Ελκώδης κολίτιδα: Μια μέρα στη ζωή

Περιεχόμενο

• 6:15 π.μ.
• 8:00 πμ.
• 9:00 π.μ.
• 12:00 μ.μ.
• 5:45 μ.μ.
• 8:30 μ.μ.

6:15 π.μ.

Ο συναγερμός σβήνει - ήρθε η ώρα να ξυπνήσετε. Οι δύο κόρες μου ξυπνούν περίπου στις 6:45 π.μ., οπότε αυτό μου δίνει 30 λεπτά «εγώ» χρόνου. Είναι σημαντικό για μένα να έχω λίγο χρόνο με τις σκέψεις μου.

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, θα τεντώσω και θα κάνω κάποια γιόγκα. Μια μικρή θετική επιβεβαίωση για να ξεκινήσω τη μέρα μου βοηθά να με κρατήσει στο κέντρο εν μέσω του χάους.

Αφού διαγνώστηκα με ελκώδη κολίτιδα (UC), πέρασα πολύ χρόνο για να καταλάβω τις αιτίες μου. Έμαθα ότι η λήψη μιας στιγμής τη φορά είναι ζωτικής σημασίας για τη συνολική σωματική και ψυχική μου ευεξία.

8:00 πμ.

Μέχρι τώρα, τα παιδιά μου είναι ντυμένα και είμαστε έτοιμοι για πρωινό.

Η κατανάλωση μιας ισορροπημένης διατροφής είναι το κλειδί για να μείνετε σε ύφεση. Ο σύζυγός μου έχει επίσης UC, έτσι οι δύο κόρες μας έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να το κληρονομήσουν.

Για να μειώσω τις πιθανότητές τους να πάρω την κατάσταση, κάνω ό, τι μπορώ για να βεβαιωθώ ότι τρώνε καλά - ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι φτιάχνουν τα γεύματά τους από το μηδέν. Είναι χρονοβόρο, αλλά αξίζει αν σημαίνει ότι είναι λιγότερο πιθανό να αποκτήσουν UC.

9:00 π.μ.

Φεύγω από τη μεγαλύτερη κόρη μου στο σχολείο και έπειτα είτε τρέχω καθήκοντα είτε πηγαίνω σε μια δραστηριότητα με τη μικρότερη αδερφή της.

Έχω την τάση να βιώνω περισσότερα συμπτώματα UC το πρωί και ίσως χρειαστεί να κάνω πολλά ταξίδια στο μπάνιο. Όταν συμβαίνει αυτό, συνήθως αρχίζω να αισθάνομαι ένοχος επειδή σημαίνει ότι η μικρότερη κόρη μου θα αργήσει για το σχολείο. Θυμώνω γιατί αισθάνεται ότι πληρώνει το τίμημα για την κατάστασή μου.

Εναλλακτικά, μερικές φορές τα συμπτώματά μου θα χτυπήσουν όταν τρέχω ένα καθήκον μαζί της και θα πρέπει να σταματήσω τα πάντα και να τρέξω στην πλησιέστερη τουαλέτα. Αυτό δεν είναι πάντα εύκολο με έναν 17χρονο.

12:00 μ.μ.

Είναι μεσημεριανό για τη μικρότερη κόρη μου και εμένα. Τρώμε στο σπίτι, έτσι μπορώ να προετοιμάσω κάτι υγιεινό για εμάς.

Αφού φάμε, πηγαίνει για έναν υπνάκο. Είμαι επίσης κουρασμένος, αλλά πρέπει να καθαρίσω και να ετοιμάσω δείπνο. Συχνά είναι πολύ δύσκολο να κάνω δείπνο όταν τα παιδιά μου ξυπνούν.

Προσπαθώ να κάνω το καλύτερο δυνατό για την επόμενη εβδομάδα κάθε σαββατοκύριακο. Μαγειρεύω μερικά γεύματα σε παρτίδες και τα παγώνω, οπότε έχω δημιουργήσει αντίγραφα ασφαλείας σε περίπτωση που είμαι πολύ απασχολημένος ή πολύ κουρασμένος για να μαγειρέψω.

Η κόπωση είναι μια παρενέργεια της ζωής με UC. Είναι απογοητευτικό γιατί συχνά νιώθω ότι δεν μπορώ να συνεχίσω. Όταν χρειάζομαι επιπλέον υποστήριξη, στηρίζω τη μητέρα μου. Είμαι ευλογημένη που την έχω ως πόρο. Όταν χρειάζομαι ένα διάλειμμα ή βοηθώ στην προετοιμασία ενός γεύματος, μπορώ πάντα να βασίζομαι σε αυτήν.

Φυσικά, ο σύζυγός μου είναι επίσης εκεί όταν τον χρειάζομαι επίσης. Με μια ματιά σε μένα, θα ξέρει αν ήρθε η ώρα να μπείτε και να δώσετε ένα χέρι. Μπορεί επίσης να το ακούσει στη φωνή μου εάν χρειάζομαι επιπλέον ξεκούραση. Μου δίνει το θάρρος που χρειάζομαι για να συνεχίσω να προχωράω.

Έχοντας ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης με βοηθά να αντιμετωπίσω το UC μου. Έχω γνωρίσει μερικούς καταπληκτικούς ανθρώπους μέσω διαφόρων ομάδων υποστήριξης. Με εμπνέουν και με βοηθούν να παραμείνω θετικός.

5:45 μ.μ.

Σερβίρεται δείπνο. Μπορεί να είναι δύσκολο να κάνω τις κόρες μου να φάνε ό, τι έχω φτιάξει, αλλά κάνω ό, τι μπορώ για να τις ενθαρρύνω.

Η μεγαλύτερη κόρη μου άρχισε να ρωτάει για τις διατροφικές μου συνήθειες και γιατί τρώω μόνο ορισμένα τρόφιμα. Αρχίζει να συνειδητοποιεί ότι έχω μια ιατρική πάθηση που κάνει τον πόνο της κοιλιάς μου όταν τρώω ένα συγκεκριμένο φαγητό.

Νιώθω λυπημένος όταν πρέπει να της εξηγήσω πώς με επηρεάζει το UC. Αλλά ξέρει ότι κάνω ό, τι μπορώ για να κρατήσω όλους υγιείς και να κάνω τις καλύτερες επιλογές. Φυσικά, μερικές μέρες είμαι στον πειρασμό να μείνω στο κρεβάτι και να παραγγείλω, αλλά ξέρω ότι θα υπάρξουν επιπτώσεις αν το κάνω αυτό. Και αυτό με κρατά σε έλεγχο.

8:30 μ.μ.

Ήρθε η ώρα για όλους να κοιμηθούμε. Είμαι εξαντλημένος. Το UC μου με έχει φθείρει.

Η κατάστασή μου έχει γίνει μέρος μου, αλλά δεν με καθορίζει. Απόψε, θα ξεκουραστώ και θα επαναφορτίσω, μέχρι αύριο να γίνω η μητέρα που θέλω να είμαι για τα παιδιά μου.

Είμαι ο καλύτερος υποστηρικτής μου. Κανείς δεν μπορεί να το πάρει από μένα. Η γνώση είναι δύναμη και θα συνεχίσω να εκπαιδεύω τον εαυτό μου και να ευαισθητοποιώ για αυτήν την ασθένεια.

Θα παραμείνω δυνατός και θα συνεχίσω να κάνω ό, τι μπορώ για να βεβαιωθώ ότι το UC δεν επηρεάζει ποτέ τις κόρες μου. Αυτή η ασθένεια δεν θα κερδίσει.