22 πράγματα που καταλαβαίνουν μόνο οι γονείς των αυτιστικών παιδιών

Περιεχόμενο

• 1. Το σύνδεσμο πληροφοριών σχολείου σας μοιάζει με μια ρωσική κούκλα ένθεσης ακορντεόν που είναι γεμισμένη μέσα σε άλλα συνδετικά ακορντεόν. Είναι όλα γεμάτα.
• 2. Η μόνη φορά που τα παιδιά σας θέλουν να χρησιμοποιήσουν το μπάνιο εθελοντικά είναι όταν βρίσκεστε σε αυτό.
• 3. "Μπορεί να μην ξαπλώνετε πάνω από το σκυλί" είναι κάτι που πρέπει να πείτε στα παιδιά σας πριν επισκεφτείτε φίλους.
• 4. Σχεδιάζετε ένα στρατηγικό σχέδιο (διαδρομές διαφυγής, εφεδρικό σχέδιο, υποστήριξη στρατευμάτων και προμήθειες) για ένα ταξίδι στο μανάβικο.
• 5. Δεν μπορείτε να τους εμποδίσετε να πίνουν το νερό του μπάνιου και δεν μπορείτε να τους πιείτε το γάλα τους.
• 6. Οι δικηγόροι έχουν εσύ στην ταχεία κλήση ως ειδικός ειδίκευσης στη νομοθεσία.
• 7. Οι επισκέψεις φίλων στο σπίτι σας συναντώνται με προειδοποιήσεις περιεχομένου τύπου FCC για μερικό γυμνό και βωμολοχίες.
• 8. Η σκέψη, "Το επόμενο άτομο που προτείνει ένα γράφημα αυτοκόλλητων θα αναγκαστεί να φάει το εν λόγω αυτοκόλλητο γράφημα" σας έχει συμβεί περισσότερες από μία φορές.
• 9. Αγοράζετε ένα αντίγραφο ασφαλείας της μπαταρίας, προστασία από υπερτάσεις και αυτόματη γεννήτρια εν σειρά ώστε το Wi-Fi να μην πέσει ποτέ.
• 10. Η λίστα των ειδών παντοπωλείου σας είναι ως επί το πλείστον μια εναλλασσόμενη λίστα προαιρετικών ειδών που συμπληρώνουν τα πέντε βασικά: καφές, κρασί, μπέικον, ψήγματα κοτόπουλου και πατάτες τηγανιτές.
• 11. Η απάντηση σε 25 συνεχόμενες ερωτήσεις είναι απίστευτα η ίδια κάθε φορά. Επειδή η ερώτηση είναι η ίδια ακριβώς ερώτηση 25 φορές στη σειρά.
• 12. Μαθαίνετε νέες και περίπλοκες οδηγίες για διαφορετικά καταστήματα που είναι βολικά με μοναδικό σκοπό να αποφύγετε να κοιτάτε τα McDonald's.
• 13. Η έκθεση του σχολείου ότι το παιδί σας είπε, "Φάσε ότι ο θόρυβος" στην τάξη μπαίνει στο ψυγείο επειδή το χρησιμοποίησε κατάλληλα.
• 14. Ο μόνος τρόπος να κάνετε το παιδί σας να νιώθει άνετα όταν οδηγείτε είναι να κάνετε μόνο αριστερές στροφές.
• 15. Δεν χρειάζεται ποτέ να ρυθμίσετε το ξυπνητήρι σας επειδή οι 4:30 π.μ. είναι ώρα αφύπνισης. Κάθε μέρα. Για την υπόλοιπη ζωή σου.
• 16. Έχετε ακούσει για ύπνο από ιστορίες που έχουν μοιραστεί οι φίλοι σας, αλλά υποψιάζεστε ότι το κάνουν.
• 17. Κατά τη διάρκεια ενός δεδομένου σχολικού έτους 180 ημερών, συσκευάζετε το ίδιο γεύμα και για 180 ημέρες.
• 18. Τα σάντουιτς με τυρί στη σχάρα που δεν κόβονται σε τέλειες γωνίες 45 βαθμών είναι «σπασμένα» και πρέπει να ανακατασκευαστούν, γιατί οτιδήποτε ατελές δεν είναι εντάξει.
• 19. Ζείτε με το φόβο της ημέρας που δεν μπορείτε να τα χωράτε στο αγαπημένο τους καλάθι αγορών.
• 20. Αποφεύγετε κάθε πολιτική συζήτηση για τον αυτισμό, επειδή γνωρίζετε ότι πρέπει να εξοικονομήσετε όλη σας την ενέργεια για τις ανάγκες των παιδιών σας.
• 21. Ανεξάρτητα από την ώρα της ημέρας, οι οδηγίες δύο βημάτων ξεκινούν πάντοτε με, «Πρώτα βάζουμε το παντελόνι μας…»
• 22. Κανείς άλλος δεν θα καταλάβει ποτέ πόσο φοβερό είναι το παιδί σας.
• Μια σημείωση από τον συγγραφέα

Κάθε καλός γονέας πλησιάζει το παιδί του από μια θέση αγάπης και αποδοχής. Και μεταξύ των γονέων, υπάρχουν πολλές ομοιότητες που όλοι μπορούμε να εκτιμήσουμε και να γελάσουμε για τον καφέ.

Αλλά εδώ είναι 22 πράγματα που ένας γονέας ενός αυτιστικού παιδιού μπορεί να εκτιμήσει. Και καλύτερα να υπάρχει πολύ περισσότερος καφές.

1. Το σύνδεσμο πληροφοριών σχολείου σας μοιάζει με μια ρωσική κούκλα ένθεσης ακορντεόν που είναι γεμισμένη μέσα σε άλλα συνδετικά ακορντεόν. Είναι όλα γεμάτα.

2. Η μόνη φορά που τα παιδιά σας θέλουν να χρησιμοποιήσουν το μπάνιο εθελοντικά είναι όταν βρίσκεστε σε αυτό.

3. "Μπορεί να μην ξαπλώνετε πάνω από το σκυλί" είναι κάτι που πρέπει να πείτε στα παιδιά σας πριν επισκεφτείτε φίλους.

4. Σχεδιάζετε ένα στρατηγικό σχέδιο (διαδρομές διαφυγής, εφεδρικό σχέδιο, υποστήριξη στρατευμάτων και προμήθειες) για ένα ταξίδι στο μανάβικο.

5. Δεν μπορείτε να τους εμποδίσετε να πίνουν το νερό του μπάνιου και δεν μπορείτε να τους πιείτε το γάλα τους.

6. Οι δικηγόροι έχουν εσύ στην ταχεία κλήση ως ειδικός ειδίκευσης στη νομοθεσία.

7. Οι επισκέψεις φίλων στο σπίτι σας συναντώνται με προειδοποιήσεις περιεχομένου τύπου FCC για μερικό γυμνό και βωμολοχίες.

8. Η σκέψη, "Το επόμενο άτομο που προτείνει ένα γράφημα αυτοκόλλητων θα αναγκαστεί να φάει το εν λόγω αυτοκόλλητο γράφημα" σας έχει συμβεί περισσότερες από μία φορές.

9. Αγοράζετε ένα αντίγραφο ασφαλείας της μπαταρίας, προστασία από υπερτάσεις και αυτόματη γεννήτρια εν σειρά ώστε το Wi-Fi να μην πέσει ποτέ.

10. Η λίστα των ειδών παντοπωλείου σας είναι ως επί το πλείστον μια εναλλασσόμενη λίστα προαιρετικών ειδών που συμπληρώνουν τα πέντε βασικά: καφές, κρασί, μπέικον, ψήγματα κοτόπουλου και πατάτες τηγανιτές.

11. Η απάντηση σε 25 συνεχόμενες ερωτήσεις είναι απίστευτα η ίδια κάθε φορά. Επειδή η ερώτηση είναι η ίδια ακριβώς ερώτηση 25 φορές στη σειρά.

12. Μαθαίνετε νέες και περίπλοκες οδηγίες για διαφορετικά καταστήματα που είναι βολικά με μοναδικό σκοπό να αποφύγετε να κοιτάτε τα McDonald's.

13. Η έκθεση του σχολείου ότι το παιδί σας είπε, "Φάσε ότι ο θόρυβος" στην τάξη μπαίνει στο ψυγείο επειδή το χρησιμοποίησε κατάλληλα.

14. Ο μόνος τρόπος να κάνετε το παιδί σας να νιώθει άνετα όταν οδηγείτε είναι να κάνετε μόνο αριστερές στροφές.

15. Δεν χρειάζεται ποτέ να ρυθμίσετε το ξυπνητήρι σας επειδή οι 4:30 π.μ. είναι ώρα αφύπνισης. Κάθε μέρα. Για την υπόλοιπη ζωή σου.

16. Έχετε ακούσει για ύπνο από ιστορίες που έχουν μοιραστεί οι φίλοι σας, αλλά υποψιάζεστε ότι το κάνουν.

17. Κατά τη διάρκεια ενός δεδομένου σχολικού έτους 180 ημερών, συσκευάζετε το ίδιο γεύμα και για 180 ημέρες.

18. Τα σάντουιτς με τυρί στη σχάρα που δεν κόβονται σε τέλειες γωνίες 45 βαθμών είναι «σπασμένα» και πρέπει να ανακατασκευαστούν, γιατί οτιδήποτε ατελές δεν είναι εντάξει.

19. Ζείτε με το φόβο της ημέρας που δεν μπορείτε να τα χωράτε στο αγαπημένο τους καλάθι αγορών.

20. Αποφεύγετε κάθε πολιτική συζήτηση για τον αυτισμό, επειδή γνωρίζετε ότι πρέπει να εξοικονομήσετε όλη σας την ενέργεια για τις ανάγκες των παιδιών σας.

21. Ανεξάρτητα από την ώρα της ημέρας, οι οδηγίες δύο βημάτων ξεκινούν πάντοτε με, «Πρώτα βάζουμε το παντελόνι μας…»

22. Κανείς άλλος δεν θα καταλάβει ποτέ πόσο φοβερό είναι το παιδί σας.

Μια σημείωση από τον συγγραφέα

Υπάρχει μια συζήτηση σε πολλές κοινότητες αναπηρίας σχετικά με τον σωστό τρόπο αναφοράς σε μέλη αυτής της κοινότητας. Ονομάζεται το επιχείρημα «πρόσωπο-πρώτο / ταυτότητα-πρώτο». Στην κοινότητα του αυτισμού συγκεκριμένα, ορισμένοι λένε ότι η αναφορά σε ένα μέλος ως «αυτιστικό» είναι σωστή, ενώ άλλοι λένε ότι η αναφορά σε ένα μέλος ως «άτομο με αυτισμό» είναι σωστή.

Για τους σκοπούς αυτού του άρθρου, χρησιμοποίησα την προτιμώμενη χρήση του Autistic Self Advocacy Network (ASAN), η οποία είναι αυτιστική. Η προσωπική μου αντίληψη για το ζήτημα εφαρμόζει την ακόλουθη ιεραρχία στην απόφασή μου:

1. πώς θέλει να αναγνωριστεί η κόρη μου
2. πώς οι άνθρωποι και οι ομάδες, όπως το ASAN, προτιμούν να αναγνωρίζεται η κόρη μου
3. η δική μου γνώμη
4. τις απόψεις άλλων φροντιστών ανθρώπων όπως η κόρη μου

Τελικά, πιστεύω ότι δεν υπάρχει «σωστή» χρήση εάν το σκεπτικό για την επιλογή του είναι καλά μελετημένο, ερευνητικό και προέρχεται από ένα μέρος αγάπης και σεβασμού. Και ελπίζω να μην προσβληθείτε από τη χρήση του "αυτιστικού" στο άρθρο. Προέρχεται από ένα μέρος αγάπης και σεβασμού για την κόρη μου και για ανθρώπους σαν την κόρη μου. Είναι καλά μελετημένο, καλά ερευνημένο και υποστηρίζεται από το ASAN.