόρους σε νεαρούς ενήλικες που ασχολούνται με μεταστατικές ασθένειες.

«Οι περιστάσεις και η διάγνωσή μου είναι και οι δύο πολύ μοναδικές. Αυτό με ώθησε να κάνω τον σκοπό της ζωής μου να αυξήσω την ευαισθητοποίηση για εμάς ασθενείς με MBC και να ενημερώσω τους ανθρώπους ότι ο καρκίνος του μαστού δεν είναι ασθένεια «ένα μέγεθος για όλους». Χρειάστηκε αρκετός χρόνος για να βγάλω την ιστορία μου εκεί έξω γιατί δεν φαίνομαι «άρρωστος», είπε.

Μάθετε περισσότερα για τη Seban στο Facebook και στο Instagram, καθώς και στο ιστολόγιό της.

Ο Ντίκινσον έκανε την πρώτη του επέμβαση καρκίνου στα 19α γενέθλιά του. Όχι κάτι που θα ήθελε κάθε έφηβος, αλλά ήταν κάτι που ο Ντίκινσον έπρεπε να αντιμετωπίσει σχεδόν αμέσως έχοντας λάβει θετική διάγνωση καρκίνου μόλις τρεις ημέρες πριν.

Αντί να στρέφεται προς τα μέσα και να είναι ιδιωτικός σχετικά με τη διάγνωσή του, στράφηκε στο ήδη δημοφιλές κανάλι του στο YouTube για να δημοσιεύσει βίντεο σχετικά με το ταξίδι του.

«Ήθελα όλοι που με ακολούθησαν να γνωρίζουν γιατί δεν θα υπήρχαν βίντεο με θέμα την υγεία και την υγεία σε ένα κανάλι γυμναστικής και υγείας», είπε. «Ήθελα να είμαι ένα παράδειγμα και να δώσω στους ανθρώπους μια εικόνα για το τι θα συμβεί εάν έχουν τον ίδιο καρκίνο με εμένα ή υποβάλλονται στην ίδια χημειοθεραπεία όπως εγώ».

Το να είσαι ανοιχτός για τον καρκίνο των όρχεων ήταν μια γενναία κίνηση. Σε τελική ανάλυση, μόνο 1 στους 263 άνδρες θα αναπτύξουν αυτόν τον τύπο καρκίνου κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Και μόνο το 7% αυτών που διαγνώστηκαν είναι παιδιά ή έφηβοι.

Ο Ντίκινσον βρήκε ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ήταν χρήσιμα για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ασθένεια και να ενημερώσουν την οικογένειά του - {textend} ιδιαίτερα τους παππούδες του - {textend}. Αυτό που δεν περίμενε ήταν ο αριθμός των ξένων που χύθηκαν τις καρδιές τους ως ένδειξη υποστήριξης για αυτόν.

«Ένα άτομο θα μου έστελνε κίνητρα σχεδόν κάθε μέρα, ενώ αντιμετώπιζα τον καρκίνο για 6 μήνες», είπε ο Ντίκινσον.

Επιπλέον, ο αγαπημένος του YouTuber και η επιρροή γυμναστικής οδήγησαν περισσότερες από δυόμισι ώρες για να συναντήσουν τον Ντίκινσον το πρωί της χημειοθεραπείας του.

Ως επιζών καρκίνου, ο Ντίκινσον συγκεντρώνεται πλέον στο κανάλι του στο γυμναστήριο του YouTube και ευχαριστεί εκείνους που τον βοήθησαν κατά τη διάρκεια αυτής της δύσκολης χρονιάς. Θα τον βρείτε επίσης στο Instagram.

Για την Cheyann Shaw, χρειάστηκαν μόλις 24 ώρες μετά τη διάγνωση του καρκίνου των ωοθηκών για να ελέγξει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για βοήθεια.

«Είχα ήδη ένα μικρότερο γυμναστήριο στα social media, αλλά ήξερα ότι είχα μια μάχη και ταξίδι που έπρεπε να τεκμηριωθούν», είπε.

Ταινίασε ένα αρχείο καταγραφής βίντεο που τεκμηριώνει τη διάγνωση του καρκίνου και το δημοσίευσε στο κανάλι της στο YouTube. Από αυτό το πρώτο βίντεο πριν από ένα χρόνο, η Shaw συνέχισε να δημοσιεύει ενημερώσεις σχετικά με τη χημειοθεραπεία της, καθώς και άλλα κινητήρια βίντεο, όπως συμβουλές για να παραμείνει θετική, πώς να αντιμετωπίσει αγώνες και τεχνικές γυμναστικής.

«Ο λόγος που γύρισα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και άλλαξα τα κανάλια κοινωνικών μέσων μου σε κανάλια που τεκμηριώνουν το ταξίδι μου είναι επειδή ήθελα να είμαι φωνή», είπε.

Εκτός από το YouTube, ο Shaw χρησιμοποίησε το Instagram και το Facebook για να συνδεθεί με άλλους που επίσης μάχονταν με καρκίνο. Ωστόσο, δεν είχε πάντα την καλύτερη τύχη σε αυτά τα κανάλια.

«Γύρισα στο Instagram ως επί το πλείστον για να επικοινωνήσω με εκείνους που μάχονταν τον καρκίνο και να δω αν είχαν συμβουλές ή συμβουλές, αλλά όταν πήγα στο Instagram, δεν μπόρεσα να βρω ανθρώπους που ήθελαν να μιλήσουν για τη μάχη και τους αγώνες τους, " είπε.

Ακόμα, δεν την άφησε να την κατεβάσει. Συνειδητοποίησε ότι η κοινότητα που είχε χτίσει ήταν αρκετή για να τη συνεχίσει.

«Το να κρατάς τον εαυτό σου ψυχικά ισχυρό είναι εξίσου σημαντικό με το σώμα σου να καταπολεμά τον καρκίνο», είπε. «Η αίσθηση της« κοινότητας »με βοήθησε στο ταξίδι μου με τον καρκίνο γιατί δεν ένιωσα ποτέ μόνη μου. Ήξερα ότι υπήρχε πάντα κάποιος εκεί έξω που θα μπορούσα να στραφώ σε αυτόν που είχε παρόμοια εμπειρία όπως και εγώ και ήμουν σε θέση να μου δώσει συμβουλές. "

Μάθετε περισσότερα για την εμπειρία της Shaw στο Instagram και δείτε το αρχείο καταγραφής βίντεο στο κανάλι της στο YouTube.

Χρειάστηκαν πάνω από δύο χρόνια για να διαγνωστεί επίσημα η Τζέσικα Ντε Κρισοφάρο με λέμφωμα Hodgkin σταδίου 4Β. Πολλοί γιατροί είχαν διαγνώσει εσφαλμένα τα συμπτώματά της και μάλιστα ξεπέρασαν αυτό που αντιμετώπιζε ως αλλεργίες ή παλινδρόμηση οξέος. Όταν έλαβε τη διάγνωσή της, πήγε στο διαδίκτυο για απαντήσεις.

"Στην αρχή της διάγνωσής μου, γύρισα αμέσως στην Google για απαντήσεις σχετικά με το πώς θα ήταν η ζωή μου και πώς θα μπορούσα να αντιμετωπίσω αυτό που φάνηκε τότε μια τόσο τρομερή τραγωδία που με αντιμετώπισαν", είπε. «Δεν φαινόταν δίκαιο και βρήκα ότι δεν υπήρχε πραγματικό βιβλίο οδηγιών για τον καρκίνο».

Βρήκε πολλές ομάδες στο Facebook, αλλά οι περισσότερες από αυτές ήταν πολύ αρνητικές και ήταν δύσκολο για αυτήν να διαβάσει αναρτήσεις σχετικά με το ότι δεν το έκανε ή δεν πιστεύει στη θεραπεία. Αυτή ήταν η αρχή του νέου ταξιδιού της: Βοήθεια και έμπνευση άλλων ασθενών με καρκίνο μέσω του λογαριασμού της στο blog και στο Instagram.

«Είμαι πολύ μεγάλος θαυμαστής του Instagram, επειδή μπορείτε να αναζητήσετε την ετικέτα κατακερματισμού του συγκεκριμένου καρκίνου σας και να βρείτε« φίλους για τον καρκίνο »», είπε. «Έχω ξαφνικά συναντήσει μερικούς από τους στενότερους φίλους μου στο Instagram. Όλοι περάσαμε από τη διάγνωση και τη θεραπεία βασικά μαζί. "

Συνειδητοποίησε μέσα από όλα αυτά ότι η κοινότητα του καρκίνου το παίρνει πραγματικά, οπότε αποφάσισε να γράψει το δικό της βιβλίο, «Talk Cancer to Me», για άλλους που περνούν από αυτό που βιώνει.

«Όσο η οικογένεια και οι φίλοι σου θέλουν να σε βοηθήσουν, δεν καταλαβαίνουν πώς είναι, εκτός κι αν είναι στα παπούτσια σου», είπε. «Η κοινότητα του καρκίνου τα έχει βιώσει όλα, τον πόνο, τη ναυτία, την απώλεια μαλλιών, κοιτάζοντας στον καθρέφτη και δεν μπορεί να αναγνωρίσει τον εαυτό σας, το άγχος, την κατάθλιψη, το PTSD ... τα πάντα».

Διαβάστε περισσότερα για το ταξίδι της DeCristofaro στο blog και το Instagram της.