Η Τρομερή Φύση του Αλτσχάιμερ: Θρηνεί για κάποιον που είναι ακόμα ζωντανός

Περιεχόμενο

• Συνδέθηκε με τον πατέρα μου μέχρι το τέλος
• Χάνοντας αργά τη μητέρα μου καθώς χάνει τη μνήμη της
• Η ασάφεια της απώλειας κάποιου από το Αλτσχάιμερ

Είμαι εντυπωσιασμένος από τη διαφορά μεταξύ της απώλειας του μπαμπά μου από τον καρκίνο και της μητέρας μου - που ζει ακόμα - από το Αλτσχάιμερ.

Η άλλη πλευρά της θλίψης είναι μια σειρά για τη δύναμη της απώλειας που αλλάζει τη ζωή. Αυτές οι ισχυρές ιστορίες πρώτου προσώπου εξερευνούν τους πολλούς λόγους και τρόπους που βιώνουμε τη θλίψη και οδηγούμε σε ένα νέο φυσιολογικό.

Ο μπαμπάς ήταν 63 ετών όταν του είπαν ότι είχε μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα. Κανείς δεν το είδε να έρχεται.

Ήταν υγιής και υγιής, ένας πρώην αρουραίος γυμναστικής Marine που δεν καπνίζονταν και συνορεύει με τη χορτοφαγία. Πέρασα μια εβδομάδα με δυσπιστία, παρακαλώντας το σύμπαν να τον ελευθερώσει.

Η μαμά δεν έχει διαγνωστεί επίσημα με τη νόσο του Αλτσχάιμερ, αλλά τα συμπτώματα εμφανίστηκαν στις αρχές της δεκαετίας του '60. Όλοι το είδαμε να έρχεται. Η μαμά της είχε πρώιμη έναρξη της νόσου του Αλτσχάιμερ και έζησε μαζί της για σχεδόν 10 χρόνια πριν πεθάνει.

Δεν υπάρχει εύκολος τρόπος να χάσετε έναν γονέα, αλλά με εντυπωσιάζει η διαφορά μεταξύ της απώλειας του μπαμπά μου και της μητέρας μου.

Η ασάφεια της ασθένειας της μαμάς, το απρόβλεπτο των συμπτωμάτων και της διάθεσής της και το γεγονός ότι το σώμα της είναι εντάξει, αλλά έχει χάσει πολύ ή η μνήμη της είναι μοναδικά οδυνηρή.

Συνδέθηκε με τον πατέρα μου μέχρι το τέλος

Κάθισα με τον μπαμπά στο νοσοκομείο μετά από χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσω τμήματα των πνευμόνων του γεμάτα με καρκινικά κύτταρα. Σωλήνες αποχέτευσης και μεταλλικές ραφές περνούν από το στήθος μέχρι την πλάτη του. Ήταν εξαντλημένος αλλά αισιόδοξος. Σίγουρα ο υγιής τρόπος ζωής του θα σήμαινε γρήγορη ανάρρωση, ελπίζει.

Ήθελα να υποθέσω το καλύτερο, αλλά δεν είχα δει ποτέ τον μπαμπά έτσι - χλωμό και δεμένο. Πάντα τον ήξερα να κινείται, να κάνει, σκόπιμο. Ήθελα απεγνωσμένα να είναι ένα και μόνο τρομακτικό επεισόδιο που θα μπορούσαμε να θυμηθούμε με ευγνωμοσύνη στα επόμενα χρόνια.

Έφυγα από την πόλη πριν επιστρέψουν τα αποτελέσματα της βιοψίας, αλλά όταν κάλεσε να πει ότι θα χρειαζόταν χημειοθεραπεία και ακτινοβολία, ακούστηκε αισιόδοξος. Ένιωσα κούφια, φοβισμένος μέχρι να τρέμουν.

Τους επόμενους 12 μήνες, ο μπαμπάς ανέκαμψε από χημειοθεραπεία και ακτινοβολία και στη συνέχεια έκανε μια απότομη στροφή. Οι ακτινογραφίες και οι μαγνητικές τομογραφίες επιβεβαίωσαν τα χειρότερα: Ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί στα οστά και στον εγκέφαλό του.

Μου τηλεφώνησε μία φορά την εβδομάδα με νέες ιδέες θεραπείας. Ίσως η «πένα» που στοχεύει όγκους χωρίς να σκοτώνει τους γύρω ιστούς θα λειτουργούσε για αυτόν. Ή ένα πειραματικό κέντρο θεραπείας στο Μεξικό που χρησιμοποίησε πυρήνες βερίκοκου και κλύσματα θα μπορούσε να εξαφανίσει τα θανατηφόρα κύτταρα. Γνωρίζαμε και οι δύο ότι ήταν η αρχή του τέλους.

Ο μπαμπάς και εγώ διαβάζουμε ένα βιβλίο για τη θλίψη μαζί, στέλνουμε email ή μιλάμε κάθε μέρα, θυμίζοντας και ζητώντας συγγνώμη για τις παλιές πληγές.

Φώναξα πολύ κατά τη διάρκεια αυτών των εβδομάδων και δεν κοιμήθηκα πολύ. Δεν ήμουν καν 40. Δεν θα μπορούσα να χάσω τον μπαμπά μου. Έπρεπε να έχουμε μείνει τόσα πολλά χρόνια μαζί.

Χάνοντας αργά τη μητέρα μου καθώς χάνει τη μνήμη της

Όταν η μαμά άρχισε να γλιστράει, σκέφτηκα αμέσως ότι ήξερα τι συνέβαινε. Τουλάχιστον περισσότερο από ό, τι ήξερα με τον μπαμπά.

Αυτή η αυτοπεποίθηση, προσανατολισμένη στη λεπτομέρεια γυναίκα έχασε τα λόγια της, επαναλάμβανε τον εαυτό της και έπαιζε σίγουρα πολλές φορές.

Έσπρωξα τον σύζυγό της να την πάει στο γιατρό. Νόμιζε ότι ήταν μια χαρά - απλά κουρασμένη. Ορκίστηκε ότι δεν ήταν Αλτσχάιμερ.

Δεν τον κατηγορώ. Κανένας από αυτούς δεν ήθελε να φανταστεί ότι αυτό συνέβαινε στη μαμά. Και οι δύο είδαν έναν γονέα να απομακρύνεται σταδιακά. Ήξεραν πόσο απαίσιο ήταν.

Τα τελευταία επτά χρόνια, η μαμά έχει γλιστρήσει όλο και περισσότερο στον εαυτό της σαν μια μπότα σε σάκο. Ή μάλλον αργή άμμος.

Μερικές φορές, οι αλλαγές είναι τόσο σταδιακές και αντιληπτές, αλλά αφού ζω σε μια άλλη πολιτεία και την βλέπω μόνο κάθε λίγους μήνες, μου αρέσουν πολύ.

Πριν από τέσσερα χρόνια, εγκατέλειψε τη δουλειά της στην ακίνητη περιουσία αφού αγωνίστηκε να διατηρήσει τις λεπτομέρειες συγκεκριμένων συμφωνιών ή κανονισμών.

Ήμουν θυμωμένος που δεν θα δοκιμαζόταν, ενοχλήθηκε όταν προσποιήθηκε ότι δεν πρόσεξε πόσο γλίστρησε. Αλλά κυρίως, ένιωθα αβοήθητος.

Δεν μπορούσα να κάνω τίποτα εκτός από να την καλέσω κάθε μέρα για να συνομιλήσω και να την ενθαρρύνω να βγεί και να κάνει πράγματα με φίλους. Συνδεόμουν μαζί της όπως είχα με τον μπαμπά, εκτός από το ότι δεν είμαστε ειλικρινείς για το τι συνέβαινε.

Σύντομα, άρχισα να αναρωτιέμαι αν πραγματικά ήξερε ποιος ήμουν όταν τηλεφώνησα. Ήταν πρόθυμη να μιλήσει, αλλά δεν μπορούσε να ακολουθήσει πάντα το νήμα. Ήταν μπερδεμένη όταν μίλησα τη συνομιλία με τα ονόματα των κορών μου. Ποιοι ήταν και γιατί της έλεγα για αυτά;

Στην επόμενη επίσκεψή μου τα πράγματα ήταν ακόμη χειρότερα. Ήταν χαμένη στην πόλη που γνώριζε σαν το πίσω μέρος του χεριού της. Το να είσαι σε ένα εστιατόριο ήταν προκαλώντας πανικό. Με παρουσίασε σε άτομα ως αδερφή της ή η μητέρα της.

Είναι σοκαριστικό πόσο άδειο ένιωθε ότι δεν με γνώριζε πλέον ως κόρη της. Ήξερα ότι επρόκειτο να έρθει, αλλά με χτύπησε πολύ. Πώς συμβαίνει αυτό, που ξεχνάς το παιδί σου;

Η ασάφεια της απώλειας κάποιου από το Αλτσχάιμερ

Όσο οδυνηρό ήταν να βλέπω τον πατέρα μου να χάνεται, ήξερα τι ήταν ενάντια.

Υπήρχαν σαρώσεις, ταινίες που μπορούσαμε να κρατήσουμε μέχρι το φως, δείκτες αίματος. Ήξερα τι θα έκανε η χημειοθεραπεία και η ακτινοβολία - πώς θα μοιάζει και θα μοιάζει. Ρώτησα πού πονάει, τι θα μπορούσα να κάνω για να το κάνω λίγο καλύτερο. Έκανα λοσιόν στα χέρια του όταν το δέρμα του έκαιγε από την ακτινοβολία, τρίβω τα μοσχάρια του όταν ήταν πονόλαιμα.

Όταν ήρθε το τέλος, καθόμουν δίπλα του καθώς ξαπλωμένος σε ένα νοσοκομειακό κρεβάτι στο οικογενειακό δωμάτιο. Δεν μπορούσε να μιλήσει εξαιτίας ενός μαζικού όγκου που μπλοκάρει το λαιμό του, οπότε συμπίεσε τα χέρια μου σκληρά όταν ήρθε η ώρα για περισσότερη μορφίνη.

Καθίσαμε μαζί, η κοινή μας ιστορία μεταξύ μας και όταν δεν μπορούσε να συνεχίσει πια, έσκυψα, κτύπησα το κεφάλι του στα χέρια μου και ψιθύρισα, «Είναι εντάξει, ποπ. Μπορείς να πας τώρα. Θα είμαστε εντάξει. Δεν χρειάζεται πλέον να πονάς. " Γύρισε το κεφάλι του για να με κοιτάξει και να γνέψει, πήρε μια τελευταία, κουδουνιστική ανάσα και πήγε ακίνητος.

Ήταν η πιο δύσκολη και πιο όμορφη στιγμή της ζωής μου, γνωρίζοντας ότι με εμπιστεύτηκε να τον κρατήσω καθώς πέθανε. Επτά χρόνια αργότερα, έχω ακόμα ένα κομμάτι στο λαιμό μου όταν το σκέφτομαι.

Αντίθετα, το αίμα της μαμάς είναι μια χαρά. Δεν υπάρχει τίποτα στη σάρωση του εγκεφάλου της που να εξηγεί τη σύγχυση της ή τι κάνει τα λόγια της να βγαίνουν με λάθος σειρά ή να κολλήσουν στο λαιμό της. Ποτέ δεν ξέρω τι θα συναντήσω όταν την επισκέπτομαι.

Έχει χάσει τόσα πολλά κομμάτια της σε αυτό το σημείο που είναι δύσκολο να γνωρίζουμε τι υπάρχει. Δεν μπορεί να εργαστεί ή να οδηγήσει ή να μιλήσει στο τηλέφωνο. Δεν μπορεί να καταλάβει την πλοκή ενός μυθιστορήματος ή τύπου στον υπολογιστή ή να παίζει πιάνο. Κοιμάται 20 ώρες την ημέρα και περνά τον υπόλοιπο χρόνο κοιτάζοντας έξω από το παράθυρο.

Όταν επισκέπτομαι είναι ευγενική, αλλά δεν με ξέρει καθόλου. Είναι εκεί; Είμαι; Το να ξεχάσω τη μητέρα μου είναι το πιο μοναχικό πράγμα που έχω ζήσει ποτέ.

Ήξερα ότι θα χάσω τον μπαμπά από καρκίνο. Θα μπορούσα να προβλέψω με ακρίβεια πώς και πότε θα συνέβαινε. Είχα χρόνο να θρηνήσω τις απώλειες που ήρθαν σε αρκετά γρήγορη διαδοχή. Αλλά το πιο σημαντικό, ήξερε ποιος ήμουν μέχρι το τελευταίο χιλιοστό του δευτερολέπτου. Είχαμε μια κοινή ιστορία και η θέση μου σε αυτό ήταν σταθερή και στο μυαλό μας. Η σχέση ήταν εκεί όσο ήταν.

Η απώλεια της μαμάς ήταν τόσο περίεργη αποφλοίωση, και θα μπορούσε να διαρκέσει για πολλά ακόμη χρόνια.

Το σώμα της μαμάς είναι υγιές και δυνατό. Δεν ξέρουμε τι θα την σκοτώσει τελικά ή πότε. Όταν επισκέπτομαι, αναγνωρίζω τα χέρια της, το χαμόγελό της, το σχήμα της.

Αλλά είναι σαν να αγαπάς κάποιον μέσω ενός αμφίδρομου καθρέφτη. Μπορώ να τη δω αλλά δεν με βλέπει πραγματικά. Για χρόνια, ήμουν ο μοναδικός φύλακας της ιστορίας της σχέσης μου με τη μαμά.

Όταν ο μπαμπάς πεθαίνει, παρηγορήσαμε ο ένας τον άλλο και αναγνωρίσαμε τον αμοιβαίο πόνο μας. Τόσο βασανιστικό όσο ήταν, ήμασταν σε αυτό μαζί και υπήρχε κάποια άνεση σε αυτό.

Μαμά και εγώ είμαστε παγιδευμένοι στον δικό μας κόσμο χωρίς τίποτα να γεφυρώσουμε το χάσμα. Πώς θρηνούν την απώλεια κάποιου που είναι ακόμα σωματικά εδώ;

Μερικές φορές φαντάζομαι ότι θα υπάρξει μια διαυγής στιγμή όταν κοιτάζει στα μάτια μου και ξέρει ακριβώς ποιος είμαι, όπου κατοικεί ένα ακόμη δευτερόλεπτο από τη μαμά μου, όπως έκανε ο μπαμπάς στο τελευταίο δευτερόλεπτο που μοιραστήκαμε μαζί.

Καθώς θλίβομαι τα χρόνια σύνδεσης με τη μαμά που έχει χαθεί από το Αλτσχάιμερ, μόνο ο χρόνος θα δείξει αν θα πάρουμε μαζί την τελευταία στιγμή αναγνώρισης.

Είστε ή γνωρίζετε κάποιον που φροντίζει κάποιον με Αλτσχάιμερ; Βρείτε χρήσιμες πληροφορίες από το Alzheimer's Association εδώ.

Θέλετε να διαβάσετε περισσότερες ιστορίες από άτομα που περιηγούνται σε περίπλοκες, απροσδόκητες και μερικές φορές ταμπού στιγμές θλίψης; Δείτε την πλήρη σειρά εδώ.

Η Kari O’Driscoll είναι συγγραφέας και μητέρα δύο των οποίων η δουλειά έχει εμφανιστεί σε καταστήματα όπως το Magazine, Motherly, GrokNation και The Feminist Wire. Έχει επίσης γράψει για ανθολογίες σχετικά με τα αναπαραγωγικά δικαιώματα, τη γονική μέριμνα και τον καρκίνο και πρόσφατα ολοκλήρωσε ένα απομνημονεύματα. Ζει στο Βορειοδυτικό Ειρηνικό με δύο κόρες, δύο κουτάβια και μια γηριατρική γάτα.