Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για το PPMS και το χώρο εργασίας

Περιεχόμενο

• Πρέπει να παραιτηθώ από τη δουλειά μου μετά τη διάγνωσή μου;
• Πώς ξέρω αν θα πρέπει να αλλάξω θέσεις εργασίας;
• Πρέπει να αποκαλύψω την κατάστασή μου στον εργοδότη μου;
• Πώς μπορώ να ζητήσω καταλύματα στο χώρο εργασίας;
• Τι θεωρούνται λογικά καταλύματα;
• Πώς αλλιώς μπορεί να επηρεαστεί η δουλειά μου;
• Θα μπορώ να περπατήσω στη δουλειά;
• Πόσο γρήγορα μπορεί το PPMS να επηρεάσει τη δουλειά μου;
• Ποιες είναι οι καλύτερες επιλογές σταδιοδρομίας για άτομα με PPMS;
• Τι γίνεται αν δεν μπορώ να δουλέψω πια;

Έχοντας πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS) μπορεί να απαιτηθεί προσαρμογή σε διάφορες πτυχές της ζωής σας, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας σας. Σε σοβαρές περιπτώσεις, το PPMS μπορεί να είναι δύσκολο να εργαστεί. Σύμφωνα με ένα άρθρο στο, το PPMS προκαλεί μεγαλύτερη πιθανότητα να μην είναι σε θέση να εργαστεί σε σύγκριση με άλλες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι πρέπει να σταματήσετε να εργάζεστε εντελώς. Ακολουθούν οι απαντήσεις σε μερικές από τις πιο κοινές ερωτήσεις που σχετίζονται με την εργασία σχετικά με το PPMS.

Πρέπει να παραιτηθώ από τη δουλειά μου μετά τη διάγνωσή μου;

Όχι. Στην πραγματικότητα, η National MS Society προτείνει ότι αυτό είναι ένα από τα πιο συνηθισμένα λάθη που έγιναν από εκείνους που μόλις έλαβαν διάγνωση. Τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν προοδευτικά με αυτόν τον τύπο σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι πρέπει να αφήσετε τη δουλειά σας αμέσως.

Ο γιατρός σας θα προσφέρει καθοδήγηση όσον αφορά την καριέρα σας και το PPMS. Εάν πιστεύουν ότι η δουλειά σας είναι ανασφαλής για οποιονδήποτε λόγο, θα παρέχουν συμβουλές εκ των προτέρων.

Πώς ξέρω αν θα πρέπει να αλλάξω θέσεις εργασίας;

Μια αυτοαξιολόγηση μπορεί να είναι πολύτιμη για τη λήψη αυτής της απόφασης. Πρώτα απαριθμήστε τις απαιτήσεις εργασίας σας μαζί με αυτό που φέρετε στο τραπέζι. Στη συνέχεια, κάντε μια λίστα με τα συμπτώματά σας. Δείτε εάν κάποιο από τα συμπτώματά σας επηρεάζει άμεσα την ικανότητά σας να εκτελείτε οποιαδήποτε από τις εργασίες που σχετίζονται με την εργασία που κάνετε σε τακτική βάση. Εάν πιστεύετε ότι τα συμπτώματα PPMS αρχίζουν να παρεμβαίνουν στη δουλειά σας, μπορείτε να συζητήσετε με το αφεντικό σας σχετικά με την τροποποίηση του ρόλου σας προτού αποχωρήσετε εντελώς από την καριέρα σας.

Πρέπει να αποκαλύψω την κατάστασή μου στον εργοδότη μου;

Δεν υπάρχει νομική απαίτηση για την αποκάλυψη διάγνωσης PPMS στον εργοδότη σας. Ίσως να είστε διστακτικοί σχετικά με την αποκάλυψη, ειδικά εάν μόλις λάβατε μια διάγνωση.

Ωστόσο, θα μπορούσατε να διαπιστώσετε ότι η αποκάλυψη της κατάστασής σας θα οδηγήσει σε καταλύματα που μπορεί να χρειαστείτε κατά την εργασία. Είναι αντίθετο στο νόμο για έναν εργοδότη να κάνει διακρίσεις ή να απολύσει κάποιον λόγω αναπηρίας - αυτό περιλαμβάνει το PPMS.

Ζυγίστε προσεκτικά αυτήν την απόφαση και ζητήστε τη συμβουλή του γιατρού σας.

Πώς μπορώ να ζητήσω καταλύματα στο χώρο εργασίας;

Ο τίτλος Ι του νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρία (ADA) όχι μόνο απαγορεύει τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας, αλλά απαιτεί επίσης από τους εργοδότες να παρέχουν εύλογα καταλύματα. Για να αποκτήσετε καταλύματα, θα πρέπει να μιλήσετε με τον εργοδότη σας ή έναν εκπρόσωπο ανθρώπινου δυναμικού στην εργασία.

Τι θεωρούνται λογικά καταλύματα;

Μερικά παραδείγματα καταλυμάτων στο χώρο εργασίας που μπορεί να είναι χρήσιμα με το PPMS περιλαμβάνουν:

• επιλογές εργασίας από το σπίτι
• επιλογή για εργασία μερικής απασχόλησης
• βοηθητικές τεχνολογίες
• αλλάζει χώρος στάθμευσης
• τροποποιήσεις γραφείου για την υποδοχή αναπηρικών αμαξιδίων
• πρόσθετα σε τουαλέτες, όπως ράβδους αρπαγής και αυτόματο στεγνωτήριο

Ωστόσο, το ADA δεν απαιτεί από έναν εργοδότη να κάνει αλλαγές που θα προκαλούσαν δυσκολίες. Τα παραδείγματα περιλαμβάνουν τη δημιουργία νέων θέσεων εργασίας και την παροχή μιας προσωπικής συσκευής κινητικότητας.

Πώς αλλιώς μπορεί να επηρεαστεί η δουλειά μου;

Τα συμπτώματα του PPMS όπως η σοβαρή κόπωση, η κατάθλιψη και η γνωστική εξασθένηση μπορεί να προκαλέσουν απουσία. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να χάσετε μέρος της εργάσιμης ημέρας σας λόγω ραντεβού γιατρού, φυσικής θεραπείας και επαγγελματικής θεραπείας.

Θα μπορώ να περπατήσω στη δουλειά;

Το PPMS προκαλεί περισσότερες βλάβες στη σπονδυλική στήλη από τον εγκέφαλο σε σύγκριση με άλλες μορφές MS. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι μπορεί να είστε επιρρεπείς σε περισσότερες δυσκολίες περπατήματος καθώς εξελίσσεται η ασθένεια. Ωστόσο, το ακριβές χρονοδιάγραμμα αυτού ποικίλλει και δεν θα αντιμετωπίσουν όλοι δυσκολίες με τα πόδια. Η φυσικοθεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε την ικανότητά σας να περπατάτε. Έτσι, ενδέχεται να μην αντιμετωπίσετε προκλήσεις με το περπάτημα που σχετίζεται με την εργασία.

Πόσο γρήγορα μπορεί το PPMS να επηρεάσει τη δουλειά μου;

Δεδομένου ότι το PPMS μπορεί να διαρκέσει μερικά χρόνια για να διαγνώσει με ακρίβεια και ότι είναι προοδευτικό, πιθανότατα έχετε ήδη βιώσει συμπτώματα ενώ βρίσκεστε στη δουλειά. Το ποσοστό αναπηρίας είναι υψηλότερο με αυτή τη μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της πρώιμης έναρξης. Συνολικά, οι επιπτώσεις στη δουλειά σας εξαρτώνται τελικά από τον τύπο εργασίας που κάνετε, καθώς και από τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας.

Ένας από τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας στη Νορβηγία διαπίστωσε ότι περίπου το 45% εξακολουθούσε να εργάζεται δύο δεκαετίες μετά την αρχική διάγνωση. Λόγω της αναπηρίας, το ποσοστό των ασθενών με PPMS που εργάζονταν ήταν μικρότερο, περίπου στο 15%.

Ποιες είναι οι καλύτερες επιλογές σταδιοδρομίας για άτομα με PPMS;

Δεν υπάρχει καλύτερη σταδιοδρομία για άτομα με PPMS. Η ιδανική σας καριέρα είναι αυτή που απολαμβάνετε, έχετε τα σετ δεξιοτήτων και μπορείτε να αποδώσετε άνετα.Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν μια σειρά από σταδιοδρομίες, από τις επιχειρήσεις έως τη φιλοξενία, τις υπηρεσίες και τον ακαδημαϊκό χώρο. Τεχνικά, καμία δουλειά δεν είναι όρια. Το κλειδί είναι να επιλέξετε μια καριέρα που απολαμβάνετε και να αισθάνεστε ασφαλείς.

Τι γίνεται αν δεν μπορώ να δουλέψω πια;

Η αποχώρηση από τη δουλειά σας λόγω του PPMS είναι μια δύσκολη απόφαση και είναι συχνά η έσχατη λύση αφού τα καταλύματα δεν βοηθούν πλέον.

Τα άτομα με PPMS χρειάζονται συνήθως παροχές ασφάλισης αναπηρίας κοινωνικής ασφάλισης (SSDI). Το SSDI μπορεί να σας βοηθήσει να πληρώσετε βασικά έξοδα διαβίωσης εάν δεν μπορείτε πλέον να εργαστείτε.

Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με άλλους πόρους που μπορεί να έχετε στη διάθεσή σας εάν δεν μπορείτε πλέον να εργαστείτε.