Αυτό που θέλει πραγματικά αυτή η MS Mama για την Ημέρα της Μητέρας είναι τόσο πραγματικό

Περιεχόμενο

• Χωρίς κρίση, απλά κατανόηση
• Περισσότερη εκτίμηση του σώματος
• Χωρίς ανταγωνισμό
• Δώρα από την οικογένεια

Το πράγμα που ήθελα για την Ημέρα της Μητέρας τα τελευταία 10 χρόνια δεν είναι σημαντικό. Χωρίς λουλούδια. Χωρίς κοσμήματα. Χωρίς ημέρα σπα. Μπορώ να πω ειλικρινά ότι δεν έχω ούτε μία υλική επιθυμία. Αυτό που πραγματικά θέλω για αυτές τις διακοπές - και δεν έχει καν να κάνει με τα δικά μου παιδιά - είναι οι κοινότητες να αναγνωρίζουν τις μητέρες με αναπηρίες. Είμαι μητέρα με σκλήρυνση κατά πλάκας και για αυτήν την ξεχωριστή μέρα θα ήθελα να δω μερικά απλά πράγματα να συμβαίνουν.

Χωρίς κρίση, απλά κατανόηση

Θέλω να σταθμεύσω σε άτομα με ειδικές ανάγκες χωρίς ηλικιωμένο άτομο, που τυχαίνει να έχει επίσης πλακάτ με μειονεκτήματα, μου έδωσε το βρώμικο μάτι γιατί πήρα το χαρακτηρισμένο σημείο. Μπορώ Κοίτα σαν να είμαι καλύτερος από αυτούς, αλλά πώς φαίνεται ο άρρωστος; Εάν πηγαίνουμε με στερεότυπα, θα πρέπει να είμαι ο μύθος - είμαι νεότερος και έπεσα με διάγνωση τετραπληγίας στα τριάντα μου.

Αλλά το άφησα γιατί δεν ξέρω την ιστορία αυτού του άλλου ατόμου, όπως δεν ξέρουν τη δική μου. Παρόλο που θα ήθελα να κυματίζουν και να χαμογελούν άλλοι άνθρωποι, αντί να κάνουν υποθέσεις, όταν με βλέπουν να σταθμεύω στο ανάπηρο σημείο με τα παιδιά μου.

Περισσότερη εκτίμηση του σώματος

Ένα άλλο θαύμα που θα ήθελα πολύ να λάβω την Ημέρα της Μητέρας είναι η δύναμη να εξαφανίσω τη δήλωση, «βαριέμαι». Η χρόνια κόπωση είναι πραγματική. Είμαι 110 κιλά, αλλά το κέλυφος μου αισθάνεται εύκολα 500. Δεν μπορώ να σηκώσω το δεξί μου πόδι. Πάρτε το από κάποιον που συνήθιζε να τρέχει μαραθώνιοι και να δουλεύει δύο δουλειές. Τώρα η ασθένειά μου δεν επιτρέπει στο σώμα μου να κάνει πολλά μετά τις 5 μ.μ. Δεν μπορώ να παίξω με τα παιδιά μου με τον ίδιο τρόπο που θέλουν τις περισσότερες φορές. Βρωμάει, σίγουρα. Αλλά το σύνθημά μου είναι: απλά ζήστε. Δεν υπάρχει λόγος να βαρεθείτε ποτέ. Πάρτε τον εαυτό σας έξω. Τα χρώματα αλλάζουν. Υπάρχουν πολλά να δούμε. Παίξτε με τα μωρά σας. Πάρτε τους εφήβους σας σε παραστάσεις.

Πηγαίνει επίσης πέρα ​​από την πλήξη. Εάν έχετε ένα σώμα που σας αγαπά, αγαπήστε το πίσω. Το λατρεύω εντελώς. Αγαπήστε το σώμα σας, ανεξάρτητα από το βάρος του. Να είστε ευγενικοί.

Έκανα λεπτό μόνο όταν διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Και δεν ήταν το πιο εύκολο πράγμα για πλοήγηση.

Τώρα, αυτό είναι SICK. Αυτό μπορεί να κάνει η αληθινή ασθένεια. Δεν είναι πάντα φυσικό.

Χωρίς ανταγωνισμό

Θέλω να ζήσω σε έναν κόσμο όπου οι άνθρωποι δεν είναι σκεπτικοί για την ασθένειά μου ή να συγκρίνουν τις ασθένειες. Ακολουθεί μια ερώτηση που ακούω πολύ συχνά:

«Είσαι πραγματικά ότι αρρωσταίνεις;»

Αντιμετωπίζω την κατάστασή μου κάθε μέρα. Το τελευταίο πράγμα που πρέπει να κάνω είναι να σας αποδείξω πόσο άρρωστος είμαι. Η ασθένεια δεν είναι διαγωνισμός. Θα ήθελα πολύ ο διαγωνισμός να φύγει (και να μείνει μακριά) από μένα την Ημέρα της Μητέρας.

Δώρα από την οικογένεια

Ω, υποτίθεται ότι μιλάω για αυτό που θέλω από την οικογένειά μου; Εννοώ, τι μπορούν να δώσουν που δεν έχουν ήδη;

Τα παιδιά μου προσάρμοσαν τον χρόνο παιχνιδιού τους για μένα όταν δεν μπορούσα να μετακινηθώ. Έγινα η γέφυρα στο παιχνίδι τους Lego, ξαπλωμένη στο πάτωμα καθώς χτίστηκαν χαρωπά γύρω μου. Αυτό είναι μόνο ένα μικρό παράδειγμα πολλών. Μου λένε επίσης τα πιο γλυκά πράγματα, και πάντα μου μιλούν με τη γνώση ότι είμαι κάτι περισσότερο από την ασθένειά μου. Τα όνειρά τους έχουν ανυψώσει τα δικά μου.

Ενέπνευσαν ακόμη και το βιβλίο των παιδιών μου για αυτά, «Zoe Bowie Sings, παρά τα λυπημένα πράγματα.”

Ο σύζυγός μου δίνει επίσης πολλά. Δουλεύει από το σπίτι όταν μπορεί, και πάντα απλώνει το χέρι του όταν περπατάμε, έτσι δεν θα πέσω. Άνοιξε την πόρτα μου και με βάζει στο αυτοκίνητο. Υποστηρικτές για εκείνους που είναι άρρωστοι δίπλα μου. Χοροί!

Έτσι, ενώ η μόνη μου επιθυμία είναι περισσότερη ευαισθητοποίηση σχετικά με τις μητέρες που ζουν με αναπηρίες, υποθέτω ότι δεν χρειάζομαι τίποτα άλλο από την οικογένειά μου.

Αν και… η σοκολάτα είναι πάντα καλή, σωστά;

Jamie Tripp Utitus είναι μαμά με MS. Άρχισε να γράφει μετά τη διάγνωσή της, η οποία την οδήγησε να γίνει ανεξάρτητη συγγραφέας. Γράφει για την εμπειρία της αντιμετώπισης της MS στο blog της Ugly Like Me. Ακολουθήστε το ταξίδι της στο Facebook @JamieUglyLikeMe.