Διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης πολλαπλής σκλήρυνσης

Περιεχόμενο

• Εύρεση υποστήριξης
• Healthline: Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας
• MS Buddy της Healthline
• Σύνδεση MS
• MS World
• Όμιλος Facebook πολλαπλής σκλήρυνσης
• Πρόγραμμα Δικτύωσης MSAA
• MS LifeLines
• Ασθενείς σαν εμένα
• Χρησιμοποιήστε τους διαδικτυακούς πόρους με σύνεση

Εύρεση υποστήριξης

Το ταξίδι κάθε ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι πολύ διαφορετικό. Όταν μια νέα διάγνωση σάς αφήνει να αναζητάτε απαντήσεις, το καλύτερο άτομο που μπορεί να βοηθήσει μπορεί να είναι ένα άλλο άτομο που έχει το ίδιο πράγμα με εσάς.

Πολλοί οργανισμοί έχουν δημιουργήσει διαδικτυακούς τρόπους για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ή τα αγαπημένα τους πρόσωπα να ζητήσουν βοήθεια από όλο τον κόσμο. Ορισμένοι ιστότοποι σας συνδέουν με γιατρούς και ειδικούς ιατρικής, ενώ άλλοι σας συνδέουν με τακτικά άτομα όπως εσείς. Όλα μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε ενθάρρυνση και υποστήριξη.

Δείτε αυτές τις οκτώ ομάδες υποστήριξης MS, φόρουμ και κοινότητες Facebook που μπορεί να σας βοηθήσουν να βρείτε τις απαντήσεις που αναζητάτε.

Healthline: Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας

Η δική μας σελίδα κοινότητας MS σας επιτρέπει να δημοσιεύετε ερωτήσεις, να μοιράζεστε συμβουλές ή συμβουλές και να αλληλεπιδράτε με άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και τα αγαπημένα τους πρόσωπα από όλη τη χώρα. Κατά καιρούς δημοσιεύουμε ανώνυμες ερωτήσεις που μας υποβάλλονται από φίλους στο Facebook. Μπορείτε να υποβάλετε τις δικές σας ερωτήσεις και να χρησιμοποιήσετε τις απαντήσεις που παρέχονται από την κοινότητα για να σας βοηθήσουν να ζήσετε μια καλύτερη ζωή με MS.

Μοιραζόμαστε επίσης άρθρα ιατρικής έρευνας και τρόπου ζωής που μπορούν να είναι πολύ χρήσιμα σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ή τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Κάντε κλικ εδώ για να σας αρέσει η σελίδα μας και να γίνετε μέλος της κοινότητας Healthline MS.

MS Buddy της Healthline

Εντάξει, δεν είναι πραγματικά ένας ιστότοπος, είναι μια εφαρμογή - αλλά το MS Buddy εξακολουθεί να είναι ένας εξαιρετικός πόρος! Συμβατό με iOS 8.0 ή μεταγενέστερη έκδοση (με άλλα λόγια, χρειάζεστε iPhone, iPad ή iPod Touch), το MS Buddy σας συνδέει απευθείας με άλλα άτομα που έχουν MS.

Αυτή η δωρεάν εφαρμογή σας θέτει μερικές ερωτήσεις σχετικά με τον εαυτό σας, όπως την ηλικία, την τοποθεσία και τον τύπο των ΚΜ. Στη συνέχεια, σας συνδέει με άλλα άτομα που έχουν παρόμοιο προφίλ. Εάν το επιλέξετε, μπορείτε να επικοινωνήσετε με τους χρήστες που σας ταιριάζουν. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συνδεθείτε με άτομα που έχουν το πώς να ζείτε με MS. Ποιος ξέρει - μπορεί να συναντήσετε τον επόμενο καλύτερο φίλο σας!

Σύνδεση MS

Επισκέπτες στοΣύνδεση MS πρέπει να δημιουργήσετε ένα προφίλ για να έχετε πρόσβαση σε πολλά από τα στοιχεία του ιστότοπου. Τα φόρουμ χωρίζονται σε πολύ συγκεκριμένες ομάδες, όπως "Newly Diagnosed" ή "Living Single". Σας ενθαρρύνουμε να μοιραστείτε την ιστορία σας και να περιγράψετε περιοχές όπου χρειάζεστε τη μεγαλύτερη βοήθεια. Οι τομείς αυτοί μπορεί να περιλαμβάνουν οικονομικό σχεδιασμό, να κάνουν υγιεινές επιλογές διατροφής ή να ανακαλύψουν την τελευταία έρευνα.

Ως μέλος του ιστότοπου, θα έχετε επίσης πρόσβαση σε ένα πρόγραμμα ομότιμων συνδέσεων one-on-one. Με αυτό το πρόγραμμα, μπορείτε να συνδεθείτε με έναν εκπαιδευμένο εθελοντή που μπορεί να σας βοηθήσει να απαντήσετε σε ερωτήσεις και να βρείτε υποστήριξη. Αγαπημένοι μπορούν επίσης να συνδεθούν με έναν ομοτίμο μέσω των εθελοντών του MSFriends.

MS World

MS World διευθύνεται από εθελοντές που έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας ή έχουν φροντίσει κάποιον με αυτό. Η εγκατάσταση είναι πολύ απλή: το MS World φιλοξενεί πολλά φόρουμ και μια συνεχή ζωντανή συνομιλία. Τα φόρουμ επικεντρώνονται σε συγκεκριμένες ερωτήσεις, συμπεριλαμβανομένων θεμάτων όπως "Συμπτώματα MS: Συζήτηση των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας" και "Το οικογενειακό δωμάτιο: Ένα μέρος για να συζητήσετε την οικογενειακή ζωή ενώ ζείτε με MS."

Η αίθουσα συνομιλίας είναι ανοιχτή για γενική συζήτηση όλη την ημέρα. Ωστόσο, περιγράφουν συγκεκριμένες ώρες της ημέρας όταν πρέπει να σχετίζονται μόνο με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Για να λάβετε μέρος σε συζητήσεις και άλλες λειτουργίες, πιθανότατα θα πρέπει να εγγραφείτε.

Όμιλος Facebook πολλαπλής σκλήρυνσης

Η ομάδα του Facebook Multiple Sclerosis Foundation εκμεταλλεύεται τη δύναμη μιας διαδικτυακής κοινότητας για να βοηθήσει άτομα με MS. Η ανοιχτή ομάδα έχει σήμερα περισσότερα από 16.000 μέλη. Η ομάδα είναι ανοιχτή για όλους τους χρήστες να δημοσιεύουν ερωτήσεις ή να προσφέρουν συμβουλές και οι χρήστες μπορούν να αφήνουν σχόλια ή προτάσεις για να δουν όλοι. Μια ομάδα διαχειριστών ιστότοπων από το Ίδρυμα Σκλήρυνσης κατά πλάκας επίσης μπαίνει για να σας βοηθήσει να βρείτε εμπειρογνώμονες όταν χρειάζεται.

Πρόγραμμα Δικτύωσης MSAA

Ο Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής (MSAA) παρέχει πολλούς πόρους για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, συμπεριλαμβανομένης μιας διαδικτυακής βιβλιοθήκης έρευνας και συνδέσμου προς οργανισμούς οικονομικής βοήθειας. Ωστόσο, ο ιστότοπος απαιτεί από εσάς να συμπληρώσετε μια αίτηση για να γίνετε μέλος της κοινότητάς τους.

Όταν υποβάλλετε αίτηση, θα σας ζητηθεί να δώσετε ένα ιστορικό της εμπειρίας σας με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, είτε έχετε την πάθηση είτε είστε αγαπημένος ή φροντιστής. Θα σας ζητηθεί επίσης να παράσχετε μια περίληψη του τύπου βοήθειας που χρειάζεστε.

Μόλις γίνετε αποδεκτοί, το MSAA χρησιμοποιεί αυτές τις πληροφορίες για να σας βοηθήσει να βρείτε τους καλύτερους πόρους για τις ανάγκες σας. Μπορούν επίσης να σας συνδέσουν με άλλα μέλη της περιοχής σας ή ομάδες που μπορεί να σας ωφελήσουν περισσότερο.

MS LifeLines

Το MS LifeLines είναι μια κοινότητα Facebook για άτομα με MS. Η κοινότητα υποστηρίζει το πρόγραμμα αντιστοίχισης από ομοτίμους MS LifeLines, το οποίο συνδέει άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας με εμπειρογνώμονες τρόπου ζωής και ιατρικής. Αυτοί οι συνομηλίκοι μπορούν να δείξουν έρευνα, λύσεις τρόπου ζωής, ακόμη και διατροφικές συμβουλές.

Το MS LifeLines διευθύνεται από την EMD Serono, Inc., κατασκευαστή του φαρμάκου MS Rebif.

Ασθενείς σαν εμένα

Ασθενείς σαν εμένα συνδέει τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και τα αγαπημένα τους πρόσωπα μεταξύ τους. Ένα μοναδικό συστατικό του Patients Like Me είναι ότι τα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να παρακολουθούν την υγεία τους. Μέσω πολλών διαδικτυακών εργαλείων, μπορείτε να παρακολουθείτε την υγεία σας και την εξέλιξη της ΣΚΠ. Αν θέλετε, αυτές οι πληροφορίες μπορούν να χρησιμοποιηθούν από ερευνητές που θέλουν να δημιουργήσουν καλύτερες και πιο αποτελεσματικές θεραπείες. Μπορείτε επίσης να μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με άλλα μέλη της κοινότητας.

Το Patients Like Me δεν έχει δημιουργηθεί μόνο για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας: Έχει επίσης χαρακτηριστικά για πολλές άλλες καταστάσεις. Ωστόσο, μόνο το φόρουμ των κρατών μελών έχει πάνω από 58.000 μέλη. Αυτά τα μέλη έχουν υποβάλει χιλιάδες κριτικές θεραπειών και ολοκλήρωσαν εκατοντάδες ώρες έρευνας. Μπορείτε να διαβάσετε τα πάντα για τις εμπειρίες τους και να χρησιμοποιήσετε τις πληροφορίες τους για να σας βοηθήσουν να βρείτε τις πληροφορίες που χρειάζεστε.

Χρησιμοποιήστε τους διαδικτυακούς πόρους με σύνεση

Όπως με κάθε πληροφορία που βρίσκετε στο διαδίκτυο, φροντίστε να είστε προσεκτικοί με τους πόρους MS που χρησιμοποιείτε. Πριν εξερευνήσετε νέες θεραπείες ή σταματήσετε τις τρέχουσες με βάση τις συμβουλές που βρίσκετε στο διαδίκτυο, μιλήστε πάντα πρώτα με το γιατρό σας.

Τούτου λεχθέντος, αυτές οι διαδικτυακές δυνατότητες και φόρουμ μπορούν να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε συνδεδεμένοι με άλλους που ξέρουν ακριβώς τι περνάτε, είτε είναι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, αγαπημένοι, φροντιστές ή άλλα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορούν να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να προσφέρουν έναν ηλεκτρονικό ώμο για υποστήριξη.

Θα αντιμετωπίσετε μια σειρά από προκλήσεις που ζείτε με ΣΚΠ - ψυχική, σωματική και συναισθηματική - και αυτοί οι διαδικτυακοί πόροι μπορούν να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε ενημερωμένοι και υποστηριζόμενοι καθώς προσπαθείτε να ζήσετε μια υγιή, ικανοποιητική ζωή.