Γιατί περιμέναμε 7 χρόνια για μια διάγνωση αυτισμού

Περιεχόμενο

• Το μακρύ ταξίδι για τη διάγνωση
• 1. Ως γονείς, μπορούν να είναι σίγουροι
• 2. Ο γιος μας μπορεί να είναι σίγουρος
• 3. Η φροντίδα του μπορεί να είναι πιο οργανωμένη
• 4. Μπορούν να ενώσουν ως οικογένεια
• 5. Υπάρχει περισσότερη συμπόνια και κατανόηση
• 6. Και περισσότερη υποστήριξη στο σχολείο
• 7. Μπορεί να λάβει ευρύτερη ασφαλιστική κάλυψη

Περιλαμβάνουμε προϊόντα που πιστεύουμε ότι είναι χρήσιμα για τους αναγνώστες μας. Εάν αγοράσετε μέσω συνδέσμων σε αυτήν τη σελίδα, ενδέχεται να κερδίσουμε μια μικρή προμήθεια. Αυτή είναι η διαδικασία μας.

Τη στιγμή που γεννήθηκε ο Vaughn, η μαμά του Christine ήξερε ότι δεν ήταν τυπικό μωρό. Το τρίτο παιδί της, είχε μεγάλη εμπειρία με τα μωρά.

«Στο νοσοκομείο, ο Vaughn δεν μπορούσε να χαλαρώσει και να νιώσει άνετα στην αγκαλιά μου, όπως έκαναν οι άλλοι μου δύο», θυμάται. «Ήταν εξαιρετικά νευρικός. Δεν μπορούσα να τον παρηγορήσω. Ήμουν τρομοκρατημένος να αλλάξω την πάνα του γιατί κλωτσούσε τόσο βίαια. Ήξερα ότι κάτι δεν ήταν σωστό. "

Αλλά θα χρειαστούν επτά χρόνια για να επιβεβαιώσει ο γιατρός τις ανησυχίες της.

Το μακρύ ταξίδι για τη διάγνωση

Ενώ ο Vaughn ήταν αυτό που μερικοί θα μπορούσαν να θεωρήσουν κολίκι, η Christine λέει ότι άρχισε να εμφανίζει όλο και περισσότερο τις συμπεριφορές καθώς γερνάει. Για παράδειγμα, ο μόνος τρόπος να κοιμηθεί ήταν αν καθόταν γυμνός στη γωνία του παχνιού του.

«Δεν θα μπορούσαμε ποτέ να τον κάνουμε να ξαπλώσει για να κοιμηθεί στο παχνί του. Προσπάθησα να βάλω ένα μαξιλάρι εκεί και προσπάθησα να κοιμηθώ μαζί του στο παχνί », λέει η Κριστίν. "Τίποτα δεν λειτούργησε, οπότε θα τον αφήναμε να κοιμηθεί καθισμένος στη γωνία και μετά να τον φέρουμε στο κρεβάτι μας μετά από μερικές ώρες."

Ωστόσο, όταν η Κριστίν εξήγησε το ζήτημα στον παιδίατρο του γιου της, το έβγαλε και συνέστησε μια ακτινογραφία λαιμού για να βεβαιωθεί ότι ο λαιμός του δεν θα επηρεαζόταν από τη θέση ύπνου του. «Ήμουν ενοχλημένος, γιατί ήξερα ότι ο Vaughn δεν είχε ανατομικό ζήτημα. Ο γιατρός έχασε το θέμα. Δεν άκουγε τίποτα που είπα », λέει η Κριστίν.

Ένας φίλος που είχε ένα παιδί με αισθητηριακά ζητήματα συνέστησε στην Christine να διαβάσει το βιβλίο, «Το παιδί εκτός του συγχρονισμού».

«Δεν είχα ακούσει για τις αισθητηριακές επιπλοκές στο παρελθόν και δεν ήξερα τι εννοούσε, αλλά όταν διάβασα το βιβλίο, πολλά από αυτά είχαν νόημα», εξηγεί η Christine.

Η εκμάθηση της αισθητηριακής αναζήτησης ώθησε την Κριστίν να επισκεφθεί έναν αναπτυξιακό παιδίατρο όταν ο Vaughn ήταν 2 ετών. Ο γιατρός τον διάγνωσε με αρκετές αναπτυξιακές διαταραχές, όπως διαταραχή της αισθητηριακής διαμόρφωσης, διαταραχή εκφραστικής γλώσσας, αντιθετική ανωμαλία διαταραχή και διαταραχή υπερκινητικότητας έλλειψης προσοχής (ADHD).

«Τους κράτησαν όλες τις ξεχωριστές διαγνώσεις αντί να την αποκαλούν διαταραχή φάσματος αυτισμού, με την οποία αρνήθηκαν να τον διαγνώσουν», λέει η Christine. «Σε ένα σημείο, σκεφτήκαμε ότι ίσως χρειαστεί να μετακινηθούμε σε άλλη πολιτεία, γιατί, χωρίς διάγνωση αυτισμού, δεν θα είχαμε ποτέ καμία υπηρεσία, όπως φροντίδα ανάπαυλας, αν χρειαζόμασταν ποτέ».

Την ίδια στιγμή, η Christine είχε δοκιμάσει τον Vaughn για υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης, οι οποίες είναι διαθέσιμες σε παιδιά στο Ιλινόις σε δημόσια σχολεία από την ηλικία των 3 ετών. Έλαβε εργαστηριακή θεραπεία, λογοθεραπεία και συμπεριφορική παρέμβαση, υπηρεσίες που συνεχίστηκαν μέχρι την πρώτη τάξη.

«Το σχολείο του ήταν υπέροχο με όλα αυτά. Έλαβε 90 λεπτά ομιλίας την εβδομάδα επειδή έχει σημαντικές προκλήσεις στη γλώσσα », λέει. "Ακόμα, δεν ήμουν σίγουρος πού βρισκόταν με τα αισθητήρια ζητήματα και το σχολικό προσωπικό δεν επιτρέπεται να σας πει αν πιστεύουν ότι είναι αυτιστικός."

Το γεγονός ότι χρειαζόταν δομή και επιπλέον υπηρεσίες μόνο για να λειτουργήσει έκανε επιτακτική τη διάγνωση. Τελικά, η Κριστίν έφτασε στο Autism Society of Illinois και υπέβαλε αίτηση στην υπηρεσία ανάλυσης συμπεριφοράς Total Spectrum Care για να τους πει για τον Vaughn. Και οι δύο οργανώσεις συμφώνησαν ότι τα συμπτώματά του αντηχούσαν με τον αυτισμό.

Το καλοκαίρι του 2016, ο αναπτυξιακός παιδίατρος του Vaughn συνέστησε να λαμβάνει θεραπεία συμπεριφοράς κάθε Σαββατοκύριακο για 12 εβδομάδες σε τοπικό νοσοκομείο. Κατά τη διάρκεια των συνεδριών, άρχισαν να τον αξιολογούν. Μέχρι τον Νοέμβριο, ο Vaughn κατάφερε τελικά να μπει σε έναν παιδίατρο ψυχίατρο, ο οποίος πίστευε ότι ήταν στο φάσμα του αυτισμού.

Λίγους μήνες αργότερα, αμέσως μετά τα 7α γενέθλιά του, ο Vaughn διαγνώστηκε επίσημα με αυτισμό.

Η Κριστίν λέει ότι μια επίσημη διάγνωση αυτισμού βοήθησε - και θα βοηθήσει - την οικογένειά τους με διάφορους τρόπους:

1. Ως γονείς, μπορούν να είναι σίγουροι

Ενώ ο Vaughn έλαβε υπηρεσίες πριν από τη διάγνωσή του, η Christine λέει ότι η διάγνωση επικυρώνει όλες τις προσπάθειές τους. «Θέλω να έχει ένα σπίτι και να έχουμε ένα σπίτι εντός του φάσματος του αυτισμού, αντί να περιπλανιέται να αναρωτιέται τι συμβαίνει με αυτόν», λέει η Christine. «Παρόλο που γνωρίζαμε ότι όλα αυτά συνέβαιναν, η διάγνωση σας δίνει αυτόματα περισσότερη υπομονή, περισσότερη κατανόηση και περισσότερη ανακούφιση».

2. Ο γιος μας μπορεί να είναι σίγουρος

Η Christine λέει ότι ελπίζουμε ότι η επίσημη διάγνωση θα έχει θετικό αντίκτυπο στην αυτοεκτίμηση του Vaughn. «Η διατήρηση των ζητημάτων του κάτω από μια ομπρέλα μπορεί να το κάνει λιγότερο συγκεχυμένο για να κατανοήσει τη συμπεριφορά του», λέει.

3. Η φροντίδα του μπορεί να είναι πιο οργανωμένη

Η Κριστίν ελπίζει επίσης ότι η διάγνωση θα φέρει μια αίσθηση ενότητας όταν πρόκειται για την ιατρική του φροντίδα. Το νοσοκομείο του Vaughn ενσωματώνει παιδιατρικούς ψυχολόγους και ψυχολόγους, αναπτυξιακούς παιδίατρους και θεραπευτές συμπεριφορικής υγείας και ομιλίας σε ένα πρόγραμμα θεραπείας. «Θα είναι πιο ομαλό και πιο αποτελεσματικό για να πάρει όλη τη φροντίδα που χρειάζεται», λέει.

4. Μπορούν να ενώσουν ως οικογένεια

Τα άλλα παιδιά της Christine, τα οποία είναι 12 και 15 ετών, επηρεάζονται επίσης από την κατάσταση του Vaughn. «Δεν μπορούν να έχουν άλλα παιδιά, δεν μπορούμε να φάμε ως οικογένεια μερικές φορές, όλα πρέπει να ελέγχονται τόσο καλά και με τάξη», εξηγεί. Με τη διάγνωση, μπορούν να παρακολουθήσουν εργαστήρια αδελφών σε ένα τοπικό νοσοκομείο, όπου μπορούν να μάθουν στρατηγικές αντιμετώπισης και εργαλεία για να κατανοήσουν και να συνδεθούν με τον Vaughn. Η Κριστίν και ο σύζυγός της μπορούν επίσης να παρακολουθήσουν εργαστήρια για γονείς αυτιστικών παιδιών και ολόκληρη η οικογένεια μπορεί να έχει πρόσβαση σε συνεδρίες οικογενειακής θεραπείας.

«Όσο περισσότερη γνώση και εκπαίδευση έχουμε, τόσο καλύτερα είναι για όλους μας», λέει. "Τα άλλα παιδιά μου γνωρίζουν τους αγώνες του Vaughn, αλλά είναι σε δύσκολες ηλικίες, που ασχολούνται με τους δικούς τους αγώνες ... οπότε οποιαδήποτε βοήθεια μπορεί να πάρει για να αντιμετωπίσει τη μοναδική μας κατάσταση δεν μπορεί να βλάψει."

5. Υπάρχει περισσότερη συμπόνια και κατανόηση

Όταν τα παιδιά έχουν αυτισμό, ADHD ή άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, μπορούν να χαρακτηριστούν ως «κακά παιδιά» ή οι γονείς τους θεωρούνται «κακοί γονείς», λέει η Christine. «Ούτε είναι αλήθεια. Ο Vaughn αναζητά αισθητήρια, οπότε μπορεί να αγκαλιάσει ένα παιδί και να τον γκρεμίσει κατά λάθος. Είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να καταλάβουν γιατί θα το έκανε αυτό εάν δεν γνωρίζουν ολόκληρη την εικόνα. "

Αυτό επεκτείνεται και σε κοινωνικές εκδηλώσεις. «Τώρα, μπορώ να πω στους ανθρώπους ότι έχει αυτισμό παρά ADHD ή αισθητηριακά προβλήματα. Όταν οι άνθρωποι ακούνε αυτισμό, υπάρχει περισσότερη κατανόηση, όχι ότι νομίζω ότι είναι σωστό, αλλά είναι ακριβώς ο τρόπος που είναι », λέει η Christine, προσθέτοντας ότι δεν θέλει να χρησιμοποιήσει τη διάγνωση ως δικαιολογία για τη συμπεριφορά του, αλλά ως εξήγηση που μπορούν να σχετίζονται με τους ανθρώπους.

6. Και περισσότερη υποστήριξη στο σχολείο

Η Κριστίν λέει ότι ο Βον δεν θα ήταν εκεί που βρίσκεται σήμερα χωρίς τα φάρμακα και την υποστήριξη που έχει λάβει, τόσο εντός όσο και εκτός σχολείου. Ωστόσο, άρχισε να συνειδητοποιεί ότι όταν μετακόμισε σε ένα νέο σχολείο, θα είχε λιγότερη υποστήριξη και λιγότερη δομή.

«Θα μετακομίσει σε ένα νέο σχολείο τον επόμενο χρόνο, και υπήρχε ήδη συζήτηση για την απομάκρυνση των πραγμάτων, όπως η περικοπή της ομιλίας του από 90 λεπτά σε 60 και βοηθοί στην τέχνη, την εσοχή και το γυμναστήριο», λέει.

«Η μη παροχή υπηρεσιών για γυμναστήριο και εσοχή δεν είναι καλή για αυτόν ή για άλλους μαθητές. Όταν υπάρχει νυχτερίδα ή μπαστούνι χόκεϋ, εάν δεν ρυθμιστεί, μπορεί να βλάψει κάποιον. Είναι αθλητικός και δυνατός. Ελπίζω ότι η διάγνωση του αυτισμού θα βοηθήσει το σχολείο να λάβει αποφάσεις με βάση τις παραμέτρους του αυτισμού και, επομένως, να του επιτρέψει να διατηρήσει ορισμένες από αυτές τις υπηρεσίες ως έχει. "

7. Μπορεί να λάβει ευρύτερη ασφαλιστική κάλυψη

Η Christine λέει ότι η ασφαλιστική της εταιρεία διαθέτει ένα ολόκληρο τμήμα αφιερωμένο στην κάλυψη αυτισμού. «Αυτό δεν ισχύει για όλες τις αναπηρίες, αλλά ο αυτισμός έχει τόσες πολλές υποστηρίξεις και εκτιμάται ως κάτι που μπορεί να καλυφθεί», λέει. Για παράδειγμα, το νοσοκομείο του Vaughn δεν καλύπτει συμπεριφορική θεραπεία χωρίς διάγνωση αυτισμού. «Προσπάθησα πριν από τρία χρόνια. Όταν είπα στον γιατρό του Vaughn ότι νόμιζα ότι ο Vaughn θα μπορούσε πραγματικά να ωφεληθεί από τη συμπεριφορική θεραπεία, είπε ότι ήταν μόνο για άτομα με αυτισμό », λέει η Christine. «Τώρα με τη διάγνωση, θα έπρεπε να έχω κάλυψη για να δω τον θεραπευτή συμπεριφοράς σε αυτό το νοσοκομείο.»

«Μακάρι να είχαμε λάβει τη διάγνωση πριν από τέσσερα χρόνια. Όλα τα σημάδια ήταν εκεί. Άναψε το φουτόν στη φωτιά στο υπόγειό μας επειδή έλειπε ένας αναπτήρας. Έχουμε μάνδαλα σε όλες τις πόρτες μας για να τον εμποδίσουμε να τρέχει έξω. Έχει σπάσει δύο από τις τηλεοράσεις μας. Δεν έχουμε ποτήρι πουθενά στο σπίτι », λέει η Christine.

«Όταν παίρνει ανεξέλεγκτο, γίνεται υπερβολικά και μερικές φορές ανασφαλές, αλλά επίσης αγαπά και το πιο γλυκό αγόρι», λέει η Christine. «Αξίζει την ευκαιρία να εκφράσει αυτό το μέρος του όσο πιο συχνά γίνεται.»