Επιλογές θεραπείας για σκλήρυνση κατά πλάκας σε παιδιά: Γεγονότα για γονείς

Περιεχόμενο

• Θεραπείες τροποποίησης ασθενειών
• Συμπτωματικά φάρμακα
• Θεραπεία αποκατάστασης
• Ψυχολογική συμβουλευτική
• Ο τρόπος ζωής αλλάζει
• Το πακέτο

Εάν έχετε παιδί με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), υπάρχουν πολλές διαθέσιμες θεραπείες για τη διαχείριση της κατάστασής τους.

Ορισμένες θεραπείες μπορεί να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της ανάπτυξης της νόσου, ενώ άλλες μπορεί να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων ή των πιθανών επιπλοκών.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε για τις θεραπείες που μπορεί να συστήσει η ομάδα υγείας του παιδιού σας.

Θεραπείες τροποποίησης ασθενειών

Οι θεραπείες τροποποίησης ασθενειών (DMTs) είναι ένας τύπος φαρμάκου που μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της ΣΚΠ. Τα DMTs μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην αποτροπή υποτροπών, οι οποίες συμβαίνουν όταν το παιδί σας εμφανίσει ξαφνικά νέα συμπτώματα.

Μέχρι σήμερα, η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει εγκρίνει 17 τύπους DMT για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε ενήλικες.

Ωστόσο, η FDA έχει εγκρίνει μόνο έναν τύπο DMT για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά ηλικίας 10 ετών και άνω. Αυτό το φάρμακο είναι γνωστό ως fingolimod (Gilenya). Έχει εγκριθεί ειδικά για τη θεραπεία υποτροπιάζουσων μορφών ΣΚΠ.

Η FDA δεν έχει εγκρίνει ακόμη DMT για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά ηλικίας κάτω των 10 ετών. Ωστόσο, ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί ακόμη να συνταγογραφήσει DMT, ακόμη και αν το παιδί σας είναι μικρότερο από 10. Αυτό είναι γνωστό ως «χρήση εκτός ετικέτας».

Η έγκαιρη θεραπεία με DMT μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της μακροπρόθεσμης προοπτικής του παιδιού σας με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ωστόσο, αυτά τα φάρμακα ενέχουν επίσης κινδύνους παρενεργειών.

Εάν το παιδί σας λάβει DMT, ο γιατρός του θα πρέπει να το παρακολουθεί για ανεπιθύμητες ενέργειες. Εάν δεν ανταποκρίνονται καλά σε έναν τύπο DMT, ο γιατρός τους μπορεί να τους ενθαρρύνει να στραφούν σε άλλον.

Ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να εξηγήσει περισσότερα σχετικά με τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους διαφορετικών DMTs.

Συμπτωματικά φάρμακα

Εκτός από τα DMT, υπάρχουν διαθέσιμα φάρμακα για τη θεραπεία πολλών συμπτωμάτων και πιθανών επιπλοκών της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Για παράδειγμα, ανάλογα με τις ανάγκες θεραπείας του παιδιού σας, ο γιατρός του μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα για τη θεραπεία ενός ή περισσοτέρων από τα ακόλουθα:

• πόνος
• κούραση
• ζάλη
• μυικοί σπασμοί
• μυϊκή δυσκαμψία
• προβλήματα στην ουροδόχο κύστη
• προβλήματα στο έντερο
• προβλήματα όρασης
• ψυχικές συνθήκες υγείας

Εάν το παιδί σας παρουσιάζει υποτροπή με νέα συμπτώματα, ο γιατρός του μπορεί να συνταγογραφήσει μια σύντομη πορεία θεραπείας με IV κορτικοστεροειδή. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην επιτάχυνση της ανάνηψής τους από την υποτροπή.

Εάν το παιδί σας εμφανίσει νέα συμπτώματα ή επιπλοκές της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε για φάρμακα και άλλες θεραπείες που μπορεί να προσφέρουν ανακούφιση.

Θεραπεία αποκατάστασης

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί δυνητικά να επηρεάσει τη φυσική και γνωστική λειτουργία του παιδιού σας με διάφορους τρόπους.

Για να βοηθήσει το παιδί σας να μάθει πώς να διαχειρίζεται τις καθημερινές δραστηριότητες ή να προσαρμόζεται στις μεταβαλλόμενες ανάγκες του με σκλήρυνση κατά πλάκας, η ομάδα υγείας του μπορεί να συστήσει θεραπεία αποκατάστασης.

Για παράδειγμα, μπορεί να προτείνουν μία ή περισσότερες από τις ακόλουθες επιλογές:

• Φυσική θεραπεία (PT). Αυτός ο τύπος θεραπείας περιλαμβάνει ασκήσεις που έχουν σχεδιαστεί για να ενισχύουν και να τεντώνουν τους μύες του παιδιού σας και να υποστηρίζουν την κινητικότητα, τον συντονισμό και την ισορροπία τους. Εάν το παιδί σας χρησιμοποιεί ένα βοήθημα κινητικότητας όπως έναν περιπατητή ή μια αναπηρική καρέκλα, ο φυσιοθεραπευτής του μπορεί να τους βοηθήσει να μάθουν πώς να το χρησιμοποιούν.
• Εργοθεραπεία (ΟΤ). Ο στόχος του OT είναι να βοηθήσει το παιδί σας να αναπτύξει τεχνικές για την ολοκλήρωση των δραστηριοτήτων ρουτίνας με ασφάλεια και ανεξαρτησία. Ένας εργοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αναπτύξει τεχνικές εξοικονόμησης ενέργειας, να μάθει πώς να χρησιμοποιεί προσαρμοστικά εργαλεία και να τροποποιήσει το περιβάλλον του σπιτιού και του σχολείου του ώστε να είναι πιο προσιτά.
• Λογοθεραπεία (SLT). Ένας λογοθεραπευτής ή παθολόγος μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αντιμετωπίσει προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει με την ομιλία ή την κατάποση.
• Γνωστική αποκατάσταση. Ένας ψυχολόγος ή άλλος επαγγελματίας υγείας μπορεί να χρησιμοποιήσει γνωστική αποκατάσταση για να βοηθήσει το παιδί σας να διατηρήσει και να βελτιώσει τις ικανότητες σκέψης και μνήμης του.

Εάν η κατάσταση του παιδιού σας επηρεάζει την ικανότητά του να κινείται, να επικοινωνεί, να συγκεντρώνει ή να ολοκληρώνει άλλες εργασίες ρουτίνας, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη θεραπεία αποκατάστασης και πώς μπορεί να ενταχθεί στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας.

Ψυχολογική συμβουλευτική

Η αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι αγχωτική. Μαζί με τα άλλα πιθανά συμπτώματα και επιπλοκές, το παιδί σας μπορεί να βιώσει συναισθήματα θλίψης, θυμού, άγχους ή κατάθλιψης.

Εάν το παιδί σας αντιμετωπίζει προκλήσεις συναισθηματικής ή ψυχικής υγείας, ο γιατρός του μπορεί να το παραπέμψει σε ειδικό ψυχικής υγείας για διάγνωση και θεραπεία. Ο γιατρός ή ο ειδικός ψυχικής υγείας τους μπορεί να συστήσουν συμβουλευτική συμπεριφοράς, φαρμακευτική αγωγή ή και τα δύο.

Θα πρέπει επίσης να ενημερώσετε το γιατρό σας εάν δυσκολεύεστε να αντιμετωπίσετε τις συναισθηματικές προκλήσεις της διαχείρισης της κατάστασης του παιδιού σας. Μπορεί επίσης να επωφεληθείτε από την επαγγελματική υποστήριξη. Το να αισθάνεστε καλά συναισθηματικά μπορεί να σας επιτρέψει να είστε ακόμη πιο αποτελεσματικοί στη στήριξη του παιδιού σας.

Ο τρόπος ζωής αλλάζει

Εκτός από τα φάρμακα, τη θεραπεία αποκατάστασης και άλλες ιατρικές θεραπείες, η ομάδα υγείας του παιδιού σας μπορεί να προτείνει αλλαγές στον τρόπο ζωής του για να βοηθήσει στη διαχείριση της κατάστασής του.

Για παράδειγμα, μπορεί να προτείνουν αλλαγές στα:

• διατροφή
• ρουτίνα άσκησης
• συνήθειες ύπνου
• συνήθειες μελέτης
• χόμπι

Πολλές από τις συνήθειες του τρόπου ζωής που συνιστώνται για τη διαχείριση της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι οι ίδιες συνήθειες τρόπου ζωής που υποστηρίζουν τη γενική καλή υγεία. Για παράδειγμα, δεν συνιστάται συγκεκριμένη δίαιτα για σκλήρυνση κατά πλάκας. Το παιδί σας πιθανότατα θα επωφεληθεί από την κατανάλωση μιας ισορροπημένης, θρεπτικής διατροφής με πολλά φρούτα και λαχανικά.

Η ομάδα υγείας του παιδιού σας μπορεί επίσης να ενθαρρύνει το παιδί σας να περιορίσει την έκθεσή του σε θερμές θερμοκρασίες. Όταν η θερμοκρασία του σώματος του παιδιού σας αυξάνεται, μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματά του.

Το πακέτο

Η έγκαιρη και ολοκληρωμένη θεραπεία για το παιδί σας μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής του με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Ανάλογα με τις συγκεκριμένες ανάγκες του παιδιού σας, η ομάδα υγείας του μπορεί να προτείνει θεραπείες τροποποίησης της νόσου και άλλα φάρμακα, θεραπεία αποκατάστασης, αλλαγές στον τρόπο ζωής ή άλλες θεραπείες.

Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους διαφορετικών θεραπευτικών προσεγγίσεων, μιλήστε με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας.