15 πράγματα που δεν πρέπει ποτέ να πείτε σε κάποιον με RA

Συνήθως εννοούν καλά. Αλλά δεν είναι πάντα εύκολο για τους φίλους και την οικογένειά μας να καταλάβουν τι περνάμε. Μερικές φορές είναι ακόμη λιγότερο εύκολο να τους εκφράσουμε πώς μας κάνουν να αισθανόμαστε τα σχόλιά τους.

Όταν πρόκειται να κάνετε ένα σχόλιο σχετικά με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA) κάποιου ατόμου που θα μπορούσε να θεωρηθεί ως μη ευαίσθητο, σταματήστε, σκεφτείτε και ίσως να χρησιμοποιήσετε μια από αυτές τις εναλλακτικές.

Όταν κάποιος με RA σας λέει ότι πονάει, μπορείτε να είστε σίγουροι ότι δεν υπερβάλλουν. Τα άτομα με RA αντιμετωπίζουν συχνά πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. οι περισσότεροι λένε λίγα ή τίποτα για αυτό, εκτός αν είναι πολύ κακό ή αρχίζουν να τα απενεργοποιούν. Εξισώνοντας τον πόνο σας με τον πόνο τους - ο οποίος μπορεί ή όχι να είναι συγκρίσιμος - απορρίπτετε τον πόνο τους και υπονοείτε ότι είναι αδύναμοι και ανόητοι που το αναφέρατε. Φανταστείτε πώς θα αισθανόσασταν αν ήσασταν στα παπούτσια τους.

Αλλά ρωτώντας πώς μπορείτε να βοηθήσετε, αναγνωρίζετε τον πόνο του άλλου ατόμου χωρίς να τον υποτιμήσετε ή να τον κοροϊδέψετε ή να συγκρίνετε τον πόνο του με τον δικό σας. Τους δείχνετε επίσης ότι νοιάζεστε και θέλετε να βοηθήσετε εάν μπορείτε.

Η RA είναι μια σοβαρή, συστηματική, ανίατη, αυτοάνοση (που σημαίνει ότι τα ανοσοκύτταρά σας επιτίθενται κατά λάθος στις αρθρώσεις σας). Τα συμπτώματά του, όπως ο πόνος στις αρθρώσεις και η κόπωση, είναι συχνά θεραπεύσιμα, αλλά η ασθένεια επηρεάζει διαφορετικά κάθε άτομο. Μερικοί βρίσκουν ότι η κοπή γλουτένης (ή ντομάτας, ή ραφιναρισμένης ζάχαρης, ή κόκκινου κρέατος κ.λπ.) από τη διατροφή τους μπορεί μερικές φορές να βοηθήσει στη μείωση του αριθμού ή της έντασης των φλεγμονών τους. Άλλοι δεν βιώνουν καμία αλλαγή.

Απλώς υποθέτοντας ότι η πιο πρόσφατη διατροφή ή επιδιόρθωση θα ανακουφίσει τα συμπτώματα του φίλου ή του μέλους της οικογένειάς σας ή θα θεραπεύσει την RA είναι απλοϊκή - και συγκαταβατική. Πιθανώς έχουν ήδη δοκιμάσει σχεδόν κάθε «θεραπεία» εκεί έξω. Εάν δεν το έχουν, πιθανότατα έχουν έναν καλό λόγο.

Η RA είναι μια «αόρατη» ασθένεια. Όπως πολλές μορφές καρκίνου και άλλων προοδευτικών ασθενειών, γενικά εμφανίζεται μόνο όταν προκαλεί σοβαρή ασθένεια, κόπωση ή αναπηρία ή όταν παραμορφώνει ορατά τις αρθρώσεις. Τα άτομα που έχουν RA εργάζονται σκληρά για να εμφανιστούν όσο το δυνατόν πιο «κανονικά». Όπως όλοι οι άλλοι, υπερηφανεύονται για την εμφάνισή τους. Αλλά μην υποθέτετε ότι επειδή δεν «φαίνονται άρρωστοι» δεν είναι άρρωστοι. Είναι, και τους λένε ότι δεν φαίνονται άρρωστοι ελαχιστοποιεί την ασθένειά τους και συνεπάγεται ότι δεν είναι πολύ σοβαρό.

Από την άλλη πλευρά, οι άνθρωποι που ζουν με RA εκτιμούν τα κομπλιμέντα, όπως και οποιοσδήποτε άλλος. Αναγνωρίζοντας την ασθένειά τους, αλλά τους λέγοντας, με ειλικρίνεια, ότι φαίνονται καλά ούτως ή άλλως επικυρώνει τα συναισθήματά τους, ενισχύει την εμπιστοσύνη τους και τους βοηθά να αισθάνονται πιο φυσιολογικοί και ελκυστικοί παρά την ασθένεια και τον πόνο τους.

Η εκμάθηση για ασθένειες όπως η RA είναι πολύ πιο εύκολη από ό, τι κάποτε, χάρη στο Διαδίκτυο. Η κατανόηση του τρόπου λειτουργίας της ασθένειας στο σώμα αφαιρεί μεγάλο μέρος του μυστηρίου - και του φόβου - που προέρχεται από τη ζωή μαζί του. Αυτό δεν είναι υποχονδρία. Αυτή είναι μια υγιής προσπάθεια από την πλευρά του φίλου σας να αντιμετωπίσει καλύτερα και να ζήσει καλά παρά την ασθένειά του.

Μια συστηματική, αυτοάνοση ασθένεια, χαρακτηριστικό γνώρισμα της RA είναι ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται και καταστρέφει τους υγιείς αρθρικούς ιστούς που περιβάλλουν τις αρθρώσεις, τους τένοντες, τους συνδέσμους και ορισμένα άλλα μέρη του σώματος, όπως οι επενδύσεις της καρδιάς, των πνευμόνων, των ματιών , ακόμη και το αγγειακό σύστημα. Αυτό προκαλεί φλεγμονή και βλάβη, η οποία με τη σειρά της προκαλεί πόνο που μπορεί να ποικίλει από ήπια έως εξουθενωτική. Αυτός ο πόνος - και τα άλλα συμπτώματα που προκαλεί η RA, όπως κόπωση και αδιαθεσία - δεν είναι φανταστικό ή ψυχοσωματικό.

Τις πρώτες μέρες πριν από τη διάγνωση, τα περισσότερα άτομα με ΡΑ πίστευαν επίσης ότι μπορεί να "κοιμήθηκαν λάθος" σε έναν ανεξήγητα οδυνηρό ώμο, χέρι ή καρπό. Είναι μια φυσική απάντηση σε έναν εκπληκτικά ξαφνικό, μυστηριώδη πόνο. Όμως, «το να κοιμάσαι λάθος» δεν είναι αυτό που προκαλεί δυσκαμψία και πόνο στην RA.

Ζητώντας από το φίλο ή το μέλος της οικογένειάς σας τι προκαλεί, ανοίγετε μια ευκαιρία για να εξηγήσουν τι πραγματικά προκαλεί τον πόνο τους. Δείχνετε την ανησυχία σας και τις επικυρώνετε.

Το να κατηγορείτε ένα άτομο που αντιμετωπίζει την RA κάθε μέρα ότι είναι τεμπέλης είναι απλώς μεθυσμένος, ανίδεος και επίπονος. Τα συμπτώματα RA συχνά είναι σοβαρά. Μπορούν να προκαλέσουν απενεργοποίηση του πόνου και της εξάντλησης. Οι άνθρωποι που έχουν RA προσπαθούν να ζήσουν όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά, θεραπεύοντας την ασθένειά τους και εργάζονται σκληρά για να επιτύχουν όσο περισσότερο μπορούν παρά την ίδια. Αλλά το γεγονός είναι ότι η RA είναι συχνά ανυπόφορη. Η μόνη επιλογή μπορεί να είναι ξεκούραση.

Λέγοντας "Ξέρω πόσο σκληρά προσπαθείτε" υποστηρίζετε και επικυρώνετε την προσπάθεια που καταβάλλουν για να αντιμετωπίσουν. Το να μην μπορείς να κάνεις όσο όλοι οι άλλοι είναι απογοητευτικό και συχνά αποθαρρυντικό. Ο φίλος ή το μέλος της οικογένειάς σας πραγματικά είναι κάνουν το καλύτερο που μπορούν. Αν ήσασταν στα παπούτσια τους, θα μπορούσατε να το κάνετε και εσείς;

Ένα άτομο που είναι άρρωστο και σε πόνο χρειάζεται συντροφιά, υποστήριξη και κατανόηση. Ρωτώντας πώς μπορείτε να βοηθήσετε, κάνετε και τα τρία και δείχνετε την ανησυχία σας και γι 'αυτούς.

Η αντιμετώπιση του πόνου, της δυσκαμψίας, της κόπωσης, της κακουχίας και της ανησυχίας για ένα αβέβαιο μέλλον είναι αγχωτική. Το άγχος προκαλεί στον εγκέφαλό μας την απελευθέρωση αδρεναλίνης, η οποία με τη σειρά της σφίγγει τους μυς μας, οξύνει τις αισθήσεις μας και κάνει την καρδιά να κτυπά γρηγορότερα. Χωρίς επαρκή απελευθέρωση ή όταν το άγχος είναι χρόνιο, η ακούσια αντίδραση του σώματος στο στρες μπορεί να γίνει επιβλαβής. Το άγχος μπορεί να προκαλέσει υψηλή αρτηριακή πίεση, να αυξήσει τον κίνδυνο καρδιακής προσβολής ή εγκεφαλικού επεισοδίου, να καταστείλει το ανοσοποιητικό σύστημα και να προκαλέσει διανοητικά ή συναισθηματικά προβλήματα.

Το άγχος μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα RA σε ορισμένα άτομα και μερικές φορές μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα. Αλλά η ανακούφιση από το άγχος δεν θα κάνει την RA να φύγει. Το να πείτε στον φίλο ή στο μέλος της οικογένειάς σας ότι καταλαβαίνετε το άγχος τους μπορεί να είναι μια καλή αρχή για να τους βοηθήσετε να το αντιμετωπίσουν. Προσφέρετε τη βοήθειά σας όπου μπορείτε, ενθαρρύνετέ τους να μιλήσουν για την RA τους, τα συμπτώματά τους και τις ελπίδες και τους φόβους τους. Πάνω απ 'όλα ακούστε - και βεβαιωθείτε ότι γνωρίζουν ότι σας ενδιαφέρει.

Πολλοί άνθρωποι κάνουν λάθος RA για την οστεοαρθρίτιδα, μια κοινή ασθένεια των αρθρώσεων που προσβάλλει γενικά αργά τη ζωή. Η RA μπορεί να χτυπήσει σε οποιαδήποτε ηλικία. Ακόμα και τα βρέφη το παίρνουν. Αλλά κατά μέσο όρο, ξεκινά μεταξύ των ηλικιών 30 και 60, και οι γυναίκες το παίρνουν σχεδόν τρεις φορές πιο συχνά από τους άνδρες.

Και οι δύο ασθένειες είναι ανίατες, αλλά η ΟΑ μπορεί να αντιμετωπιστεί με μεγαλύτερη επιτυχία.

Ενώ υπάρχουν ένα εκατομμύριο προμηθευτές συμπληρωμάτων εκεί έξω που ισχυρίζονται ότι τα προϊόντα τους ανακουφίζουν θαυμαστικά από τον πόνο RA ή ακόμη και θεραπεύουν την ασθένεια, κανένας δεν μπορεί να υποστηρίξει τους ισχυρισμούς τους με αξιόπιστη επιστημονική απόδειξη. Ο φίλος ή το μέλος της οικογένειάς σας έχει δοκιμάσει πιθανώς τα περισσότερα από τα συμπληρώματα που μπορείτε να σκεφτείτε - και στη συνέχεια κάποια - χωρίς καμία επίδραση σε τίποτα εκτός από το πορτοφόλι τους.

Επιπλέον, πιθανότατα παίρνουν ισχυρά φάρμακα για την RA τους. Τα συμπληρώματα θα μπορούσαν να αλληλεπιδράσουν άσχημα μαζί τους, οπότε ο φίλος σας πιθανότατα δεν θα θέλει να τα δοκιμάσει χωρίς την έγκριση του γιατρού του.

Αντ 'αυτού, ρωτήστε για την τρέχουσα θεραπεία τους για να δείξετε ότι καταλαβαίνετε ότι πρόκειται για μια σοβαρή ασθένεια, μια που δεν πρόκειται να φύγει θαυματουργικά μετά τη λήψη κάποιων αμφίβολων παρασκευασμάτων.

Εάν κάποιος με ΡΑ είναι υπέρβαρος ή παχύσαρκος, η απώλεια κάποιου βάρους μπορεί να ανακουφίσει τις αγχωμένες αρθρώσεις ή να τους κάνει να αισθανθούν καλύτερα συνολικά. Αλλά η απώλεια βάρους δεν θεραπεύει τελικά την RA - είναι μια αυτοάνοση ασθένεια ίσων ευκαιριών.

Δεν υπάρχει θεραπεία για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Τα συμπτώματά του είναι απρόβλεπτα. Οι φωτοβολίδες έρχονται και φεύγουν χωρίς προειδοποίηση. Η ασθένεια μπορεί να μεταβεί σε «ύφεση» ή σε περίοδο πολύ χαμηλής δραστηριότητας ασθένειας, για ημέρες, εβδομάδες ή ακόμα και μήνες. Αυτό μπορεί να κάνει κάποιον με ΡΑ να νιώσει λιγότερο πόνο και αδιαθεσία, να έχει καλύτερη αντοχή και να μπορεί να κάνει πολύ περισσότερα από ό, τι θα μπορούσαν πριν.

Αναγνωρίζοντας αυτήν τη θετική αλλαγή, θα βοηθήσετε να αυξήσετε το πνεύμα τους και να τους ενθαρρύνετε να συνεχίσουν να προσπαθούν. Τους δείχνετε επίσης ότι γνωρίζετε την ασθένειά τους, ότι ανησυχείτε και ότι σας ενδιαφέρει. Τέλος, η αναγνώρισή σας ανοίγει έναν θετικό διάλογο για την ασθένεια, τη θεραπεία της, και τις ελπίδες και τις προσδοκίες τους για το μέλλον.

Ποτέ μην συγκρίνετε τις αντιλήψεις για τον πόνο. Αυτό αναιρεί και ελαχιστοποιεί τον πόνο RA του φίλου σας ή του μέλους της οικογένειάς σας - κάτι που πρέπει να κάνετε. Η αντίληψη του πόνου εξαρτάται από διάφορους παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της συνολικής μας υγείας. Εξαρτάται από το αν κοιμηθήκαμε καλά ή όχι, αν βιώνουμε συχνά πόνο, ποια φάρμακα παίρνουμε και πολλές άλλες περιστάσεις. Αν μπορούσατε να το νιώσετε μόνοι σας, ο πόνος του φίλου σας μπορεί να είναι τόσο ενοχλητικός που σας ακινητοποιεί. Ωστόσο, συνεχίζουν να κινούνται, να μιλούν, να αλληλεπιδρούν και να συμμετέχουν, ακόμα κι αν το κάνουν λίγο πιο αργό από εσάς. Αναγνωρίστε ότι ο πόνος τους είναι τόσο πραγματικός όσο και ο δικός σας. Ρωτώντας εάν μπορείτε να βοηθήσετε, δείχνετε την ανησυχία σας και την προθυμία σας να δώσετε ένα χέρι.

Ένα από τα πιο απογοητευτικά, επιβαρυντικά πράγματα για τη RA είναι η απρόβλεπτη. Μια στιγμή, ο φίλος ή το μέλος της οικογένειάς σας αισθάνεται καλά, γεμάτος ενέργεια και έτοιμος να αναλάβει τον κόσμο. Το επόμενο, ο πόνος και η κόπωση τους έχουν χτυπήσει. Αυτό μπορεί να συμβεί μέσα σε μία ώρα. Οι εκλάμψεις RA μπορούν να χτυπήσουν ξαφνικά, τυχαία και με ένταση.

Αυτό σημαίνει ότι ο φίλος σας μπορεί να χρειαστεί να ακυρώσει σχέδια, τα οποία τουλάχιστον είναι ενοχλητικά, αποθαρρυντικά και απογοητευτικά. Κανείς δεν του αρέσει να κάθεται στο σπίτι όταν όλοι οι άλλοι διασκεδάζουν. Το να τους πω ότι χρησιμοποιούν απλώς την ασθένειά τους για να «βγουν από» το να παρευρεθούν είναι χαμηλό και μεθυσμένο, και αμφότερα χλευάζουν και αρνούνται τη σοβαρή ασθένεια που ζουν με 24/7.

Προσφέροντας μια επιλογή για συνάθροιση κάποια άλλη στιγμή, αναγνωρίζετε την ασθένειά τους, καταπραΰνετε την ενοχή τους και τους βοηθάτε να αντιμετωπίσουν την απογοήτευσή τους. Πιστέψτε τους όταν σας λένε ότι θέλουν έλεγχο βροχής!

Αν ο Advil ήταν όλοι κάποιος με RA που έπρεπε να πάρει για να βρει ανακούφιση, θα το έπαιρνε τακτικά. Δεν θα χρειαστεί να το προτείνετε. Να είστε βέβαιοι ότι ο φίλος ή το μέλος της οικογένειάς σας πιθανώς το έχει δοκιμάσει ήδη χωρίς επιτυχία ή ότι δεν μπορεί να το πάρει για κάποιο λόγο.

Επιπλέον, δεν έχετε ιδέα πόσο άσχημα είναι ο πόνος του φίλου ή του μέλους της οικογένειάς σας. Το να λένε κάτι σαν «δεν μπορεί να είναι τόσο κακό» είναι μια πλήρης άρνηση του πολύ πραγματικού τους, μερικές φορές βασανιστικού πόνου τους. Αυτό σημαίνει ότι πλαστογραφούν ή αντιδρούν υπερβολικά στον πόνο τους. Λέει ότι δεν σας ενδιαφέρει πώς αισθάνονται, μόνο για το πώς αισθάνεστε. Εάν αυτό είναι το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε, γιατί να πείτε κάτι;

Αντ 'αυτού, αναγνωρίστε τον πόνο τους ως πραγματικό. Ρωτώντας αν υπάρχει κάτι που μπορείτε να κάνετε, δείχνετε την υποστήριξή σας και την ενθάρρυνσή σας. Ίσως να μπορείτε να βοηθήσετε.