10 Ερωτήσεις Ο Ρευματολόγος σας Θέλει να κάνετε

Περιεχόμενο

• Αρχική διάγνωση
• 1. Ποια είναι η προοπτική μου;
• 2. Είναι κληρονομικό;
• 3. Πότε μπορώ να ασκήσω ξανά;
• 4. Πόσο καιρό έως ότου λειτουργούν τα φάρμακά μου;
• Υφιστάμενη διάγνωση
• 5. Μπορώ να μείνω έγκυος;
• 6. Τι γίνεται αν σταματήσουν να λειτουργούν οι γιατροί μου;
• 7. Ποιες νέες θεραπείες είναι διαθέσιμες;
• 8. Τι προκαλεί τις φωτοβολίδες μου;
• 9. Τι γίνεται με τις αλληλεπιδράσεις με τα ναρκωτικά;
• 10. Πρέπει πραγματικά να πάρω τα φάρμακά μου για πάντα εάν αισθάνομαι καλά;
• Το πακέτο

Εάν έχετε ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ), βλέπετε τον ρευματολόγο σας σε τακτικά προγραμματισμένα ραντεβού. Αυτός ο ασκούμενος υπο-ειδικότητας είναι το πιο ζωτικό μέλος της ομάδας φροντίδας σας, παρέχοντάς σας μια ανάλυση της κατάστασής σας και της προόδου της, καθώς και πληροφορίες σχετικά με τις τελευταίες θεραπείες.

Αλλά η παρακολούθηση της αυτοάνοσης δυσλειτουργίας μπορεί να είναι μια δύσκολη εργασία. Συμπτώματα όπως οίδημα και επώδυνες αρθρώσεις έρχονται και φεύγουν και αναπτύσσονται νέα προβλήματα. Οι θεραπείες μπορούν επίσης να σταματήσουν να λειτουργούν. Πρέπει να θυμάστε πολλά και ίσως να ξεχάσετε να κάνετε σημαντικές ερωτήσεις κατά τη διάρκεια του ραντεβού σας. Ακολουθούν ορισμένα πράγματα που πρέπει να θυμάστε ότι ο ρευματολόγος σας επιθυμεί να ρωτήσετε.

Αρχική διάγνωση

Ο χρόνος της διάγνωσης μπορεί να προκαλέσει άγχος για πολλούς, αν και ορισμένοι αισθάνονται επίσης μια αίσθηση ανακούφισης ότι η κατάσταση έχει αναγνωριστεί και μπορεί να αντιμετωπιστεί. Ενώ παίρνετε όλες αυτές τις νέες πληροφορίες, θα ήταν χρήσιμο να αρχίσετε να κρατάτε ένα περιοδικό φροντίδας ή ένα αρχείο καταγραφής που έχετε μαζί σας σε όλα τα ραντεβού και να χρησιμοποιείτε για να παρακολουθείτε την κατάστασή σας στο σπίτι. Κατά τη διάρκεια των ραντεβού για την αρχική διάγνωση, ρωτήστε τον ρευματολόγο σας αυτές τις σημαντικές ερωτήσεις:

1. Ποια είναι η προοπτική μου;

Αν και η RA συμπεριφέρεται διαφορετικά σε όλους τους ασθενείς, είναι σημαντικό να κατανοήσουμε μερικές από τις ομοιότητες. Η ασθένεια είναι χρόνια, πράγμα που σημαίνει ότι σχεδόν θα διαρκέσει τη ζωή σας. Ωστόσο, η χρόνια δεν σημαίνει αδιάκοπη. Η RA έχει κύκλους και μπορεί να υποχωρήσει.

Οι νεότερες θεραπείες, όπως τα αντιρευματικά φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο (DMARDs) και οι βιολόγοι, σώζουν τους ασθενείς από διαρκή βλάβη στις αρθρώσεις και τους επιτρέπουν να απολαμβάνουν πλήρη ζωή. Ρωτήστε το γιατρό σας για τις προοπτικές σας και προσπαθήστε να σημειώσετε τα καλά νέα μαζί με τις πιο ανησυχητικές πληροφορίες.

2. Είναι κληρονομικό;

Ο Elyse Rubenstein, MD, ρευματολόγος στο Κέντρο Υγείας του Providence Saint John στη Σάντα Μόνικα της Καλιφόρνια, επισημαίνει ότι είναι σημαντικό να λάβετε υπόψη τον αντίκτυπο της RA στην οικογένειά σας. Εάν έχετε παιδιά, μπορεί να θέλετε να ρωτήσετε εάν μπορεί να αναπτύξουν RA.

Ενώ η κληρονομικότητα της RA είναι περίπλοκη, φαίνεται να υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα ανάπτυξης RA εάν κάποιος στην οικογένειά σας το έχει.

3. Πότε μπορώ να ασκήσω ξανά;

Η κόπωση, ο πόνος, η αϋπνία και η κατάθλιψη μπορούν να επηρεάσουν την τακτική άσκηση. Ακόμα και όταν διαγνωστεί, μπορεί να φοβάστε να ασκηθείτε λόγω του αντίκτυπου στις προσβεβλημένες αρθρώσεις σας.

Αλλά η κίνηση είναι κρίσιμη για τη διαχείριση και την αντιμετώπιση της RA. Το 2011 διαπίστωσε ότι η άσκηση είχε συγκεκριμένα οφέλη για την υγεία για άτομα με RA. Ρωτήστε το γιατρό σας πότε μπορείτε να κινηθείτε ξανά και ποιες ασκήσεις θα σας ωφελήσουν περισσότερο. Η αερόμπικ κολύμβησης ή νερού είναι ιδιαίτερα καλή για όσους πάσχουν από RA.

4. Πόσο καιρό έως ότου λειτουργούν τα φάρμακά μου;

Για δεκαετίες πριν από τη δεκαετία του 1990, τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) και τα κορτικοστεροειδή ήταν οι κύριες συνταγογραφικές λύσεις για άτομα με ΡΑ. Παρέχουν σχετικά γρήγορη ανακούφιση για πρήξιμο και πόνο και εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται. (Η συνταγογράφηση των ανακουφιστικών πόνων οπιούχων μειώνεται λόγω του υψηλού ποσοστού εθισμού τους. Η Διοίκηση Επιβολής Φαρμάκων διέταξε τη μείωση του ρυθμού παραγωγής τους από το 2017.)

Ωστόσο, δύο θεραπείες - DMARDs, εκ των οποίων η μεθοτρεξάτη είναι η πιο κοινή και οι βιολογικές - έχουν διαφορετική προσέγγιση. Επηρεάζουν τις κυτταρικές οδούς που οδηγούν σε φλεγμονή. Αυτές είναι εξαιρετικές θεραπείες για πολλά άτομα με ΡΑ, επειδή η διακοπή της φλεγμονής μπορεί να αποτρέψει μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις. Αλλά χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να δουλέψουν. Ρωτήστε το γιατρό σας για την εμπειρία τους από τη χρήση αυτών των φαρμάκων.

Υφιστάμενη διάγνωση

Εάν διαχειρίζεστε την RA σας για κάποιο χρονικό διάστημα, πιθανότατα έχετε καθιερωμένη ρουτίνα για τα ραντεβού του γιατρού σας. Φτάνετε, παίρνετε τα ζώα σας και τραβήξτε αίμα και μετά συναντηθείτε με το γιατρό σας για να συζητήσετε την κατάστασή σας και τυχόν νέες εξελίξεις. Ακολουθούν ορισμένες ερωτήσεις που πρέπει να εξετάσετε:

5. Μπορώ να μείνω έγκυος;

Περίπου το 90 τοις εκατό των ατόμων με RA θα λάβουν τη μεθοτρεξάτη DMARD κάποια στιγμή. Θεωρείται γενικά ασφαλές για τακτική χρήση και έχει εύχρηστες παρενέργειες.

Ωστόσο, αυτό το φάρμακο μετάβασης σε RA είναι επίσης αμβλώσιμο, που σημαίνει ότι θα προκαλέσει τον τερματισμό της εγκυμοσύνης. Πρέπει πάντα να χρησιμοποιείτε τον έλεγχο των γεννήσεων κατά τη λήψη μεθοτρεξάτης. Και θα πρέπει πάντα να ρωτάτε το γιατρό σας εάν σκέφτεστε να μείνετε έγκυος. «Πραγματικά, θα έπρεπε να λέμε στους ασθενείς για την εγκυμοσύνη χωρίς να το ρωτήσουν», λέει ο Stuart D. Kaplan, MD, επικεφαλής της ρευματολογίας στο Νοσοκομείο South Nassau Communities στο Oceanside της Νέας Υόρκης.

Εάν είστε γυναίκα με RA, μπορείτε να έχετε μια υγιή εγκυμοσύνη (μπορεί να απολαύσετε ακόμη και ένα διάλειμμα από τα συμπτώματα RA) και υγιή μωρά. Απλά φροντίστε να συμβουλεύεστε τακτικά τον ρευματολόγο σας.

6. Τι γίνεται αν σταματήσουν να λειτουργούν οι γιατροί μου;

Τα ΜΣΑΦ και τα κορτικοστεροειδή βοηθούν τα άτομα με RA να ελέγχουν τον πόνο και το πρήξιμο, ενώ τα DMARD επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και μπορούν να σώσουν τις αρθρώσεις. Πιθανότατα σας συνταγογραφήθηκαν αυτά τα φάρμακα αμέσως μετά τη διάγνωσή σας. Αλλά μπορεί να μην λειτουργούν πάντα.

Η ανάγκη για πρόσθετα ή διαφορετικά φάρμακα μπορεί να είναι προσωρινή. Για παράδειγμα, κατά τη διάρκεια μιας φλεγμονής, μπορεί να χρειαστείτε επιπλέον προσωρινή ανακούφιση από τον πόνο. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να αλλάξετε ή να προσθέσετε θεραπείες με την πάροδο του χρόνου.

Συζητήστε με τον ρευματολόγο σας καθ 'όλη τη διάρκεια της θεραπείας σας για να καταλάβετε πώς να πείτε πότε μια θεραπεία δεν λειτουργεί πλέον και πώς να προγραμματίσετε μια αλλαγή στη θεραπεία όταν χρειάζεται.

7. Ποιες νέες θεραπείες είναι διαθέσιμες;

Η έρευνα και ανάπτυξη της θεραπείας RA προχωρά γρήγορα. Εκτός από τα παλαιότερα DMARDs όπως η μεθοτρεξάτη, είναι πλέον διαθέσιμα νεότερα φάρμακα που ονομάζονται βιολογικά. Αυτά λειτουργούν παρόμοια με τα DMARDs, εμποδίζοντας την κυτταρική φλεγμονή, αλλά στοχεύουν περισσότερο στην αλληλεπίδρασή τους με το ανοσοποιητικό σας σύστημα.

Τα βλαστοκύτταρα μπορεί να έχουν υπόσχεση ως θεραπεία RA. «Οι ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται στην παραδοσιακή φαρμακευτική αγωγή και επιθυμούν να μειώσουν ενδεχομένως την εξάρτησή τους από τα φάρμακα θα πρέπει να ρωτήσουν τον γιατρό τους για τη θεραπεία με βλαστικά κύτταρα», λέει ο Andre Lallande, DO, ιατρικός διευθυντής της StemGenex Medical Group.

8. Τι προκαλεί τις φωτοβολίδες μου;

Το μοτίβο ύφεσης-αναλαμπής RA μπορεί να αισθανθεί ιδιαίτερα άδικο. Μια μέρα νιώθεις καλά, την επόμενη που δύσκολα θα βγεις από το κρεβάτι. Μπορείτε να πάρετε μέρος από αυτήν την αδικία εάν διαπιστώσετε γιατί παίρνετε φωτοβολίδες - τουλάχιστον τότε έχετε μια ιδέα για το τι πρέπει να αποφύγετε ή μπορεί να είστε σε εγρήγορση για μια επερχόμενη έξαρση.

Η τήρηση ενός ημερολογίου φροντίδας μπορεί να σας βοηθήσει να παρακολουθήσετε τους ενεργοποιητές της φλεγμονής και έτσι θα συμβουλευτείτε τον ρευματολόγο σας. Ρωτήστε για την εμπειρία τους με άλλους ασθενείς. Μαζί, ανατρέξτε στο αρχείο των ραντεβού σας για να προσδιορίσετε τι μπορεί να είναι ενεργοποιητικά συμπτώματα ασθένειας.

9. Τι γίνεται με τις αλληλεπιδράσεις με τα ναρκωτικά;

Η σειρά των φαρμάκων RA μπορεί να είναι συντριπτική. Ακόμα κι αν δεν αναπτύξετε συννοσηρότητες RA όπως καρδιαγγειακά προβλήματα ή κατάθλιψη, πιθανότατα θα πάρετε μια συνταγή αντιφλεγμονώδη, ένα κορτικοστεροειδές, τουλάχιστον ένα DMARD και πιθανώς ένα βιολογικό. Αυτά τα φάρμακα θεωρούνται ασφαλή για λήψη μαζί, αλλά εάν αναρωτιέστε πώς τα φάρμακά σας μπορεί να αλληλεπιδράσουν με άλλες ουσίες, ρωτήστε το γιατρό σας.

10. Πρέπει πραγματικά να πάρω τα φάρμακά μου για πάντα εάν αισθάνομαι καλά;

Ίσως είστε τυχεροί και η RA σας έχει εισαγάγει μια εκτεταμένη ύφεση. Βρίσκεστε ότι μπορείτε να κινηθείτε όπως κάποτε κάνατε και ο πόνος και η κόπωση σας έχουν υποχωρήσει. Μήπως η RA σας θεραπεύτηκε; Και θα μπορούσατε να σταματήσετε να παίρνετε τα φάρμακά σας; Η απάντηση και στις δύο αυτές ερωτήσεις είναι όχι.

Η RA δεν έχει καμία θεραπεία, παρόλο που οι σύγχρονες θεραπείες μπορούν να ανακουφίσουν και να αποτρέψουν περαιτέρω ζημιές. Πρέπει να συνεχίσετε να παίρνετε τα φάρμακά σας για να είστε καλά. «Μόλις επιτευχθεί ύφεση στα φάρμακα, οι ασθενείς θα διατηρήσουν τη χαμηλή δραστηριότητα της νόσου ή σε ορισμένες περιπτώσεις καθόλου αναγνωρίσιμη δραστηριότητα της νόσου συνεχίζοντας τα φάρμακα. Όταν σταματήσουν τα φάρμακα, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα επανεμφάνισης της νόσου και εκδηλώσεων εκρήξεων », λέει ο Rubenstein.

Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να εξετάσει το ενδεχόμενο μείωσης της δόσης του φαρμάκου σας και / ή απλοποίηση του συνδυασμού φαρμάκων σας με προσεκτική παρακολούθηση.

Το πακέτο

Ο ρευματολόγος σας είναι ο σύντροφός σας σε αυτό που ελπίζετε ότι θα είναι ένα υγιές ταξίδι για τη θεραπεία της RA σας. Αυτό το ταξίδι είναι μακρύ και μπορεί να γίνει πολύ περίπλοκο καθώς προσθέτετε και αφαιρείτε θεραπείες και καθώς η ασθένειά σας φουσκώνει, υποχωρεί ή αναπτύσσει νέα χαρακτηριστικά. Κρατήστε ένα περιοδικό φροντίδας για να γράψετε τις δικές σας εμπειρίες, να καταγράψετε τα φάρμακά σας και να παρακολουθείτε τα συμπτώματα. Επίσης, χρησιμοποιήστε αυτό το σημειωματάριο ως μέρος για να παραθέσετε ερωτήσεις για το επόμενο ραντολογικό ραντεβού σας. Τότε μην διστάσετε να τους ρωτήσετε.