Μόλις διάγνωσα με EDS. Έχει τελειώσει η ζωή μου;

Περιεχόμενο

• Κοίτα, αυτό που πρόκειται να πω είναι τρυφερό, αλλά η τρισιμότητα βασίζεται συχνά στην αλήθεια: Η μόνη διέξοδος είναι μέσω.
• Ήμουν εξίσου θυμωμένος και λυπημένος που περιγράψατε όταν πήρα τη διάγνωσή μου πέρυσι σε ηλικία 32 ετών.

Καλώς ήλθατε στο Tissue Issues, μια στήλη συμβουλών από τον κωμικό Ash Fisher σχετικά με τη διαταραχή του συνδετικού ιστού Σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) και άλλες χρόνιες ασθένειες. Ο Ash έχει EDS και είναι πολύ αυταρχικός. η ύπαρξη στήλης συμβουλών είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Έχετε ερώτηση για την Ash; Επικοινωνήστε μέσω Twitter @AshFisherHaha.

Αγαπητά θέματα ιστών,

Είμαι 30χρονη γυναίκα και μόλις ανακάλυψα ότι έχω υπερκινητικό EDS. Αν και είναι ανακούφιση για να ξέρω ότι δεν είμαι τρελός ή υποχονδριακός, είμαι επίσης καταστροφικός. Ήμουν τόσο ενεργός. Τώρα δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι τις περισσότερες μέρες. Είμαι αφόρητος πόνος και ζαλίζομαι και ναυτία κάθε μέρα. Είμαι τόσο λυπημένος και θυμωμένος που κάθε γιατρός το λείπει τόσο πολύ. Θέλω απλώς να φωνάξω και να κλάψω και να ρίξω πράγματα. Πώς μπορώ να το ξεπεράσω;

- Θυμωμένη ζέβρα

Αγαπητή Angry Zebra,

Οφ. Λυπάμαι που το περνάτε. Είναι ένα βασικό ταξίδι για να ανακαλύψετε ότι στα 30 σας όχι μόνο γεννηθήκατε με γενετική διαταραχή, αλλά δεν υπάρχει τρέχουσα θεραπεία και περιορισμένη θεραπεία. Καλώς ήλθατε στον υπέροχο, πικάντικο, απογοητευτικό κόσμο του συνδρόμου Ehlers-Danlos!

Αν και το EDS είναι μαζί σας για πάντα, μπορεί να αισθάνεται σαν ξαφνικός εισβολέας όταν ανακαλύπτετε τόσο αργά στη ζωή. Εφόσον δεν μπορούμε να εξαφανίσουμε το EDS σας και δεν μπορούμε να τιμωρήσουμε προσωπικά κάθε ανίκανο γιατρό που απέρριψε ποτέ τα συμπτώματά σας (αν και θα ήθελα), ας επικεντρωθούμε στην αποδοχή αυτής της πολύ άδικης διάγνωσης.

Πρώτον, επιτρέψτε μου να σας δώσω μια ακόμη ετικέτα: Θρηνείστε, κορίτσι! Αυτό είναι μεγαλύτερο από την κατάθλιψη. Αυτή είναι η πρωτεύουσα-Θλίψη.

Η κατάθλιψη είναι μέρος της θλίψης, αλλά και ο θυμός, οι διαπραγματεύσεις, η άρνηση και η αποδοχή. Ήσουν μια πολυάσχολη, δραστήρια ηλικία 20 ετών και τώρα δεν μπορείτε να σηκωθείτε από το κρεβάτι τις περισσότερες ημέρες. Αυτό είναι λυπηρό και τρομακτικό και σκληρό και άδικο. Έχετε δικαίωμα σε αυτά τα συναισθήματα και, στην πραγματικότητα, θα πρέπει να τα αισθανθείτε για να τα περάσετε.

Για μένα, η διάκριση μεταξύ κατάθλιψης και θλίψης με βοήθησε να κατανοήσω τα συναισθήματά μου.

Παρόλο που ήμουν βαθιά λυπημένος μετά τη διάγνωσή μου, ήταν σαφώς διαφορετικό από την κατάθλιψη που είχα ξαναδεί. Βασικά, όταν είμαι κατάθλιψη, θέλω να πεθάνω. Ωστόσο, όταν θρηνούσα, ήθελα τόσο πολύ να ζήσω ... απλά όχι με αυτήν την οδυνηρή, ανίατη ασθένεια.

Κοίτα, αυτό που πρόκειται να πω είναι τρυφερό, αλλά η τρισιμότητα βασίζεται συχνά στην αλήθεια: Η μόνη διέξοδος είναι μέσω.

Λοιπόν, αυτό είναι που πρόκειται να κάνετε: Θα θλίψετε.

Θρηνήστε την προηγούμενη «υγιή» ζωή σας τόσο βαθιά και σοβαρά όσο θα θρηνούσατε μια ρομαντική σχέση ή έναν θάνατο ενός αγαπημένου σας προσώπου. Αφήστε τον εαυτό σας να κλαίει έως ότου στεγνώσουν οι αγωγοί δακρύων

Βρείτε έναν θεραπευτή για να σας βοηθήσει να επεξεργαστείτε αυτά τα περίπλοκα συναισθήματα. Δεδομένου ότι είστε κυρίως στο κρεβάτι αυτές τις μέρες, σκεφτείτε έναν διαδικτυακό θεραπευτή. Δοκιμάστε το περιοδικό. Χρησιμοποιήστε λογισμικό υπαγόρευσης εάν το χειρόγραφο ή η πληκτρολόγηση πονάει πολύ.

Βρείτε κοινότητες EDS online ή αυτοπροσώπως. Περιηγηθείτε στις δεκάδες ομάδες Facebook, subreddits και Instagram και Twitter hashtag για να βρείτε τους ανθρώπους σας. Έχω γνωρίσει πολλούς φίλους του IRL μέσω ομάδων Facebook και από στόμα σε στόμα.

Αυτό το τελευταίο κομμάτι είναι ιδιαίτερα σημαντικό: Η φιλία με άτομα που έχουν EDS σάς επιτρέπει να έχετε πρότυπα. Η φίλη μου Michelle με βοήθησε να περάσω τους χειρότερους μήνες γιατί την είδα να ζει μια ευτυχισμένη, ακμάζουσα, γεμάτη ζωή παρά να πονάω όλη την ώρα. Με έκανε να δω ότι ήταν δυνατό.

Ήμουν εξίσου θυμωμένος και λυπημένος που περιγράψατε όταν πήρα τη διάγνωσή μου πέρυσι σε ηλικία 32 ετών.

Έπρεπε να σταματήσω την stand-up κωμωδία, ένα όνειρο δια βίου που πραγματικά πήγαινε καλά μέχρι να αρρωστήσω. Έπρεπε να μειώσω το φόρτο εργασίας μου στο μισό, πράγμα που επίσης μείωσε το μισό μου στο μισό και μπήκα σε ένα σωρό ιατρικό χρέος.

Φίλοι απομακρύνθηκαν από μένα ή με εγκατέλειψαν. Τα μέλη της οικογένειας είπαν τα λάθος πράγματα. Ήμουν πεπεισμένος ότι ο σύζυγός μου θα με άφηνε και δεν θα είχα ξανά μια μέρα χωρίς δάκρυα ή πόνο.

Τώρα, περισσότερο από ένα χρόνο αργότερα, δεν είμαι πλέον λυπημένος για τη διάγνωσή μου. Έχω μάθει πώς να διαχειρίζομαι καλύτερα τον πόνο μου και ποια είναι τα φυσικά όριά μου. Η φυσιοθεραπεία και η υπομονή με έκαναν αρκετά δυνατά για να περπατήσω 3 έως 4 μίλια την ημέρα τις περισσότερες ημέρες.

Το EDS εξακολουθεί να είναι μεγάλο κομμάτι της ζωής μου, αλλά δεν είναι πλέον το πιο σημαντικό κομμάτι της. Θα φτάσετε και εκεί.

Το EDS είναι ένα κουτί διάγνωσης της Πανδώρας. Αλλά μην ξεχνάτε το πιο σημαντικό πράγμα σε αυτό το παροιμιακό κουτί: ελπίδα. Υπαρχει ΕΛΠΙΔΑ!

Η ζωή σας θα φαίνεται διαφορετική από ό, τι ονειρευτήκατε ή αναμενόταν. Το διαφορετικό δεν είναι πάντα κακό. Λοιπόν, προς το παρόν, νιώστε τα συναισθήματά σας. Αφήστε τον εαυτό σας να θρηνήσει.

Ταλαντευόμενος,

Φλαμουριά

ΥΣΤΕΡΟΓΡΑΦΟ. Έχετε την άδειά μου να πετάτε περιστασιακά πράγματα, αν αυτό θα βοηθήσει τον θυμό σας. Απλά προσπαθήστε να μην εκτοπίσετε τους ώμους σας.

Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με σύνδρομο hypermobile Ehlers-Danlos. Όταν δεν έχει μια ασταμάτητα-μωρό-ελάφια-ημέρα, πεζοπορία με το corgi της, Vincent. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν στον ιστότοπό της.